父爱总是最深沉的

嵊州一位父亲做出了一个重要决定

他要背着身患重病的儿子

去办身份证

为什么迫不及待地要办身份证？

他说，为了方便儿子捐献器官

这背后究竟是一个怎样的故事

袁建良夫妻俩带着孩子外出郊游（照片由受访者提供）

几天前，袁建良把儿子背到嵊州市行政服务中心，给刚满17周岁的儿子办理了身份证。他说，儿子的时日不多了，办出身份证，给他在人间留个纪念，更为了方便捐献器官。

42岁的袁建良是嵊州人，儿子袁海涛6岁时患上了“进行性肌营养不良症”。这是一种罕见病，资料称其发病率为三十万分之一，患者肌肉不断萎缩，直至死亡，由于目前尚无有效药物，患者寿命一般只有18岁左右。为给儿子治病，多年来，袁建良遍访名医，带着儿子辗转杭州、上海、北京及长沙、郑州等地，然而儿子的生命还是一天天黯淡下去，6岁时走路出现“鸭步”，12岁时失去行走能力，今年开始只能卧床了。

袁建良说，儿子可能随时会“走”，给儿子办身份证的事不能再拖了。

要给袁海涛办身份证并不简单。证件照需要正面清晰照，但袁海涛只能在椅子上维持坐姿10多秒钟，而且抬不起头来。拍照时，袁建良只能蹲在儿子的身后，一手抱着儿子的腰，一手扶着儿子的头，还要小心翼翼地不让自己的手露出来。拍了几次终于成功，大冬天里，袁建良已累得满头大汗。

身份证拿到手，袁建良松了口气——来这世上一遭，不能让儿子身份都没有留下。而且还有一件更重要的事，也需要儿子的身份证——他已和儿子达成协议，万一哪天不行了，器官要捐给有用的人。“有了身份证，很多手续办起来会更方便。”他说。

袁建良在嵊州领带城开门市部。为了照顾儿子，他白天出门时一直把儿子带在身边，“汽车副驾驶座放倒就成了儿子的床。”晚上和妻子轮流睡在儿子的床边，一个晚上给儿子翻身不下20次，“闭着眼睛就能把儿子翻得舒舒服服。”他辛酸地一笑。

多年带儿子求医的经历，让袁建良成了半个“进行性肌营养不良症”专家，也让他成了一名撒播大爱的公益人士。他是上海“进行性肌营养不良症”家友会的核心会员，也是杭州“筑梦天使”的监事，他联络各地的“进行性肌营养不良症”病友家庭，用自己的亲身经历帮助他们正确面对疾病，鼓起生活的勇气。他和妻子还在嵊州创立了七彩阳光志愿服务队，现有队员多人。

去年，袁建良来到嵊州市红十字会，登记成为器官捐献志愿者。回家后，他又跟儿子商量，“万一哪天不行了，你的眼睛捐献给别人好不好？”儿子同意了。关于死亡，一家人已讨论过很多次。袁建良说，真到儿子走的那一天，他肯定也接受不了，“但生命都终结了，有用的器官留给别人，有什么关系呢？”

家有“进行性肌营养不良症”患儿一个父亲的11年，是怎样走过来的？

看着活泼可爱的儿子仿佛中了邪魔一般，一天天萎缩，失去生命力，直至卧床，作为父亲会有怎样的绝望？袁建良就是这样走过来的，“不想活了，就想一家人一起死掉算了。”

但现在的袁建良是嵊州市有名的公益达人，不但自己走出了阴霾，变得开朗乐观，而且把爱和温暖传递给了更多的人。“压力依然在那里，但看待问题的态度，解决问题的方法不一样了。”对发生在自己身上的变化，他是这样看的。

一个父亲的11年，变化是如何发生的？

自卑

袁海涛是袁建良夫妻俩的第一个孩子（多年后，妻子意外怀孕，又生下了女儿），相貌清秀，人见人爱。但6岁那年，他上楼梯开始摔倒，走路像鸭子，俗称“鸭步”。再后来，他摔倒的次数越来越频繁，而且摔倒后就爬不起来了，必须有人搀扶。好几次回家，袁建良发现儿子的裤子尿湿了，问他，儿子说是上课想上厕所，但不敢去，怕摔倒了没有人扶。

行动不便，还有不懂事的同学嘲笑，小学三年级时，儿子说不想上学了。袁建良心如刀割，但只能同意了。

上班时，袁建良总把儿子背在身上，嵊州领带城的同行们看到了都说他把孩子惯坏了，袁建良一声不吭，“孩子是这个样子，觉得很自卑，不想让人知道，也不愿见人。”

绝望

夫妻俩背着儿子四处求医，上海去了几十趟都不止。几乎所有的医生见面第一句话都是这样：“这病全世界都没办法，回家吧，能吃吃，能喝喝。”这个普通家庭的一点积蓄早已被耗光，经济上的压力，精神上的绝望，让夫妻俩处于崩溃的边缘。有一次，一个骗子把他们骗到一家小诊所，元一帖的中药，妻子信了，坚持要赌一把，袁建良不肯，夫妻俩为此大吵了一架。

在“重症肌营养不良”患儿家庭，因为不堪重负，夫妻离婚的情况很多。袁建良说，离婚的话他们也说过很多次，但夫妻俩往往在抱头痛哭后，一句“都不容易”又让他们抱着儿子回了家。

袁建良从未放弃治愈儿子的希望，他曾在图书馆一泡数月，想弄懂“进行性肌营养不良症”的奥秘。有一年，上海举行全国第一届“进行性肌营养不良症”论坛，他特意赶去旁听，笔记记满了本子。但12岁那年，儿子还是瘫痪了，彻底失去了行走能力，这意味着儿子需要有人全天候护理。“很绝望，觉得成了社会的累赘，就想一家人一起死掉算了。”

重生

最黑暗的时候，也是最接近光明的时候。年是袁建良人生的转折点。从上海的“进行性肌营养不良症”论坛回来后，袁建良“彻底了解了这个病”，回到嵊州，他第一件事就是寻找相同的患儿，一开始找到了2个，后来一共找到了20多个。他加入了“进行性肌营养不良症”家友会，联络浙江的、全国的病友家庭，以过来人的经验给他们指导和安慰。

“是公益给了我力量，否则整天窝在家里，越想越悲观。”袁建良说，儿子生病后，很多陌生人给了他们帮助，“让我感受到，我不是行驶在大海上的独木舟，身边还有很多灯塔照着我。”他接受了爱，又把更多的爱传递出去。

他开始接受了儿子生病的事实，给他买了轮椅。从此，一边期待着新药的面世，一边增加儿子生命的“宽度”，提高他的生活质量。

每到一个城市求医，他都要推着轮椅，把儿子带到当地最大的动物园。因为儿子喜欢动物，他想让儿子在有限的生命里看到更多的美好。做公益后，他每天开开心心的，不把坏情绪带回家，让儿子尽可能拥有幸福的感觉。

生活依然艰难，甚至更加艰难——儿子的病已到晚期，床上躺一会儿就酸痛，每天睡觉还要戴呼吸机。夫妻俩白天出门要把儿子随身带着，出一趟门准备工作至少需要20分钟。晚上要守在旁边，儿子随时会叫，一晚上要给他翻身不下20次，他已经练就了闭着眼睛给儿子翻身的本事。“有个妈妈说，晚上孩子一叫，她闭着眼睛用脚踢一下就能给孩子翻身。”袁建良自嘲地一笑。

“我不伟大，每个进行性肌营养不良症家庭都是这样。”袁建良说，困难来了只能面对，都习惯了。

看完了这个感人的故事，我们为这种大爱而感动着。在我们浙江省宁波市最近也有着一个让人落泪的真实故事，小编想把它分享给你们~

“差眼哥哥，记得帮我完成……”

49岁的崔宝秀轻轻拉着丈夫的手，望着近在咫尺的丈夫和儿子。

52岁的陈益明靠在床边，紧紧地握着妻子的手，看着他的“阿宝妹妹”。轻轻说着“好的，你放心吧。”“你还有什么想说的……”

12月15日凌晨零点50分，崔宝秀慢慢闭上了眼睛，走完了一生。而她用捐献眼角膜和遗体来完成她人生最后的善举。

25年前，陈益明带着妻子崔宝秀从台州老家来到宁波。

和众多闯荡者一样，他们希望能够在宁波扎根安家，甚至老去颐养天年。

菜场摆摊卖菜，成为夫妻俩的营生。虽说起早贪黑有些辛苦，可夫妻俩过得很是幸福。尤其是儿子慢慢长大，这一家人正走在属于他们的幸福路上。

然而，年8月的一天，这家人的幸福却迎来了艰难。

由于崔宝秀持续肚子痛，却一直查不出原因，陈益明便带着她前往上海就诊，结果被确诊为卵巢癌晚期。

住院、化疗、转院……

随后的日子里，夫妻俩走上了寻医问药的治病之路。而为了陪同，陈益明不得已转了菜场的摊位。

转眼夫妻俩的寻医治病路走到了年。

两年的经历，让崔宝秀结识了众多病友，大家相互鼓励，加油，祝福对方能够康复。可现实却是相反的，夫妻俩不时会接到有病友离开的消息。

而这样的现实，崔宝秀并不意外，因为她的姐姐也是这个病离开的。

慢慢的，崔宝秀的心理萌发了捐献遗体的想法。

那一次，面对崔宝秀的好意，医生并没有接受。陈益明说，医生鼓励妻子要乐观，她的病情并不是没有转机，生命还很长。

然而，伴随着病情发展，崔宝秀的身体每况愈下。

陈益明说，前后经历了40多次化疗，妻子的病情反反复复。可即便如此，对于治疗妻子也从未抗拒。“一边她知道这病难治，另一边她也希望有奇迹发生。”

一直到今年9月20日，伴随着并发症肠梗阻的出现，崔宝秀知道自己已经没有回来的可能了。

“放弃吧……”她第一次跟陈益明说出这句话。

与此同时，崔宝秀也加快了实施自己最后捐献的遗愿。

“你都捐了，我拿什么留念想。”面对妻子的执意，陈益明同意捐献眼角膜，但不同意捐献遗体。

陈益明说，妻子人很善良，谈恋爱的时候就发现了。

“我们是一见钟情，那个时候我俩都是民办代课老师，我教初中、她教幼儿园。”那个时候家里条件不好，结婚的时候，她就拿了个编织袋带了一床棉被，就过来了，也没办酒。直到儿子出生满月，才办酒请了亲戚。

“年，我生病住院花了好几千，那一次她刚好捡到一个钱包，里面有元现金，她还给人家了。”陈益明说，这些年，虽然他们卖菜很辛苦。可妻子善行不断，有时还会送菜给人家。汶川地震、玉树地震时候，妻子也会去捐款。

常言道，久病床前无孝子。求医治病5年间，钱花掉了七八十万元，无论是精神上还是金钱上，夫妻俩从未吵过一次架。

但这一次，面对妻子的善举，陈益明一时无法接受。

即便如此，可崔宝秀丝毫没有更改。她多次找到主治医师的徐丽艳了解捐献的相关手续。

徐丽艳说，了解事情前后经过后，也劝过崔宝秀，让她考虑一下家人的意见，毕竟能够捐献眼角膜已经很好了，可她却很执意。

“反正也要火花，还不如捐了。”崔宝秀说，自己病痛缠身6年，深深体会其中的痛苦，希望用自己的躯体帮助教学，更好的找到破解更多的疾病方法。

一面是妻子的善举、一边是自己的感情不舍，面对执意的妻子，陈益明内心很是煎熬。

“你都捐了，我还有什么念想？”

“还有眼睛啊，在宁波说不定，哪天就能看到你。”

……

经过五六次的商谈，陈益明还是被妻子说动了。

徐丽艳清楚的记得，这一天是11月24日，崔宝秀心情很好，陈益明扶着她，手牵手走进办公室，拿了表格填写签字。

第二天陈益明特意请假，去宁波红十字会办理了相关手续。

14日晚上，下了班的陈益明急医院，伺候妻子洗漱，寸步不离地陪着她。去世前的52天，崔宝秀一直住在该院全科病房。当晚11点多，崔宝秀表示要上洗手间。当陈益明抱起她的时候，她突然说：“我要走了，你赶紧把我放下，给我穿衣服。”

“眼镜哥哥，记得帮我完成……”弥留之际，她再次叮嘱老公一定要帮助她完成捐献的心愿。

15日凌晨，当接到崔宝秀离世的消息，医院医生第一时间赶到，小心翼翼的取下了她的一对眼角膜。

她的角膜至少能让两名角膜病患者重见光明，遗体将用于医学教学研究。

细雨绵绵、冷风习习，路人脚步匆匆。

今天（16日）上午，手里攥着环保袋的医院，完成妻子最后遗愿，感谢在妻子生命最后52天里关心照顾的医护人员。

面对妻子善举，陈益明说，或许是妻子的一种特别的回报吧。

在治病的这些年里，他们夫妻俩得到了不少宁波人的帮助。曾经在华严菜场一起摆摊的给他们捐款元；他现在上班的工厂老板也很照顾他，不光前后借近10万元给他，还让他们少上班多陪陪妻子。

即使在妻子最后的弥留之际，医护人员给他们很是照顾，让妻子最后走的很安详。

?

在崔宝秀离世后，陈益明一一给这些年来一直鼓励妻子的病友发去消息，并鼓励他们坚持“相信随着医学的发展，这个病会治好的。”

6张用药明细单，8本病历本，是这些年的求医见证。记者发现，陈益明随身携带几张纸，详细的记录了崔宝秀患病五年多来的每次化疗、用药及检查后的指标。他说，希望这些记录能给其他病友带来一些帮助。

随着妻子的心愿完成，陈益明也迎来了全新的生活。

他说，希望在未来的日子里，能够在人群里中再见妻子一眼。

人生百年

如白驹过隙

有些人虽然离开

却一直留在很多人的心中

人生的终点不是死亡

而是被遗忘

心有大爱的人

也注定

会被这个世间牢记

也希望他们的家人能够

被这世界温柔以待

来源浙江新闻绍兴晚报

编辑冉冉