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Merry

Christmas

在经济高速发展伴随文明进步的时候，人类追求的重点不只是健康长寿，很多时候更包括有尊严的活着与死去。当病人长期遭受病痛折磨的时候，现在已有部分国家容许安乐死这种离开方式的存在。曾在微博上看到台湾主持人傅达仁在瑞士执行安乐死的画面，临别时刻发表赠言，安详的在家人怀中逝去，令人感动。看到了有尊严的、体面的结束生命的一种方式。但在《三更半夜居然要吃香蕉！》，我又一次感受到了，身患病痛，很多时候未必就一定要追求体面离开，更多时候还在凭着生存的本能，持续燃烧生命。

这位三更半夜要吃香蕉的人叫——鹿野靖明。对于普通人而言，半夜起来吃香蕉可能只是肚子饿。但全身不能动弹，靠24小时轮流志愿者的帮助而活，他得摇铃吵醒当班志愿者，只是为了吃根香蕉哦！所以，志愿者评价鹿野靖明时，会用任性妄为这个词。

小学六年级的时候，鹿野靖明被发现身患“进行性肌营养不良”—一种全身肌肉逐渐衰竭的疑难杂症，目前还未发现有效疗法。医生判断他活不过18岁。18岁，开始了轮椅生活；23岁的时候，鹿野靖明就离开了设施和父母，过上了和志愿者在一起的“社区生活”；35岁，“人工呼吸机”成了他的一部分。为了实现自立，鹿野靖明的主要工作就是寻找护工与调整日程表，他吸引了至少名志愿者。志愿者大部分是学生，还有主妇、专业护工（这个需要额外付费）、社会人等。

他的口头禅即是：“不管做什么都要活下去。我要活着。”他坚持到了42岁。鹿野靖明的活着，不只是有呼吸有心跳的活着，他要求的是身为残障者的自由选择。他憎恶曾经待过的疗养所，老朽不堪的木制平房，在那里所有的一切都被安排好，而且接二连三看到身边的人去世。他也不喜欢企业福利工厂，在这里健全者和残障者并没有被公平对待。就算是戴着呼吸机，他也史无前例的争取到了出院。他，一直在追求自立。自立，不代表不需要不依靠别人的帮助，而是决定权在自己手中。核心是精神上的自立。

鹿野靖明对志愿者是不是就完全抱着感激涕零的心，平和接受一切呢！显然不是，他不只要训练志愿者如何帮他吸痰、翻身等，还经常对操作不熟练的志愿者破口大骂，甚至某些时候可以用“颐指气使”来形容。虽然确实有志愿者因为受不了他而离开，但是大部分都选择留了下来，甚至舍不得离开。鹿野靖明与志愿者有一本《看护笔记》，看护笔记写到了他生命的最后一天，共95本。这本笔记里满满记载了七年多的时间，鹿野靖明和志愿者的各种互动，以及他们的各自想法。

残障者和志愿者关系得以维系，很重要的一句话，其实是—在“一位不幸的人在发现另一位不幸的人之后，就会变得幸福起来。”残忍却现实。“看到更加不幸的人，才能获得安心，再伸出援手来填补自己的不得志。”志愿者很多时候，也是因为现实的焦虑，实现自我的渴望等情绪的夹杂，恰好遇到了需要帮助的残障人士，产生了一种“应该来”的想法。不只是残障者离不开志愿者，志愿者有时候也依赖残障者，除了让自己更加安心，还可以从残障者身上感受到力量，甚至学到不少东西。接受作者采访的许多志愿者，都谈到了鹿野对自己的影响，因为志愿者的经验，甚至影响了自己的职业选择、人身观等。不少投身于医疗福利之中，“鹿野主张和生存方式都实实在在地活在他们心中。”

本书最让我感动之处在于鹿野靖明为活下去，重点是有尊严的活下去，做的一切抗争和努力，在自己争取到的42年生命中，不停的燃烧自己生命的每一刻。他的一切只是为了活着。虽然如同鹿野靖明所说，身为健全者的人生也有许多烦恼，可是比起生死，比起身体健康，其他一切都看上去有些渺小。倘若很多事情，都能拿起鹿野靖明的斗志、拥有他的一点点乐观情绪，那看世界的角度又不一样了。

而书中关于日本残障福利的介绍，残障人士为此作出的努力，年即建起的照料式住宅，让我得以看到“凡事不愿意麻烦他人”的日本民族特性中，为残障人士做出了许多有利措施。社会本身的基础设施不完善，有关政策不够人性化，才导致有残障人士出现。本质而言，残障者和健全者都是不同的个体，所谓的“残障”，其实是社会额外给予的障碍。而不得不承认，日本在这方面还是走在了我们的前面，可以学习之处不少。

排版/夏希

图片/《三更半夜居然要香蕉》剧照