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旻旻,原名林旻颖,又名林爽英,患有“进行性肌肉细胞营养不良”症。中国作家协会会员,广东文学院第五届签约作家,增城区作家协会副主席,毕业于广东外语外贸大学,出版有《繁花碎》《风吹过叶尖》《雾庄》《他世界》等作品六部,获第六届广州文艺奖等,是第四届广州十大杰出残疾人,是增城第一位轮椅上的人大常委。当选年亚残运会火炬手,年获全国自强模范称号,受到过习近平主席等国家领导人的接见。
很多人把她叫做“增城的张海迪”。但是她说:“我只是一个想做自己的普通人,尽力做我想做的事情。”
因患有“进行性肌营养不良症”,医生曾说过她活不过16岁。
如今的旻旻,已是小有名气的作家,在报刊杂志发表文字达数百万。对她而言,每一天都是创造生命奇迹的开始。
“不要放弃自己的梦想和信念。”旻旻告诉记者,她现在最大的梦想,就是“写出更好的诗、更好的小说,走更远的路,去见识更多的事情,认识更多的人”。
“与病魔抗争,我没有输”“我在时间的镜子里穿梭,拒绝长大……”这是旻旻新浪博客的签名。
旻旻还清楚地记得,4岁时发病,走路经常会摔跤,四处求医得到了“进行性肌营养不良”的诊断。这是被西医视为比癌症还可怕的不治之症,发病率仅为三十万分之一。这种病伤及内脏,波及肢体,先使全身肌肉萎缩无力,继而控制五脏六腑,最后患者将因呼吸衰竭而死。医生甚至断言,她可能“活不过16岁”。
这让她当医生的爸爸也感到一筹莫展。旻旻一直被蒙在鼓里。“直到年左右,母亲说起时,我才知道。当我活过了16岁,父母多年来紧绷的心才平复下来,尽管他们也不知道我还能活多久,但这也欣慰。”
她和所有健康的小孩一样有一个类似的童年,但随着年龄的增大,病情开始恶化,从此她多了一个伙伴——轮椅。
有时,旻旻会想起,那段与死神擦肩而过的日子——年初,她在重症监护室度过了最难忘的10天。
ICU病房8号床,靠着门边,每天都会目睹病人遗体被白布包裹着送出,然后又有病危病人进来接受治疗……那些冰冷的细节在脑海中如此清晰,挥之不去。
“我是ICU病房里唯一清醒的病人,当时的感受就是接近崩溃。再加上前3天的手术失败,消沉、忧郁、焦虑、绝望统统都来了。”
病房里除了呼吸机,鸦雀无声。有个念头却悄然萌生:也许自己就该经历这些了,可我还活着,不是更应该乐观面对,对此感恩?“我的医生说,你首先得活着,然后才可以写,才可以去爱这个世界。我要活着,要写,要爱。”旻旻在心里为自己加油鼓劲。
她开始转变心态,欣赏朋友们送来的鲜花,怀念和朋友在阳光下草地上读书的日子,开始想出院后要吃什么、做什么、去哪里玩。
10天后,她出院了,每星期要验一次血,无限期地吃各种药。因为吃抗凝药的缘故,旻旻的两只手臂针眼处已经乌黑发紫到恐怖的地步。“医生教我贴马铃薯,冰敷,用胶布贴紧压住,貌似效果不大。”她开玩笑形容说这是“紫心番薯”。这话没有把大家逗乐,却把亲朋好友们都弄哭了。
年底有那么一会儿,旻旻真有生命摇摇欲坠的感觉,血色素跌到每升六十克左右,正常人已经休克了,她还能自如地奔波于高速的路上,进行省内巡回演讲,终于,在踏进年那几天,血色素只有三十多克每升,高烧,发冷,输血后起反应,牙关整夜在咯咯咯打颤,她后来对朋友提起:“我当时真怀疑第二天早上起来会发现掉了满地牙。”
“一个人总会有生病的时候,身体的残疾也只是一种病。这也不应该成为我们生命中最大的包袱和路上最大的障碍。”旻旻敲下了这样的文字。“与病魔抗争,我没赢,但是也没有输。”旻旻对记者说。
“那里没有轮椅,我可以自由自在地飞”很多时候,失去自由的时光是孤独的。旻旻开始迷上写作。“写作给我的梦想添了一双翅膀。我喜欢文字和网络的原因是那里没有轮椅,我可以自由地飞。也没有陌生好奇的眼睛落在我身上。”
“每天早上8时把一杯水放到电脑桌前,就开始写作,直至晚上8时。每次在键盘上敲20多个字后,手指头便力气尽失,需要休息几秒钟,写两三个小时后,颈椎酸痛,需要卧床休息片刻。”旻旻在《雾庄》的后记里这样写。
就是在这样的状态下,旻旻敲出了过百万字的文字,包括诗歌集、散文集、小说集等。从年的《画出天空的彩虹》到年的《他世界》,她出版了六本书,她希望笔下的文字是“是干净的,阳光的,温暖的,是关于生命的,关于爱的”。她最大的希望,就是笔下的文字能比自己活得更长久。
在旻旻的中长篇小说《雾庄》里,讲述了一个充满寓言色彩的故事:南方小城雾庄的居民在一夜之间都莫名地染上了一种叫“冻僵病”的怪病,得病后四肢僵硬,血液凝固,最后人们发现,治愈冻僵病没有任何其他灵丹妙药,它的特效药只有一种——爱。
旻旻坦言写作虽是一项十分消耗体力的活儿,却也是她唯一不会放弃的事,“如果不写作,生命也不再有意义。”她喜欢沉浸文字里的感觉,那时候的她是另一个人,活在另一个世界。同时她还担任报社副刊编辑,出席人大各项活动,她说她喜欢让自己忙着,这能让她感受到自己活着。
学习做一个快乐的人,把爱和欢乐传递给别人——在旻旻看来,这是最高的境界。
旻旻当起了家教。周一至周五的中午、晚上,周末的整天,旻旻的时间表都被学生填满了。教的科目包括中小学的英语和数学。旻旻在博客里把这些学生唤作“我的孩子们”,寒假的时候,“时间被他们占得满满的,不看书,不写字,我们学英文,学数学,说有趣的事”。
许多父母慕名把孩子送来,他们知道,从林老师身上,孩子能学到的是一辈子的东西。节假日,她经常会带大一点的学生去老人院和儿童福利院开展义务活动,让他们和老人聊天,拥抱残疾儿童。她先后辅导过数百名学生。有相当一部分考入了国内外重点大学,包括加拿大的多伦多大学、加拿大哥伦比亚大学、中山大学、华南理工大学等。
那张小小的轮椅,也“禁锢”不住旻旻热衷公益的爱心。她赞助失学儿童上学、为文学社团捐助活动经费、为灾区捐款。
年冬天,在得知派潭三中学生罗小婕因母亲生病、家里无力承担学费而自愿辍学的故事后,旻旻承担起小婕的学费,使小婕得以重返校园。小婕在给旻旻的信中这样写道:“当我知道您愿意资助我的时候,我的心飞起来了,我感觉到我的生活又充满了阳光和希望……”
年5月,旻旻得知初三女生罗艺得了恶性骨肉瘤急需手术费的情况后,她立即联系朋友,组织学生,前后筹集了两万元,并亲自带领学生们将钱送到罗艺的病床前。
多年来,旻旻“踏遍”了广州及周边地区,应邀为军营、监狱、医院及各大中小学进行演讲。听过旻旻演讲的学生、病人、医生、武警官兵,国家机关单位工作人员及服刑人员等数以十万计。
旻旻热爱生命奋斗不息的故事打动了不少听众。曾经,她在番禺监狱的一次演讲,令在场的六千名被判十五年至终身监禁的服刑人员听完她的故事都感动不已,不少服刑人员后来给她写信,表示被其精神所感动,一定会改过自新,重新做人。
“我想去看看大海”年广州亚残运会时,旻旻成为了亚运火炬手。“我做梦也没想过自己可以成为亚运火炬手,凡是需要力量的活动,都离我太遥远了。那会儿,妈妈是唯一对我有信心的人。她说,没事,一咬牙,坚持一下就成了。”
差不多连续一个月,旻旻在家里用装满水的可乐瓶练臂力,咬着牙,一遍一遍地练习……
照片定格下这样难忘的瞬间:火炬在头顶熊熊燃烧,不足百米的路程,她双手紧紧抓住火炬。“渐渐地,火炬明显倾斜了,我咬咬牙让自己再坚持一下,终于没有让火炬在自己的手中掉下来……”
“人生不是单选题,只要你愿意,会有很多选择。不要放弃你选择的权利,不要放弃自己的梦想和信念。”采访旻旻时,她说得最多的字眼就是梦想。
“我总梦想有一天,穿着牛仔裤,背起行囊,长发披肩地走在路上,像心中的英雄杰克·凯鲁亚克那样。梦想藏在小小心中,没有人能抢走。”在旻旻看来,梦想是公平的,而“追梦路上的风景便是人生最大的财富”。
旻旻还想多看看这个世界的精彩。“我和轮椅从丽江回来了。安然无恙。生命竟能如此圆满,如此让人满心欢喜。”旻旻在博客上跟朋友们分享。她还去了两次新疆、去了北京,杭州,苏州、泰国清迈,她频繁地想起在阿尔泰山下图瓦人聚居的禾木村,在蒙古包门前看星星,“说话的气息在空气中变成一团团白色的温暖”。尽管每一次的长途跋涉,让旻旻的身体每况愈下,但是她却依然乐此不疲。“年和年我去过厦门,看到了海,但是我还是想再去看看别处的海,我相信每一个海都不一样。”
她深信生命有她的方向和轨道,不可改变。就像峭壁夹缝里的花,再艰难也要绽放,因为绽放是她一生的使命。她时时感谢上天,是她让生命一次次出离轨道,逾越极限,让她告别虚幻的出走,历经内心的温暖和波澜。即便是痛即便是累,也满眼绿色的生机。“梦想使一个人追求,信念使一个人坚持。就像我们前方的灯塔,给我们指明方向。人生的终点是一样的,路上的风景却是各自精彩,最重要是——在路上。”旻旻说。
《有一天,水会来》
作者:旻旻
有一天,水会来,会装满整个海抹香鲸会来窗口接我大海没有分岔路,巨浪会来,会掀开门帘水母跳着草裙舞,塞壬轻轻唱那些传说中的歌声它的妖娆和蛊惑无法把我变成诡异的石头海底有红珊瑚,白珍珠能把脚踝打扮得珠光宝气还有那根针,就让它留在大海的深处吧文明增城“文明增城”是广州市增城区精神文明建设委员会办公室官方认证治疗白癜风最好的专科医院怎么预防白癜风