凹凸说事
2月28号，世界罕见病日。
你可能不知道，很多你觉得非常简单的事，有些人却做不到。
（今天的这篇文章有点长，但是希望你们能看下去，转发起来，让更多的人了解到这个群体。）
有些人没法睁开眼睛，不论吃饭还是喝水都会呛到，莫名其妙会摔跤，他们不是笨，不是调皮，这是肌张力障碍症。
有些人没法控制自己的声音，会时不时发出奇怪的叫声，他们不是想故意引起别人，这是妥瑞氏症。如果可以，他们希望别人的目光永远不要过多的投向他们。
有些人没法掌控自己的身体，会不由自主地抖动、跳舞，他们没有别的意思，这不是多动症，也不要用多动症去奚落他们，这是亨廷顿舞蹈症。
记得我小时候，遇见过一个蓝色眼睛的女孩。
我一眼就被她的眼睛吸引住了。真的很特别，那种蓝色是宝石蓝，和外国人的眼睛不一样。
我问她，你是混血儿吗，她说不是的，爸爸妈妈都是中国人。
那双眼睛给我留下了十分深刻的印象，我特别羡慕她有一双那么漂亮的眼睛。
可是，你们知道吗，那双漂亮蓝巩膜眼睛代表的是一种罕见病——成骨不全症。
俗称“玻璃人”，也就是很容易骨折。
以下内容来自网络粉丝留言整理：
我本身就是罕见病患者，我个人在记忆中就已经骨折过80多次了，小的时候都是很多地方同时骨折的……
青春期过后病情稳定，医院有治疗方法，不怎么骨折了～也曾有数不尽的悲惨经历啦～内心也崩溃过无数次，也曾很极端的想要成为所谓的“正常人”。
还好，都过去了，我知道，原来坐着轮椅也能生活的很精彩，去学习，去工作，去旅行。
现在已经和爱我的老公结婚～并且通过自己的努力成为了一名心理咨询师其实罕见病人就在我们身边，我们不一样，同时又是一样的。
莫莫年圣诞节，去农村的一个小学做公益活动，认识了一个孩子，成骨不全症，俗称“瓷娃娃”。
这是一种基因遗传病，动不动就骨折，打个喷嚏，太猛了也会骨折，一旦骨折就去接骨，装上了很多钢钉，错误的治疗手段，造成二次伤害……孩子的父亲也是这种病，母亲健康，但是，母亲因为难产去世了，满世界给他找治疗方法，后医院才能治疗，前后做了很多次手术，这种病必须成年后，骨密度才能自己生成，所以，手术都在童年时完成。
这些年来带着孩子两地奔波，年，孩子的父亲车祸去世，他成了孤儿，一直到年，才算完成了全部手术，好在坚持了下来。
在这七年里，有个女孩叫做金玲，做了几次手术，有一次做完胸腔支架回家，半夜不小心从床上掉下来，胸骨戳中了心脏，从此离开了我们。
v6引擎我是肺动脉高压患者，我们和正常人看似一样，但是，我们连走路都非常吃力，爬不了楼，跑不了不，承受着高昂的药费。
每次坐电梯到二楼都要承受异样的目光。
我们也多想能一口气爬上楼，真的对我们太难太难了。希望大家能善待身边的人，也许真的有各种苦衷。
小??亚我的女儿患了脊肌萎缩症她有一双大大的明亮的眼睛睫毛特别长很爱笑像一个美丽的小天使！她离开我时只有5个半月我活在这世上的每一天都在想念她…
Tara（图片来源：网络）
我是一名大块骨溶解症患者，这种疾病目前存在数量很少，我是全世界第三百零一个。这些年，我的骨头一直消失，我从一开始能够独立行走到现在卧床不起，经历的不仅仅是生理上的疼痛和经济上的困境，更多的是和逐渐不完美的自己作斗争。我要眼睁睁的逼着自己，接受拐杖，接受轮椅，接受生活不能自理……太多的血泪，并不是三言两语能够说完……
好姑娘你今天写字了没我哥哥是进行性肌营养不良患者，简称DMD，17岁时候去世了，我因为可能是携带者不敢要孩子，谈了七年的男朋友最终分手，三年前怀孕，得知可以做无对比检查，从八周开始做自己，家族和胎儿的基因检查，每天抱着最坏的结果给自己做心里建设，终于在25周孕期时候得出胎儿健康的结果，取到结果那天，在楼道里哭的不能自己，孩子快三岁了现在，很健康！
KateWong（图片来源：网络）
他们真的需要生活的很用力，才能继续在这个世界上生活。
还有很多其他的罕见病症，可能许多人都从来没接触过。
苯丙酮尿症，PKU——没法吃任何含蛋白质食物，还需要控制食物的糖分。所有的肉奶蛋，所有的鱼虾蟹，所有的豆制品……都不能吃。米饭、馒头、豆浆、油条，这些最基本普通的事物，都不能吃……只能吃一些蔬菜和部分水果。
进行性肌营养不良患者，简称DMD——出生时或1岁以前运动发育基本正常，1岁后发现独立行走较迟，易跌倒。年龄越大，肌肉萎缩越严重，渐渐发展成靠轮椅生活，20岁左右大多数DMD患者出现咽喉肌和呼吸肌无力，易发生吸人性肺炎等继发感染死亡。
TIPS：
当然，这篇文章不是想告诉大家，他们有多可怜，需要大家的同情。
只是希望，大家在日常生活中对遇见的人，多一些宽容，少一些偏见。
命运对于他们来说，是如此的不公平；
生活对于他们来说，是如此的艰辛。
但是他们依然没有放弃。
而我们又有什么理由不对生活报以热吻呢？
对生活多一些热情吧。
编辑
刘可爱
制作
刘可爱
?如果你喜欢这篇文章，欢迎分享到朋友圈?
赞赏
