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“无论刮风下雨，晴天阴天，只要你坐在轮椅上，那么你的速度就会被限制在一个范围内无法超越。那么在这个速度限制下的世界，会遇见什么样的精彩呢？”

我是颜布布，28岁轮椅族，现在一个人住在魔都，职业是设计师。

我的轮椅修炼史

一开始我用的是医疗轮椅，活动范围绝对不会超过半径五百米，因为在农村里轮椅其实是不适用的，路-台阶-坡都不是为轮椅出行设计的，家里的房子也会有几个房间的门是小于轮椅宽度的，这种糟透了的生活我过了二十多年，然后离开了安徽老家，在杭州找到了一份工作。

在杭州，我没有换轮椅，公司在三楼，没有电梯，一段时间之后我发现活动范围变得更窄了，对于我的老板来说，我只要好好工作就行了，似乎是没有出门的必要的。这其实也是大多残障人士的家庭成员的心态吧。

医疗轮椅的体验很不好，必须要有人推行。下决心改变之后，我把目标生活的城市放到了上海，并换了电动轮椅。

上海的交通太便捷了，完美的解决了我做为轮椅族出行的问题。一个看似进不去的商场，总会有电动轮椅可以进去的漏洞，例如：货梯、停车场。以至于我来到上海之后很长一段时间最大的爱好是逛商场和超市。

我自己一个人用电动轮椅在一个庞大的城市活动，这个时间段的体验感简直是前二十多年的人生无法想象的好。我变得非常浪，在电动轮椅的极限边缘试探。

开着这辆电动轮椅我去了上海、无锡、苏州、杭州等周边城市，很享受这种生命掌控在自己手中的感觉，再也不是去哪都要找个人推着了。今年五月份甚至打飞的去了一次成都。当时选择电动轮椅时特别选的大轮子加双w电机的款式，万一没电了可以自己划回住处。

电动轮椅的体验特别好，基本上与常人无异（需要学会无视路人的注目礼）。

不断测试轮椅的可适用性之后，电动轮椅也不能满足我的欲望了，主要的问题在于：

1.体积太大，导致使用场景会有限制，打车什么的都会比较不便。

2.不够灵活，控制器与电机之间有延迟。

3.非常容易长胖，太过缺乏运动了。

从成都回来之后，我在某厂商那里订购了一辆国产运动轮椅。因为想减肥，所以最近一直在练习运动轮椅使用技巧。

相比起电动轮椅，运动轮椅是专家级难度，用得好了，体验会比电动的更好，但是要承担一定的学习风险。

一些使用运动轮椅中的小风险

在手臂力量足够的情况下，个人建议的轮椅选择是：运动轮椅＞电动轮椅＞医疗轮椅。

电动轮椅和运动轮椅都非常适合在一线城市独立生活。

轮椅出行二三事

平时上下班日常乘坐地铁，有时候起床晚了就只能打车了。上海有一种出租车叫图安车（一种比较大的出租车），电动轮椅能放进去，就是打车的过程体验不太好，主要是滴滴这边不能单独的叫到图安车。至于公交车……完全不知道坐公交车是什么样的一种体验。

而如果想去玩的话，一般就是有想法之后不论什么天气都会去的，甚至临时觉得想去哪玩就背个包出门了。我本人比较开朗，在陌生的地方如果有什么需求我会积极的询问当地人的，比如厕所的位置等。

一般情况下我不会做很特别的准备，主要就是看看路线，提前确定好工作时间，然后买好高铁票，打车去虹桥，到达目的地后按照高德的导航走。

小于五公里的路，我都会选择自己走过去，虽然已经出来好几年了，依然是很喜欢自己控制电动轮椅在路上走的感觉。

因为经常出去玩和出差，乘坐高铁动车也有一些小经验：

一个人出行的时候，我会尽量避免有风险的行为，比如上下扶梯、没有人监护的情况下翘轮什么的。在安全的范围内进行自己有需要的活动。

D字头的动车会比较便宜，短途出行非常推荐。但是D字头的动车普通的门宽是65CM，轮椅进不去。但是第8节和第15节的餐车是大门可以进去的，是90公分的宽门。同时第8和第15节车厢距离无障碍厕所会比较近。

而G字头的高铁所有的门都是可以进的，无障碍的卫生间也会比较大。

一二线城市的马路边人行道在路口处肯定有缓坡。三四线城市不一定。所以为了安全，在一二线城市我会选择在人行道上走，而在三四线城市我会选择在自行车道上走。

关于出行无障碍，一般对我来说最需要的无障碍设施是厕所，很遗憾这一点在各大城市的体验都非常不好。很多普通路边的无障碍厕所我是不会去使用的，地太滑，马桶太脏等问题。不过也有例外，之前在苏州体验过的无障碍卫生间是有单独的一间房子，特别大的，也相对更干净。最终体验最好的还是各种商场的无障碍卫生间，因为这种地方会考虑到顾客的体验，非常干净且提供厕纸。

哪些城市无障碍体验最好？

No.1成都。

在成都的体验，是可以完全不借助帮助的情况下体验到你在成都想体验的所有。就是无障碍卫生间有点少。

其次是上海，不过不是市中心。

上海市中心的那些商圈体验极差。中环以外的商圈就很棒了，基本全程无障碍。

再然后就是苏锡杭了。

无锡的蠡湖景区是全程无障碍的，特别推荐。如果轮椅电足够多，马力足够大，无锡惠山爬山也不错。

轮椅族的出行武功宝典

首先，如果你有能力用运动轮椅，就不要贪图安逸一直用电动轮椅，这肯定要长胖的。

如果你用电动轮椅为主，一定要对它的续航做到心里有数。以免在外面趴窝走不动了。

电动轮椅最重要的不是电池续航，而是电机强度，目前我了解的最强的电机是W双电机，这货动力贼强，越野爬坡很给力，那些特别小，特别轻便的电动轮椅用的时候可能会动力不足。

电动轮椅最好的电池是锂电池，一般单块是12v23.5A续航十公里。锂电池也是有寿命的，一般一至二年。同样的容量，铅酸电池性价比比较高。

运动轮椅翘前轮并不是什么太复杂的事情，用它出行之前最好是把这个技能练会。

北京杜氏肌营养不良关爱中心联合腾讯公益，发起的“助DMD孩子自由行走”公益项目捐赠给全国DMD患者40台电动轮椅。衷心地希望他们可以像颜布布一样，勇敢而安全出行。

感谢信

我的孩子今年13岁半，因为患DMD已经坐轮椅两年了。两年来买过不少轮椅，都因为没有经验，结果钱倒是花了不少，轮椅使用起来始终各种不满意。

非常感谢北京至爱通过众筹的形式，给我的孩子发放了一台轻便小巧又安全可靠的电动轮椅。这下，我的双手解放了，孩子出门方便了，就可以经常出去走走看看了。

希望这样的公益慈善可以越做越好，造福更多残障家庭，愿这个世界永远充满关爱和温暖，祝福好人一生平安！

小罗妈妈周朝喜

很高兴看到这些积极的反馈，这也是北京杜氏肌营养不良关爱中心走下去的动力，希望每个患者都勇敢走出去，积极融入社会，创造自己的人生和未来。

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DMDLifeUnlimited.

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至爱执行主任姚颜锁，电话

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北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心是杜氏肌营养不良（以下简称DMD）患者和家长在北京市民政局申请成立的民非机构。年7月，一些DMD患者家长自发倡议成立了“DMD关爱”自助组织。同年在国际神经肌肉病网络Treat-nmd注册为中国DMD患者家长组织。年5月，在中国社会福利基金会成立了MD关爱项目，开展针对DMD疾病救助的公募活动。成立至爱杜氏肌营养不良关爱中心是为了更好地为全国的DMD患者和家庭提供帮助。

在至爱，我们相信：患者的命运可以改变，积极创造对患者有利的社会环境，可以为患者提供更多的医疗、教育、就业机会；乐观和疾病一起生活，可以持续提高患者及家庭的生活质量，延长患者寿命。因为有爱，所以至爱!

DMD(DuchenneMuscularDystrophy)属于罕见病，是一种严重的神经肌肉遗传性疾病，国内一般称为杜氏型肌营养不良或假肥大型进行性肌营养不良。发病率约为个存活男婴中有一例。由于"Dystrophin或DMD"基因的缺陷，造成肌营养不良病人无法合成正常的抗肌萎缩蛋白（Dystrophin蛋白），肌细胞膜失去完整骨架，造成肌细胞膜损伤，肌肉细胞进行性破坏。临床表现主要为骨骼肌进行性萎缩，肌力逐渐减退，丧失活动能力。由于肌肉细胞呈进行性破坏，若不治疗干预，DMD病人通常在12岁前失去行走能力，最终因心肺功能衰竭在20~30岁死亡。

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