会议背景
有研究表明「30%以上的罕见病患者要看5-10个医生,44%的罕见病患者被误诊为其他疾病,确诊最短要5年,最长的30年也未诊断出来,75%的罕见病患者治疗方案不正确、不规范……」
「人民的需要和呼唤,是科技进步和创新的时代声音」。为了让罕见病患者能及时高效得到最科学的诊治,促进罕见病的精准医学研究。医院学会,丁香园网站联合推出中国罕见病「一个城市一个大夫」培训项目即将启动。
「一个城市一个大夫」培训项目旨在免费为全国医院培训建立各种罕见病诊治团队,促进建立全国罕见病研究团队,设立罕见病研究专项课题基金。各个诊治团队,将得到中国研究型医学学会,丁香园的宣传与推广。
「一个城市一个大夫」将分期、分批开展。目前第一期启动的是肌营养不良症培训项目,项目得到国际TREAT-nmd组织的大力支持,并安排国际专家参与讲课。严格的课程设计,完成课程培训,经考试合格者,医院学会与丁香园授予的「一个城市一个大夫」项目培训合格证书、注册登记研究资格证书。
会议说明
1.这里的「一个大夫」,指的是自己搭建的一个大夫团队,最少需要2名医生组成(其中最少需要1名初中级大夫),培训时团队中至少需要派1人参加。
2.本期全国只招收30人左右,希望提前报名。
3.培训时间预定于年10月22-24日,第10期「神经病学时间」的分会场,地点:北京。
4.培训主要内容:
注册登记研究的设计与主要注意事项
生物信息分析方法与注意事项
基因检测的分析与解读
注册登记软件的使用
肌营养不良总论
DMD肌营养不良的诊断与治疗
肌营养不良的康复治疗
肌营养不良的评估方法
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