如果某一天，你的生命机体

丧失了大半的行动力

你会变成什么样子？

是怨天尤人感慨命运不公

还是在一眼望到头的

日子里让生命变得有意义？

今天要介绍的这位姑娘

哪怕她患罕见病20余年

哪怕她没办法像正常人那样行走

她仍然可以在看似

灰暗的生活里过得有滋有味

这位姑娘是B站的一个UP主

镜头中的她总是打扮得很美

但仔细一看，你会发现：她戴着呼吸机

视频中，她的第一句话是自我介绍：

“哈喽，我是爱手工爱生活的仙女晨曦。”

“同时也是一名逐渐瘫痪、呼吸衰竭，

24小时靠呼吸机维持生命的罕见病患者。”

仅靠唯一可以活动的手指捏手办维生

这几年，她靠着全身唯一灵活的手指

捏出多个手办，教授学生近人

她说：“希望通过自己的努力，

承担自己的生活和医疗费用，

有尊严有价值地活着。”

图片中这个戴着呼吸机的女孩叫向晨曦，今年29岁。8岁那一年，她经常无缘无故地摔倒，家人不放心，医院进行检查，被告知患被确诊“进行性肌营养不良”。

小时候，她对“进行性肌营养不良”没有太多概念，只是经常会无缘无故地摔跤，偶尔蹲久了会站不起来。到了初三，她发现自己必须靠着朋友的帮助才能上下楼梯。

直到19岁那年，已经完全站不起来，只能辍学回家休养。“我开始意识到，这个病是非常影响生活的，而且以后会越来越重。”

离开学校的日子，晨曦并没有消沉在家。她想尽办法工作赚钱，想要为这个原本就贫困却因为给她治病四处借钱的家做些事情，减轻家里的负担。

她尝试了很多工作。写小说，绣十字绣，做过许多网络兼职，收入却一直不稳定，甚至还被骗过钱。而日日瘫痪在椅上的她，感觉自己是个没用的人。

直到后来，她找到了网络客服的工作，总算有了一份微薄却稳定的收入。于是，她攒了一年多的工资给自己买了辆电动轮椅。但不久后，因无法久坐做客服工作而被辞退了。

之后，她又受到一位聋哑姑娘的启发，开始做直播，科普进行性肌营养不良这个疾病，希望更多人能够