年英国的“肌营养不良战役”（一个民间的肌营养不良组织），发表了由SylviaHyde撰写的《杜氏肌营养不良患者家庭理疗父母指南》。这次重版，在原来版本的基础上，还增加了近十年来，专家们对于理疗和锻炼对杜氏肌营养不良患者的影响的最新研究成果。四移动当你的孩子走路发生困难后，孩子的病情会怎样发展？应该采取一些怎样的措施？是所有杜氏肌营养不良患者的家长所关心的。这一章节，我们将为您提供一些可选择的方法。应该与医生和理疗专家探讨这些问题。有一些迹像是患者行走变得困难的信号：患者变得沉默了，不大愿意参加集体活动；老师发现患者摔倒次数增加。摔倒一般发生在户外，如在不平的地面、斜坡，有时并不一定是被绊，而是由于肌肉无力造成的。当患者的躯干肌肉衰弱时，路况稍微有些变化，患者自身无法进行必要的姿势调整，就会失去平衡而倒地，患者疲劳时更容易摔倒。这时进行常规的理疗评估就会发现患者的肌肉变得衰弱，臀部、膝盖和脚踝的挛缩已经到了无法行走的临界点。孩子发育速度加快、猛烈的跌倒和其他一些疾病都会造成患者丧失独立行走的能力。当你的孩子走路发生困难后，孩子的病情会怎样发展？应该采取一些怎样的措施？是所有杜氏肌营养不良患者的家长所关心的。这一章节，我们将为您提供一些可选择的方法。应该与医生和理疗专家探讨这些问题。有一些迹像是患者行走变得困难的信号：患者变得沉默了，不大愿意参加集体活动；老师发现患者摔倒次数增加。摔倒一般发生在户外，如在不平的地面、斜坡，有时并不一定是被绊，而是由于肌肉无力造成的。当患者的躯干肌肉衰弱时，路况稍微有些变化，患者自身无法进行必要的姿势调整，就会失去平衡而倒地，患者疲劳时更容易摔倒。这时进行常规的理疗评估就会发现患者的肌肉变得衰弱，臀部、膝盖和脚踝的挛缩已经到了无法行走的临界点。孩子发育速度加快、猛烈的跌倒和其他一些疾病都会造成患者丧失独立行走的能力。长腿支架（膝盖、脚踝、脚部支架）
有些孩子使用这种从脚部一直穿到膝盖的支架后能延长独立行走能力两年。因为杜氏肌营养不良患者手臂、肩部和躯干的肌肉无力，无法像其他下肢残疾者一样使用拐杖，长腿支架可以帮助他们在家维持一段独立行走的能力。
长腿支架它从脚指一直穿到臀部，它的开口部分顶住大腿的跟部。长腿支架由聚丙稀制成，膝盖部位装有铰链，可以让孩子坐下。长腿支架不需要配特殊的鞋子，可以穿在裤子里面。穿长腿支架需要什么条件？要穿长腿支架，脚面需要与腿部保持一个正确的角度，如此角度过大，可以通过整形手术，放松跟腱，来调整角度。这是一个小手术，不会造成很大的疼痛。患者什么时候开始需要用长腿支架当患者无法独立行走或勉强能行走，却经常摔倒时，就应考虑使用长腿支架。不要过早地使用，当患者完全依赖轮椅之前的二——三个月才可考虑是否需要使用长腿支架，最好是患者刚丧失行走能力时，才使用长腿支架。你最好事先与理疗专家讨论，他会告诉你什么时候及怎样使用支架。哪些患者适合使用支架1、患者臀部和躯干有足够的力量保持平衡2、患者愿意接受支架3、家庭有能力帮助患者管理支架使用支架的益处1、能够在家里和教室里独立行走2、能够与同学和朋友平视（这对培养自尊和自信有帮助）3、延缓脊柱侧弯和臀部及膝盖的挛缩4、方便在椅子与轮椅之间移动5、容易上厕所绝大多数的杜氏肌营养不良患者，在丧失行走能力之前很长一段时间，就需要使用轮椅进行较大范围的移动，手动的或电动的轮椅能满足患者的学校和家庭生活。为患者挑选一辆合适实用的轮椅是非常必要的，在挑选时要充分考虑到坐椅的宽度、坐垫的软硬、靠背和头靠的舒适、控制开关的位置和其它一些配件的设置，你可以向理疗专家和职业治疗专家及残疾人服务中心咨询。一旦使用轮椅后，要根据患者身体条件的改变，不断地进行调整。
翻译：林宗雄
配图：袁海涛（DMD小朋友画画作品“我的爸爸”）
编辑：向佳丽
DuchenneMuscularDystrophy(DMD，杜氏肌营养不良)，是一种严重的遗传性肌肉疾病。发病率在男婴高达1/，患病率为3/10万，其中2/3患者的母亲是致病基因携带者，另1/3由新发突变所致。患儿通常在3-4岁开始出现步态异常，10-12岁起逐渐丧失行走能力，20-30岁因心肺功能衰竭而死亡。DMD是一种与生俱来的罕见病，患儿则是被造物者定时的无辜生命。DMD患儿父母无言的痛楚，与社会对该类疾病无声的懵懂，形成了一个真空地带，等待着公众去探知、去感受、去帮助、去改变。
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