年英国的“肌营养不良战役”（一个民间的肌营养不良组织），发表了由SylviaHyde撰写的《杜氏肌营养不良患者家庭理疗父母指南》。这次重版，在原来版本的基础上，还增加了近十年来，专家们对于理疗和锻炼对杜氏肌营养不良患者的影响的最新研究成果。五肌肉拉伸肌营养不良患者中肌肉和肌键挛缩的现象非常普遍，一些肌肉群会比其他肌肉先受影响。肌营养不良患者最早出现肌肉挛缩的部位是腓肠肌、臀部和跟腱，膝盖、肘和手指也可能会发生挛缩。肌肉挛缩会使肢体的活动变得更加困难，日常的拉伸能够帮助维持肌肉的长度和保持关节的灵活性。理疗专家会为你设计一套符合你孩子的拉伸方法，家长在帮助患者进行被动拉伸时应得到理疗专家的指导。有三种拉伸的方法1被动拉伸被动拉伸是理疗最主要的部分，被动拉伸固名思义，就是当患者无法自我拉伸时，才由家长等对患者进行拉伸，所以任何时候都不要在患者能够自我完成拉伸动作时，就过早的进行被动拉伸（维持杜氏肌营养不良患者肌肉力量的主要原则，就是当患者的某一块肌肉能够完成动作时，就要尽可能的想办法让患者自己去完成，但注意不要让患者过度疲劳，患者自己不能完成动作时，就应该进行被动的拉伸）。被动拉伸由家长、看护人或理疗师负责进行。缓慢的、有规律的拉伸不会损伤肌肉和关节，可以每天进行。紧绷或缩短的肌肉要尽可能拉长至关节能够充分伸展，而且要固定10秒钟左右，理疗师可能会要求你固定更长的时间，这需视情况而定。适当有效的拉伸是无痛的，但是患者还是会感到持续较轻的压力，有些患者会拒绝拉伸，但是只要他们看到了效果，有了信心，并且拉伸已经成为他们生活中的一部分时，这些问题是较容易解决的。小贴士：建议拉伸的时间每天什么时候进行被动拉伸练习不需要硬性规定，但许多人发现建立一种日常规律，可以不影响家庭的正常生活和使患者乐意做被动拉伸。建议的拉伸时间：1、洗澡以后；2、在录音机里放讲故事和唱歌的磁带或家长一面进行拉伸，一面给患者讲故事；3、在肌肉按摩以后。患者应保持较舒服的姿势，关节放稳，全身完全放松，不要做任何抵抗拉伸的动作。不要拉伸得过快，这样会造成患者害怕和抵制拉伸，开始时动作要轻柔，幅度小，在患者不痛的情况下，慢慢地增加动作的幅度，在拉伸时，不断征求患者的意见，询问是否疼痛，避免过度的拉伸。2在别人帮助下的主动拉伸这由患者和家长共同来完成，当患者的肌肉尚有一定力量，但不足以完全拉伸时，在家长帮助下进行自我拉伸，不但可以避免关节的挛缩，还能使对侧的肌肉得到锻炼。这种拉伸特别适合于脚踝部，当患者用力向上翻脚指，无法继续上翘时，家长帮助继续拉伸，这样的拉伸孩子会感到有趣，时间过得快。3自我拉伸自我拉伸就是在家长的指导下，患者完全靠自己的力量来进行拉伸。这种方法对尚能行走的患者拉伸脚踝、膝盖和臀部特别有效患者家长或看护人要注意以下几点防止背受伤
1、从地下检东西时要采取膝盖弯曲、背笔直的姿势，这样可以使膝盖部的大腿肌肉得到一定的锻炼，同时可以防止背部的损伤；
2、提东西时要估计一下，你是否能提得动，不要猛提，以免受伤；
3、手中抱东西时，总是尽量靠近自己的身体；4、不要拿较重的东西上下楼。最容易使患者背部受伤的是提和扭，当你把患者从浴缸中或汽车里抱出来时，动作要轻，不能用力太猛，必要时可以考虑使用辅助设备，理疗专家会告诉你最安全的搬动患者的方法。如果你在家中使用吊车，你可以请教职业治疗专家，大多数的外科医生都有一本小册子，其中有搬动患者时，怎样避免背部受伤。问答问：拉伸锻炼的要点是什么？答：拉伸锻炼，其实所有的肢体锻炼的目的都是除了增加肌肉力量外，还要保持关节的舒适和灵活性，如果没有关节充分的灵活性，肌肉的力量无法完全发挥。运动员锻炼是为了增加肌肉块和保持关节的灵活性，让肌肉发挥最大的力量。任何人保持一个姿势坐久了，都会感到僵硬和不舒服，你会发现伸直膝盖有些困难，理疗专家和医生把这叫做挛缩。关节如果得不到完全的伸展，有时睡觉时无法找到舒适的位置，所以进行拉伸锻炼是非常重要的。问：杜氏肌营养不良患者肌肉虚弱为什么不能像运动员一样通过力量训练来增强肌肉答：因为杜氏肌营养不良患者的肌肉与正常人不同，过度的力量训练不但不能增强肌肉，还会损害肌肉。但是一些温和的锻炼对杜氏肌营养不良患者有益。问：为什么我的理疗师要我游泳和进行水疗，而我感到脱衣再穿衣有些疼痛答：如果你的肌肉虚弱无力，水疗是最好的锻炼方法，你身体泡在温暖的水中，肌肉完全放松，使得拉伸动作变得容易。同时你在水中移动比你在地上自由得多，这会让你感到快乐。问：我的手和手臂是否需要拉伸？答：手和手臂也需要拉伸，手指也需要拉伸，玩电脑游戏可使手指变得灵活，可以向理疗专家询问，做什么事情可以使手臂、手、手指得到拉伸锻炼。问：脚部是否要拉伸？答：当然要拉伸，脚部的拉伸至关重要，因为脚部和脚踝的挛缩过于严重时，会使你无法穿鞋袜。脚部的拉伸和晚间穿上夹板，将尽可能减少脚和脚踝部的挛缩。另外坐着时保持你大腿的笔直对保持脚部的正确姿势很重要，如果你坐着时两腿向两边扒开（大多数坐轮椅者都会有这种情况），你的脚就会呈马蹄形外翻，造成畸形。（你可以试一下）。问：假如我感到行走困难，怎么办？答：几乎所有的杜氏肌营养不良患者最终都是要坐轮椅的，保持脚部的拉伸锻炼，可以帮助你尽量延长行走的时间。如果真的很困难了就可以使用长脚支架，带支架也不能行走了，就要用站立框等设备，来帮助站立。总之能行走就要行走，不能行走要想办法站立，这才是使臀部、膝盖、脚踝不挛缩，脊柱不侧弯、不畸形的最有效的方法，而这些重要部位的不挛缩不畸形可以提高杜氏肌营养不良患者的生存质量和自信心，同时也使护理变得较容易。至此，家庭理疗练习指南全部发布完毕，家长们要带着孩子经常练习。最后记得收藏哦~翻译：林宗雄
配图：江安（DMD宝贝绘画作品“水果宇宙飞船”）
编辑：向佳丽
DuchenneMuscularDystrophy(DMD，杜氏肌营养不良)，是一种严重的遗传性肌肉疾病。发病率在男婴高达1/，患病率为3/10万，其中2/3患者的母亲是致病基因携带者，另1/3由新发突变所致。患儿通常在3-4岁开始出现步态异常，10-12岁起逐渐丧失行走能力，20-30岁因心肺功能衰竭而死亡。DMD是一种与生俱来的罕见病，患儿则是被造物者定时的无辜生命。DMD患儿父母无言的痛楚，与社会对该类疾病无声的懵懂，形成了一个真空地带，等待着公众去探知、去感受、去帮助、去改变。
时间：每周一、周五下午13:30~17:00
地点：上海市闵行区万源路号
医院门诊三楼
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时间：周一到周五，上午10：00至11:30，下午3点至4:30
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