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孩子患上了进行性肌营养不良，每当看着别人的孩子在草坪上快乐的玩耍，自己的孩子却动作迟缓，体态笨拙，走起路来像鸭子一样，这种滋味，也只有家长自己才能体会。在没有孩子以前，常常被电影中那些感人肺腑的亲情触动内心，现在这种情况，如何面对这一切？在我院接诊过的病例中可以发现，对于治疗，其实大部分家庭都存在一些主观或客观的问题忽略了治疗的重要性。孩子只是走路摇晃、爱摔跤怎么会是这种病？患儿患病初期走路的时间晚，走快时容易摔跤，不会跑，家长往往以为是缺钙，一些非专科医师也认为是缺钙了，需要补钙。实际上这是进行性肌营养不良的早期表现。发现孩子行走异样时就应该医院进行检查，明确病因，主观臆断和不专业的诊断将耽误治疗。

这病没办法治，花再多的钱都是徒劳！

进行性肌营养不良是一种遗传性基因缺陷导致的肌肉变性疾病，基因问题目前是医疗手段不能改变的，所以通常确诊后家属都会得到医生的答复“这病目前没有根治办法”，人们心里没有办法根治的病就等于判了死刑，治与不治都是一个结果，自己进行康复训练不也是一样。慢慢地，孩子情况越来越重，站不起身、无法走路、无法自理，家长才意识到所面对的不仅仅是孩子没办法治好，还有必须有人放下工作全程照顾，无论是自己亲自照顾还是另请护理都是问题，医院治疗已经来不及。　

自己制定康复治疗有效吗？

很多家长在得知这种病无法治好后，由于各医院进行治疗，而是自己定制了康复计划让患儿加强锻炼，可孩子不仅没有好转反而开始抗拒，不配合。还有些家长觉得孩子得了这种病是因为营养缺乏，或者觉得特别心疼孩子，因此在不了解疾病的情况下，初期给患儿加大营养。病人因行走困难，运动量小，形成了营养过剩过度肥胖。这两种心理都是不正确的，在后期只会因过度疲劳和肥胖进一步降低患者的行动能力，给家长和患者带来很大困难。

大医院都说不能治好，医院怎么能治得了？

我院（医院）是经河北省科委和石家庄卫生医院，以中医治疗痿症、痹症为主。医院相比，我院接诊的专科疾病医院，接触相同病种下的各种症状和不同发展阶段的情况相对较高，在治疗肌痿症上，我院根据患者不同体质和病程定制不同的治疗方案，配合我院获得国家专利中医特效方剂，可以有效缓解病情。对于进行性肌营养不良的治疗，医院都不能保证可以根治达到康复，但通过早期的及时控制可以延缓病情发展，预防过早恶化。孩子的成长路程因为疾病本就很艰辛，作为患者家属，任何一个决定都影响着他们的生活，在他们本该拥有欢乐的年纪更不该让他们承受太多。

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