日本第十一届肌营养不良市民公开讲座
郑一
年11月8日下午1点,在国立精神神经医疗研究中心(NCNP)的教育研修栋的学术报告厅,召开了由小儿神经科主任小牧宏文教授组织的第11届肌营养不良市民公开讲座。来自东京都及其他城市的患者及家人余人参加了本次讲座。
会议的开始,由小牧宏文教授汇报了肌营养不良的最新研究进展,同时详细介绍了目前由NCNP负责进行的临床试验的进展情况和疾病研究的发展方向。而后,小儿神经科石山昭彦医师向患者及家人详细介绍了肌营养不良的疾病分类、临床特点和发病机理。
转化医学中心临床研究支援部竹内芙实医师介绍了历时2年向全日本DMD患者的问卷调查的结果。通过调查发现,50%的患者在普通幼儿园和小学上学,而20%患者在特殊支援学校接受教育。至少每6医院就诊一次的患者占78%,1年左右就诊一次的患者占8%,隔几年就诊的患者为2%,几乎不就诊的患者为8%。