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DMD患者群体面对的问题

林宗雄

今天能够被上海慈善基金会DMD公益基金邀请来参加会议，我感到非常荣幸，也有一些兴奋。这么多治疗DMD的专家和社会爱心人士聚集在一起，探讨DMD的相关问题，对中国DMD疾病的诊断、治疗、研究、康复、护理；对于患者家长和患者科学、正确、理性的对待疾病将会产生积极的作用。感谢到会的各方面专家！

我是一个贝克型肌营养不良BMD患者，这是杜氏肌营养不良DMD的亚型,属于良性患者。我今年60岁，虽然也历经了许多苦难，但是与DMD患者相比，我还是要幸运的多。我多年来在DMD群体中开展工作，翻译编辑了《杜氏肌营养不良家长和患者读本》和《杜氏肌营养不良患者的心理问题》两本小册子，认识了许多各个年龄段的患者和家长，对这一群体所面对的巨大挑战有较深入的认识。

误诊

目前孩子发高烧等情况下，检查肌酸激酶CK已经很普遍。当发现孩子肌酸激酶很高，同时伴有一些肝功能指标升高,许多不了解这个疾病的医生，就会误诊为心肌炎、肝炎等等疾病，进行更多的检查和不正确的治疗，我听说过有进行肝穿刺，腰穿刺的，让孩子受了不必要的痛苦。

没有接受标准的诊疗方式

年美国疾病控制与预防中心公布了DMD的诊疗指南，该指南的核心就是用激素干预患者症状。但是目前国内很少有医生采取这样的治疗方法，许多医生仍然视激素为洪水猛兽。有神经内科的专家说：“dmd可以用激素治疗,我没有听说过”

接受不正确的治疗

现在互联网发达，许多家长知道孩子得病后，马上到百度上去搜索各种资料和治疗方法。由于百度的商业利益，一些夸大治疗效果的，医院，排名往往靠前。许多求医心切的家长让患者接受了毫无作用的，甚至有害的，价格昂贵的治疗，结果劳民伤财，雪上加霜。现在闹的沸沸扬扬的魏则西事件，就是一个典型的例子。DMD医院治疗的不在少数。

缺乏遗传学知识

DMD是一种x染色体连锁隐性的遗传性疾病。科学技术的进步，已经可以对这个疾病进行产前的检查，避免一个家庭或家族生出新的患者。现实中，许多家长因不了解相关的遗传学知识，不相信科学技术或者经济上困难的原因，没有进行产前的基因检测，一个家庭生出第二个患者的情况并不罕见。我在网上接触的多数是城市的患者家庭，他们经济条件比较好，有一定的文化水准。而广大农村欠发达地区，一家有多个患者的比例会高很多，最多的一对夫妻生了4个dmd患者。国家放开二胎后，这样的案例会增加。

中晚期的dmd患者，使用呼吸机的比例不高。

这些年来dmd患者的寿命延长了很多，一些国外的DMD患者已经超过了40岁。主要得益于非创呼吸机的使用，而国内的患者使用不多。这里面有几方面的原因。首先是家长不了解相关的知识，不太敢让患者使用，怕有依赖。另外国内好像没有一个规定dmd患者在怎样的情况下，应该使用呼吸机干预的统一指标。第三价格还是比较昂贵。

要解决以上问题，我感到需要进一步加强对dmd相关知识的宣传和普及，包括对公众宣传和医务人员的宣传。并且把关系到国民素质的遗传病基因检测，和能够提高患者生活质量，延长寿命的非创呼吸机使用纳入医保。

教育问题

鉴于dmd患者身体上的弱势，如果他们能够接受良好的教育，能够一定程度的减轻生活的苦难。许多小学不愿意接收这样的孩子入学，虽然经过家长的努力，包括写知情同意书，说明学校对孩子疾病造成风险不负责任，多数还是能够进入小学。但是老师对孩子的疾病情况，心理特点和学习能力等方面的问题了解不够。到了三四年级，随着疾病的进行性发展，许多患者已经不能上楼梯，不能从座椅上站起，只得放弃上学。而有些不愿放弃的家长，却是每天背着孩子上下楼，在学校陪孩子读书，家长体力上需要极大的付出。对于这样的孩子是否还要继续学习文化知识，答案显然是肯定的，孩子还有很长的人生道路要走，需要知识为他们苦难的人生路照明。但是怎样尽可能的为孩子创造去上学读书的条件，例如学校的无障碍设施，学校对患儿的照料，需要教育工作者和整个社会的努力。确实无法上学的孩子，他们在家里应该继续学习，但是怎样学习？以学习什么内容为主？都需要进一步的探讨。

家庭经济问题

在国外的网站上经常看到，对dmd家庭日常生活中额外开支和收入减少的统计。包括患者的检查治疗费用，护理设备的使用，雇人照料的费用，家长陪伴孩子影响工作的误工费等。这是一笔不小的费用，这些费用的统计是寻求政府资助的依据。而国内没有这方面的统计，政府就无法了解DMD家庭经济困难的状况。如果一个孩子十多岁无法到学校上学，家里没有老人管孩子，那母亲就不能工作，普通的家庭经济就会拮据。

患者和家长的心理问题

dmd是一种灾难性的疾病，严重的影响了患者的身体功能，同时也给患者和家长心理上沉重的打击。心理的不健康，会给患者家庭的日常生活蒙上阴影。需要通过各种办法，让患者和家长的心情开朗，乐观，积极，阳光，平和，感恩，才可能让患者的一生尽可能过的快乐，有意义。

再次感谢上海慈善基金会DMD公益基金给我提供了一个从患者的角度分享DMD群体所面对的挑战的机会。感谢参加会议的专家，社会爱心人士，患者和患者家属。

最后我要感谢陪我来参加会议的慈济基金会的师兄师姐们。我要出来一次很不容易，首先在我家里要通过一个移位机，让我从床上转移到轮椅上，还要推上推下无障碍车，一路上护送我来回，如果没有他们的帮助也许我今天不能到现场来进行分享。

慈济基金会是一个规模很大的基金会，会员遍及全世界几十个国家。世界哪里有灾难，不管是地震，海啸，水灾，塌方都会出现穿着蓝天白云服装的慈济人。自从有幸与慈济的师兄师姐们结缘后，他们给了我许多精神上的鼓励，热心的帮助。他们了解我的情况以后，还将他们的温暖送到我的病友，他们已经走访了好几个DMD小患者的家庭，给苦难的家庭带去欢笑。

感恩慈济的师兄师姐们！