北京哪些酒渣鼻医院好 http://news.39.net/bjzkhbzy/210512/8941331.html
当你感叹世间种种不如意时，
是否察觉到你身边有这样一些人，
他们渴望拥有你的“烦恼”和“平凡”，
你可能不知道，很多你觉得非常简单的事，
有些人却做不到。
你知道慢慢失去行动能力的感觉吗？---这是进行性肌营养不良
你知道灵魂被囚禁在身体里的感觉吗？---这是运动神经元疾病又称（渐冻症）他们有一个共同的名字—罕见病患者，
其实“渐冻人”距离我们并不遥远，
根据该病的全球发病率推算，
保守估计我国至少有10万名“渐冻人”。
One曹悦旻，年仅10岁。
3岁的时候发现与别的孩子有些不一样，
后来才知道得的病叫杜氏型肌营养不良。
奔跑，是他再也无法拥有的东西，
只能坐在轮椅上，
用羡慕的眼光看别的小朋友玩耍。
对于普通家庭来说。
不能承受的不仅仅是治疗的高昂费用，
巨大的精神压力和恐惧心理往往让家庭需要承受得更多......
妈妈也许是支撑不住了，离婚出走，
父亲则濒临绝望，一夜白了头。
为了孩子能活下去，
爸爸和爷爷外出努力打工赚钱，
而小悦悦只得由奶奶独自照顾。
身体病痛和父母关爱的缺失
使得原本天真烂漫年纪的小悦悦脸上没有了笑容，
“我想站起来”是他说的最多的一句话。
专家·陆春玲主任中医师
河北医院肌萎缩一科主任
从事临床工作20余年
擅长肌营养不良、代谢性肌病、重症肌无力、
运动神经元病、脑瘫等病诊治以及
其他各种原因造成的肌萎缩、肌无力的治疗。
Two刚刚抱了小孙子的隋大爷，
本来乐乐呵呵地在写字楼里当保安，
可是偶然感觉四肢无力，
有时连十斤的孙子都抱不起来了。
时间越久，就感觉越力不从心，
医院才知道，病了，
MND，运动神经元病，
也就是人们所说的“渐冻人”。
后来病情加重，一步步被困在床上，
连看小孙子只能用眼神来表达感情。
五十岁，并不是老年迟暮，
还算是家里的顶梁柱，
一个家庭，就这样因为罕见病，
在痛苦的边缘挣扎。
Three爱笑的邓阿姨，
在半年前突然感觉咽部不适，
然后眼睑下垂，一点精神头都没有了。
本以为是累了，歇歇就好了，
谁知一场感冒后，病情恶化，
不仅呼吸困难，四肢也没有了力气，
后来诊断为“重症肌无力”。
一家人不顾一切花光积蓄挽救她的生命，
而医生也是费劲心力给了她重生。
邓阿姨说：“妈妈给了我生命，
医院给了我第二次生命”。
专家·胡军勇主任医师
河北医院重症肌无力科主任
擅长中西医结合治疗重症肌无力、
肌无力危象、肌营养不良、小儿脑瘫，
线粒体疾病甲亢性疾病、周期性麻痹、
肌无力综合征等疾病的诊治。
今天，为了了解他们的生活，
也为了了解罕见病家庭的现状和面临的困境
同时，也为了更多的罕见病患者在求医路上少走一些弯路，
我们拍摄了这支视频。
视频中的他们，
为了活着的每一秒都在拼尽全力，
对他们来说活下去是一场煎熬
他们的疾病虽然罕见但
看到他们面对疾病时所拥有的勇气和信念，
他们闪光的眼神和微笑的嘴角都值得我们钦佩。
有人说，没有深夜痛哭过的人，不足以谈人生。
霍金也曾经说：
不管生活上多么糟糕，
一个人必须保持乐观，
有生命的地方就有希望。
曾经的他成为了患者的希望，
而他们，也在倔强的努力着，
因为他们背后有
这样一个群体在默默的付出着。
“人类的努力应该是没有边界的”
河北医院肌萎缩专科
是国家中医药管理局评定的重点专科、
中国医师协会渐冻人救助服务示范基地、
针对“运动神经元病”、“肌营养不良症”、
重症肌无力等疾病，
在治疗上破解了一个又一个难题，
在科研上研发出一系列专病专药。
为改善肌萎缩类患者的痛苦而努力着。。。
专家·李建军主任中医师
河北医院肌萎缩科主任
从医20余年
长期从事运动神经元病、重症肌无力、进行性肌营养不良、
等肌萎缩、肌无力类疾病的治疗与研究，
有丰富的临床经验。
他说
医
作为动词是一种救死扶伤的行为，
作为名词是一个大写的人
这个字是我和同事们一生的追求
这个字也是我们的初心
医院
中医院省市医保、医院省医院推行“会员制慢病管理”服务
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