进行性肌营养不良,基因突变,造成心脏、呼吸、骨骼等部位受累!
对于进行性肌营养不良,基因突变、基因遗传等引起的一组肌肉退行性疾病。主要临床症状为渐进性骨骼无力和萎缩,伴有中枢神经系统、心脏和骨骼受累。事实上,不同类型的进行性肌营养不良在发病时间、进展速度或严重程度上有很大不同的。
进行性肌营养不良分为这几类:
1、假肥大型肌营养不良:主要是因遗传,自身基因突变、变异等,从小发病,肌酶类CK很高。
躯干和四肢的肌肉会明显收缩。因为肌肉挛缩,关节不能伸直,脊柱弯曲。后期可能出现呼吸肌萎缩、呼吸浅、咳嗽无力,因心肌损害可能出现心律失常、心功能不全。大多数患者在20岁左右会死于呼吸衰竭或心力衰竭。
2、肢带型肌营养不良:一般会在青少年时期出现骨盆带肌的无力、萎缩等症状。成年发病,病情进展速度相对缓慢,乐观。
3、面一肩一肱型肌营养不良:因面肌受累造成的。特征症状表现睡眠时闭眼不紧、吹气无力、苦笑脸容等。大约20%的患者需要坐轮椅,但寿命接近正常。
4、眼肌型肌营养不良:表现在眼睑下垂和眼外肌的麻痹。
5、远端型肌营养不良:这种类型的肌营养不良发病年龄不一,会在幼儿时期到中年后期都会发病。所以出现了这样的问题,每种类型的肌营养不良的症状发病时期都是不同的,若确诊为肌营养不良,早治疗、早恢复!
在基因药还没出来之前,要坚持科学治疗期望更容易实现一点,每个人都盼望着基因治疗尽快出结果,让肌营养不良孩子尽快得到改变基因治疗。但是科学研究需要一步一步发展,孩子病情同样不能耽误。否则,就是基因治疗结果出来那天,孩子身体已经瘫痪、骨骼变形、肌肉萎缩,基因治疗也是改变不了已经变形的肢体,改变不了萎缩的肌肉。
这时,中医“强肌生髓复原方”治疗肌营养不良起到了控制病情、延长生命,帮助肌营养不良孩子拖延时间等到基因治疗结果出来。
肌营养不良患者在用药过程中需要调整好心态,坚持用药,耐心治疗!有条件的家庭建议长期坚持治疗,若家庭条件差一些的,坚持治疗最好不要短于一年,停药观察以后,根据孩子体质病情进行间断巩固调理。治疗就是希望,改善提高就是努力的信心,病情控制延缓的同时,也更有希望等到基因治疗的问世,一起努力!一起加油!
没有最好的药物,只有最会用药的医生。医生的经验,来自于不断的治疗。如果你家孩子治疗多年一直没有好的改善突破,可以试试“强肌生髓复原汤”治疗挺好的。
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