北京中科白癜风医院郑华国 http://m.39.net/pf/a_4402684.html

致敬罕见病患者，因以他们“承担”坏运气坏命运的勇气，让世界看见每一个生命的“生而不凡”。

而我们——受重症肌无力影响人士，包括病友和家属，在不幸又万幸的疾病之旅，也应当向自己的坚强不放弃、乐观了不起而致敬！

——爱力关爱中心全体成员

年2月28日，国际罕见病日发起十周年。

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心作为“呐罕”十周年的联合发声伙伴，这医院学术会堂举行的第十一个国际罕见病日主题活动与“罕见病新药创制协和论坛”。

爱力关爱中心清昭主任与17家罕见病组织负责人和代表向医务工作者、媒体、公益机构介绍了各类罕见病知识以及机构工作，联合向社会发出受罕见病影响人士的疾呼“呐罕”。

现场一位医务人员手中拿的爱力关爱中心的宣传折页

这次活动的口号是“关爱每一个生而不凡的生命”，爱力关爱中心清昭主任从四个短语“看起来很好”、“不和陌生人说话”“水、馒头、洗澡和厕所”“大力丸和慎用药”切入，介绍重症肌无力对患者的生活能力、生存质量的影响。尽管构音不清，但台下观众对她的努力表达报以热烈掌声，也是对生存不易的重症肌无力群体的最好鼓励。

爱力关爱中心清昭主任介绍重症肌无力疾病影响和组织工作情况

而在场的公益组织的负责人或代表，无论是身体受病痛折磨的病友或是为照顾病人无法喘息的家属，还是多年在罕见病领域工作的社工，都努力地表达着他们所代表的疾病对每个个体生命的影响，而那些生命又在怎样积极地面对疾病带来的重重困境。

活动现场合影，图片中央力字LOGO为爱力关爱中心旗织LOGO

下午的“罕见病新药创制协和论坛”