城阳9岁男孩患渐冰人罕见病,盼社会伸

我的病程对于我很漫长

也许对于正常人就只是指尖流失的时光

我才9岁,才刚刚上三年级

但上楼梯这么简单的事对我来说已经太艰难

我叫付奥宇,08年奥运会那年出生,今年9岁,在城阳古庙小学就读三年级(已休学),年9月份在青岛青医附院被查出患进行性肌营养不良医院、解放军总医院确诊。

从查出病情到现在半年的时间里,我的病越来越严重:因为身体肌能不吸收营养,身体逐渐变瘦,从开始的走平地摔倒,到现在上楼梯都要像只小鸭子一样变得非常吃力和困难。现在每天靠吃昂贵的进口药物和妈妈不停地按摩来缓解病情进一步扩大。

我才9岁,我真的好害怕有一天站不起了!

进行性肌营养不良症:是一种随着年龄增长,肌肉逐渐萎缩,使行动能力渐渐消失直至完全丧失生活自理能力的疾病。国际医学界形象地称之为“渐冰人”。

我爸爸叫付永军,是一名退伍军人,目前在青岛从事物业管理工作。为了给我治病,妈妈辞掉了工作,为了给我治病,爸爸妈妈卖掉了我们家唯一的一套小产权房子。房子卖了,家没了,但爸爸妈妈还是不想放弃!这半年时间我们一家人不停地在青岛、北京两地跑,几乎每个月一次!虽然我也再也不能每天和同学们一起学习、跑步、踢足球了,但有爸爸妈妈陪在身边我很幸福!

爸爸一直鼓励我:你没事,就是腿有点疼,你要和同学每天一起接受学习和锻练,刚开始我也是这样跟着班里的同学跑操,跑不快,我就慢跑,摔倒了就很艰难的爬起来。但这病最近发展真的太快,两个月的时间里我从慢跑变成了走路,直到17年3月份,校长把我爸爸叫到操场说:你看,付奥宇现在走路都频繁摔倒,先给看病要紧………

北京的医生说如果具备条件建议做手术,但现在,就靠爸爸一个人微薄的收入买药来维持我的病情已经很难,希望各位叔叔阿姨能帮帮我们,谢谢了。

ps:目前世界上对这种疾病没有药到病除的特效药来治疗它,但是有很多病人,通过有效的治疗,可以延长生命或提高生活质量。

如果善良和富有爱心的你

想对他们提供力所能及的帮助

请直接和孩子爸爸付永军联系

也可以点击底部阅读原文奉献爱心

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长按







































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