残忍綦江一位母亲给孩子上的ldquo_营养不良症状

在成长的路上有没有人教过你，跌倒的时候怎么跌得有尊严；

痛得无法忍受时，用什么样的表情去面对别人。

你一头栽下去怎么治疗内心淌血的伤痛。

如果死亡就在不远处，该怎么去抗争与诚服。

今天的故事我要去认识一位母亲，她用深沉的母爱给儿子上了漫长的一课——

故事的主人公叫周朝喜，她的孩子罗睿燊今年11岁。小罗出生半个月时就被确诊为苯丙酮尿症。苯丙酮尿症是一种先天性遗传疾病，患者由于肝脏缺少一种特殊的酶，无法代谢大米，面粉、肉类等食物中的蛋白质。对这类患儿来说，正常人吃的食物如同砒霜。

而更残酷的现实接踪而至，小罗5岁时被确诊为进行性肌营养不良（DMD)。这是更加可怕的疾病，随着病情的发展，患者会逐渐出现步态异常、渐渐失去行走能力，全身肌肉逐渐萎缩，最终瘫痪直至呼吸衰竭，走向死亡。大多数患者活不过20岁。

有一天，小罗跟妈妈说，妈妈我死后你要把我埋在鸟语花香的地方。

妈妈问：为什么要埋在鸟语花香的地方？

小罗说：因为鸟语花香的地方很美。

死亡，这是周朝喜最不愿提及的话题，即便他清楚地知道儿子身体的疆域，已经日渐失陷在病症手中。死亡就在不远处。她甚至想过总有一天她要亲手送儿子离开这个世界。

大多数时候周朝喜是失衡的，既要保有生存的意志，又要直面死亡的迫近。

既然无法改变死亡，周朝喜尝试让儿子能顺其自然地接受，学习与病痛为友，从中学会接纳自己，包括所有的哀伤、磨难。

周朝喜总是给小罗表述天堂里的画面：有一个神通广大的上帝老爷爷。天堂里面非常漂亮，有你想要的一切一切美好的东西，但是就是没有妈妈。

妈妈：你去了天堂会回来看妈妈吗？

小罗：会呀

妈妈：你什么时候回来看妈妈呀

小罗：每天。或者死了之后又投胎，死了马上投胎。可是你可能那个时候的年纪生不了孩子了。你着这种年纪可以生吗？

妈妈：可以呀，你要来找我我就可以。你愿不愿意来嘛？

小罗：愿意！

周朝喜说：“死神很可怕，但有时我觉得死神也有很温柔的笑容。其实他就是在告诉你，你最终都会到我的怀抱里来。他就提醒了你。人世间最宝贵的就是一点真情。我们来到这个世间，其实就是留下一点真情和最后一点美好的回忆。”

有时间，周朝喜会带着小罗去看已经去世的张濛哥哥（DMD患者），小罗看着哥哥的墓碑说：“我想起有个人说的，我一百年后的家是骨灰盒。”是啊，每个人一百年后的家都是骨灰盒。

如今，周朝喜开始庆幸，庆幸自己需要面对的知道去日无多的死亡，可以让她有足够的时间安排儿子最后的时光。让他有时间跟儿子做最后的告别。

周朝喜在自己的QQ空间里写下了很多文字（小罗妈妈）

，描述每个阶段的状况和心理。她猜想她的经验或许会被相似处境的人需要。当儿子死亡真的迫近，她希望自己和儿子都能平静面对，不是不在乎，而是在脑海演练过数百回。

她也幻想假设在人间之外真的有一个天堂，那该多好。在这个世界走失的孩子还能在另外一个世界重逢。那些你爱过的人，还能和他们相聚，彼此再次开始生活。你在此间欠下的情，还能在彼处得到补偿。那该是一个怎样美好的情景。

通过这些照片，你能更加了解周朝喜和小罗平时的生活：

在烈日底下做实验的小小科学家

小罗通过网络学习英语，小小翻译家，加油！

先不谈演奏技能，这专注的样子，给分，不怕小罗骄傲。

开启阅读名著之旅，从《三国演义》开始。

小罗的巡洋战舰，块零件，花了三天时间完工。

小罗的女朋友，嘿嘿，卖个关子，看视频吧。

周朝喜现在最喜欢的一段话，出自作家龙应台的《目送》：所谓父女母子一场，只不过意味着，你和他的缘分就是今生今世不断地在目送他的背影渐行渐远。你站在小路的这一端，看着他逐渐消失在小路转弯的地方，而且，他用背影默默告诉你：不必追。

视频/文：重庆发现

图片提供：周朝喜

编辑：向佳丽

往期报道：

綦江一位单亲妈妈，11岁儿子患两种罕见重病.....

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