北京中科白殿疯医院地址 http://m.39.net/pf/a_4364572.html

那些罕见的痛与爱（四）

上海教育电视台《帮女郎》系列报道

首播：2月26日20:05

重播：3月1日16:30

刘轩飞：

无论人生赋予了你什么，

总有些事情是你可以去做的。

世界上有一种疾病，会让人慢慢丧失所有感官，最后安静地离开这个世界。它就是刘轩飞不幸患上的肾上腺脑白质营养不良症。

年轻时，他事业有成、家庭美满，曾是篮球场上的精灵；如今，他日渐消瘦、步履蹒跚，只能面对疾病的侵蚀。从发病到确诊，经过了整整13年。

确诊后，刘轩飞一直致力于为罕见病群体发声。他坚持每周开设网络直播，与粉丝分享自己的生活，鼓励罕见病患者积极面对人生，让更多人