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一身烂漫古风的衣裙
两条俏皮的辫子
向晨曦每天都准时出现在直播间里
与网友们热情地打着招呼
除了喉咙上插着的呼吸管显得格格不入
这名“90后”女孩与其他网络主播别无二致
05:48年出生的湖北姑娘向晨曦
幼年时随父母来到江苏无锡生活
8岁时
她被诊断为“进行性肌营养不良症”
随着年龄渐长
向晨曦的肌肉逐渐萎缩
行动能力也慢慢消退
↑在位于江苏无锡的出租屋内，向晨曦在母亲的帮助下起床（6月15日摄）。
↑母亲帮助向晨曦洗头（6月15日摄）。
↑向晨曦在进行网络直播（6月14日摄）。
↑直播间隙，向晨曦进行身体康复训练（6月14日摄）。
↑直播间隙，母亲帮助向晨曦（左）吸痰（6月15日摄）。
为了减轻家里的负担
性格独立的向晨曦
尝试过很多种工作
偶然间
她接触到了粘土手办
一堆粘土在她手上
好像“有了生命、有了色彩”
↑向晨曦在制作粘土手办（6月14日摄）。
↑向晨曦身后的架子上摆满了她制作的粘土手办（6月14日摄）。
↑向晨曦用辅助棒查看自己手机中淘宝店铺的销量信息（6月14日摄）。
通过不断学习
向晨曦总结出了一套粘土手办制作教程
并录制成视频上传到网络平台
年3月
她的“晨曦粘土学院”成功上线
3年来
已有多名“学员”
陆续加入线上学院进行学习
↑向晨曦依偎在母亲的怀抱里，母亲为她调整头部姿势，方便她进行直播（6月15日摄）。
↑向晨曦在进行网络直播（6月14日摄）。
在直播时
向晨曦常会慷慨地分享手办制作经验
并用自己的经历
鼓励有着类似命运的网友
“生活越是艰难，
我们就越是要以顽强的姿态漂亮地活下去。”
↑直播前，向晨曦在家人的帮助下用手机查看自己的上镜效果（6月14日摄）。
↑向晨曦在与母亲聊天（6月15日摄）。
↑向晨曦在进行网络直播（6月14日摄）。
年
向晨曦的病情出现了新的进展
经国内权威专家诊断
她被重新确诊为“免疫介导坏死性肌炎”
这种罕见病
与“进行性肌营养不良症”非常相似
虽然难治但不再是不治之症
↑向晨曦（前排左）在母亲的陪伴下和男友进行视频通话（6月14日摄）。
↑向晨曦在进行网络直播，坐在她身后的母亲陪伴她一起直播（6月14日摄）。
接下来
男友会陪伴晨曦
前往北京寻找专家进一步诊断治疗
她希望自己能够遇到生命里新的奇迹
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