专家提醒

患上进行性肌营养不良这种病，不及时治疗，全身肌肉会慢慢萎缩，直到丧失行动能力，最终会因心肌衰竭死去，多数患者的生命都终止在青春期，假肥大型肌营养不良患者一般在20岁左右死于心肌衰竭。这种病会一点一点消磨人的意志，一点一点夺走人生的快乐，掠走生命的尊严，然后给生命画上终止符。

一位肌营养不良患儿母亲的自述：

　　我来自安徽淮南郊区农村，儿子叫卢浩，今年9岁，患有进行性肌营养不良，医院确诊。我从来没有听过这种病，医生说是母体带来的疾病，还说孩子没救了，让我带孩子回家想吃什么喝什么就都买给他……那一刻，我感觉天都要塌下来了。这一切都让我们一家人很后悔，是我们的疏忽耽误孩子的病了。

事件回忆：老人疾病意识缺乏患病多年未引起注意

　　因为家境里条件不好，我和丈夫在儿子一岁时就一起去上海打工，浩浩自幼跟爷爷奶奶生活在乡下，为了节省路费，我们只有春节过年才回家看看儿子，不过儿子很乖巧懂事，从来不闹，也很听爷爷奶奶的话，有时候感冒不舒服，也自己忍着不告诉爷爷奶奶。

　　有时候早上上学快迟到了，奶奶让浩浩跑起来，浩浩总是说自己跑不动，从三四岁幼儿园开始，浩浩就不如别的孩子那样热爱运动，常常是看着别人奔跑玩耍，自己就安静看着别的小孩玩，后来我才知道，浩浩不是不爱玩耍，而是跟着别人玩他总是摔跤，还总是没力气。

　　后来上小学一年级了，学校体育老师说浩浩体育课跑步总是跑不动，感觉体质特别不好，我过年回家时，爷爷奶奶就说没什么问题，走路不好看容易摔跤，是随他爸爸和爷爷，长大就好了，说浩浩爸爸小时候也是总摔跤，我后来发现儿子走路姿势不对，有点像鸭子，以为是缺钙，就买了些钙片吃，不过没有好转。

　　后来，孩子双腿肚子全部肿了起来，一摸都是硬块，连路都走不好，我实在不放医院检查，说孩子不是缺钙，医院做肌电图检查，我就带浩浩去了我上医院检查，结果检查结果是进行性肌营养不良。

被宣布患上不治之症不忍心放弃四处寻医问药

　　上海的医生让我带着孩子回家，尽量满足他的要求，说孩子活不过20岁，我顿时觉得这不是真的，我就求医生给我开点药，不管怎么样都要救儿子，医生就给我开了激素药，后来我听说激素根本治不好这个病，还会有副作用，孩子会虚胖，那个时候，浩浩病情每天都在加重，已经走路不稳，也不能独自上下楼梯，蹲起也很困难，上厕所也蹲不下去，也站不起来，所以我就停药，托人帮医院。

　　年12月，我带着浩医院，神经内科的专家们给浩浩检查后，给他做了十多天的治疗和康复训练按摩，结束后，我就发现浩浩的双小腿不肿了，走路也可以走了，走路鸭子步态也基本消失了，肌肉也没有萎缩，走路不再踮脚，出院的时候，康复师还专门给我培训让我在家给浩浩做康复按摩。

来汉复诊加强治疗守护天使基金帮助

　　年7月，医院复诊，我还想再给孩子做几次治疗，加强巩固一下疗效，上次治疗后，浩浩的病情算是控制住了，不仅没有继续恶化，还一天天有所好转，所以我坚信，随着医学的发展，总有一天浩浩的病会好起来的。

　　医院神经内科住院部的李晓红主任了解我家的经济状况，就给我介绍了目前中国儿童少年基金会“守护天使计划”在武汉有援助这类小儿疾病的项目，我也去项目办公室申请了一万元的救助，可以多给孩子做一次治疗，我觉得非常的感谢，谢谢中原的医护人员让我的浩浩能这样一天天好转。

中原专家提醒：家长要注意孩子异常表现疾病做到早发现

　　李主任表示，正常儿童生后1岁独立行走，儿进行性肌营养不良患儿可能1岁半—2岁开始独立行走，或者一直行走不稳，往往被误认为缺钙或体质弱等原因而被忽视。随患儿年龄长大，症状逐渐明显，常在入托后发现患儿运动能力较同龄儿差，动作不协调、笨拙，奔跑跟不上同龄儿童。肌营养不良患儿逐渐出现步态异常，行走摇摆，俗称鸭步，上楼困难，蹲下起来困难。一旦加重孩子出现以上症状，医院去做相关检查，做到早发现、早诊断、早治疗。

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