杜氏肌营养不良患者刚不会行走后父母应该思考什么和采取什么措施?
DMD患者刚不会行走后父母应该思考什么和采取什么措施?经典的杜氏肌营养不良教科书说DMD患者一般7-12岁会失去行走的能力,目前西方国家普遍在患者的平台期开始使用激素,患者行走的时间大约可以延长3-5年。目前中国的DMD患者用激素的还是少数,即使使用了激素,在目前的医疗条件下,患者还是会过早的失去行走能力与轮椅为伴。孩子患上了DMD后父母最担心的莫过于孩子不会走路,一旦不幸发生,一些家长会感到世界末日到了,脑子一片空白。其实这个时候最需要父母冷静,因为此时孩子的生活会与以前有很大的不同,患者还有很长的生活道路要走,需要家长去认真的应对。写此文的目的是想抛砖引玉,启发一下DMD患者家长的思路,希望家长对孩子不会行走后的生活中所面对的所有挑战进行全方位的系统思考,让孩子生活中的困难降低到最小。当然我不可能想到所有的问题,提出的应对措施也不一定正确。希望家长们进行讨论补充,使之进一步完善,让更多的患者和家长受益。我们先大致罗列一下此时患者会出现什么问题并给出应对的建议我们主要讨论身体的问题: