年中国首届面肩肱型肌营养不良症(FSHD)病友会暨医学研讨会将于年3月24日-25日在北京西翠之旅宾馆召开。本次大会由你并不孤单FSHD关爱组织和罕见病发展中心（CORD）联合主办。大会邀请了来自北京、上海、广州、福建等地的该疾病领域专家学者、临床医生、患者、基因检测公司共同参与。与会各界人士将通过大会交流，共同推进中国FSHD的发展。
主办方
支持单位
会议时间及地点
会议时间：年3月24日-25日
会议地点：西翠之旅连锁宾馆（北京市西城区广安门外车站东街9号）
会议议程
大会讲者
（排名不分先后，按字母排序）
曹涵
BionanoGenomics公司创始人。曾任宾夕法尼亚大学医学中心人类基因治疗研究所的博士后研究员。
戴毅
医院神经科副主任医师，致力于神经系统单基因遗传病基因诊断、治疗及遗传咨询。目前为TREAT-NMD国际患者数据库中国负责人、CMT国际患者数据库中国负责人。
孔祥东
郑大一附院副主任医师、副教授、硕士生导师、产前诊断中心负责人现为《中华医学遗传学杂志》编委，河南省遗传学会常务理事，河南省医学会医学遗传学分会常委，河南省医学会围产医学分会常委，河南省产前诊断技术服务机构评审专家组成员。
李汶
中信湘医院遗传咨询师、副研究员、遗传中心副主任。从事遗传学工作20余年，擅长单基因病的遗传学诊断、产前诊断及胚胎植入前遗传学诊断。
王凯
医院与宾夕法尼亚大学副教授，北京希望组首席科学家。参与和主持多项基于三代测序对人类基因组进行分析的课题，与FSHD领域的资深专家合作开发了基于光学图谱平台的疾病诊断方法。
王志强
福建医院神经内科副主任医师、副教授、研究生导师，中华医学会神经病学分会肌病学组委员，福建省医学会神经病学分会青年委员会副主任委员，福建省遗传学会常务理事。
张成
广东医院神经科主任医师，中华医学会神经病学分会神经遗传学组组长。美国FSH协会、神经科学协会会员。广东省神经病学会常委、中西医结合神经科专委会副主委、广东省计划生育专委会副主委，广东省中医药疑难病委员会副主委。中华神经科杂志、中华老年心脑血管病杂志、中华医学遗传学杂志编委。
朱雯华
医院神经内科主治医师，曾任日本国立精神·神经医疗中心博士后研究员，兼任上海市医学会神经内科分会神经肌病与电生理组秘书。
会议报名
