罕见而不凡的生命Rareismany

年2月28日RARE国际罕见病日RAREDISEASEDAY国际罕见病日

年2月28日是第14个“国际罕见病日”。

今年“国际罕见病日”的主题为“Rareismany.Rareisstrong.Rareisproud.”

根据世界卫生组织的定义:罕见病是指患病人群占总人口千分之0.65-1.0的疾病或病患。罕见病是人类历史上唯一以发病率为界定标准的综合病种,共多种,占人类疾病的10%。约有80%的罕见病由于遗传缺陷引起,50%的罕见病在出生时或者儿童期即可发病,仅有不到5%的罕见病具有可行的治疗方法。

罕见病群体的象征物

四叶草是罕见病群体的象征物。十万株苜蓿草中,只会发现一株是“四叶草”,机率大约是十万分之一。人们因此将四叶草视作是罕见、幸运的象征。在西方认为能找到四叶草是幸运的表现,在日本则认为会得到幸福,所以又称幸运草。四叶草会被赋予这些意义是因为非常其珍罕性。

罕见病日的由来

年2月29日,欧洲罕见病组织(EURODIS)发起并组织了第一届国际罕见病日。年2月28日,欧洲、北美、拉丁美洲等30多个国家的罕见病组织参加了第二个国际罕见病日的活动,并将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。

我国的情况

随着中国经济的发展和社会的进步,中国的罕见病患者亟待进一步得到全社会的



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