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第期

“娴院演讲”为娴院慈善基金会于年创办的原创公益演讲品牌

宋卫军山西省上善社会工作发展基金会理事长

从1岁多开始发病，在10多岁病情加重，到20多岁开始全身的肌肉严重萎缩，医生说一天坐立的说话时间不能超过一个多小时，坐立的时间不能超过三个小时，这样不能走不能动的宋卫军，却办公司，办学校，办培训机构，办创业就业服务中心，甚至办基金会促进山西省的社会工作发展，一路走来，有多艰辛，就有多坚定。世界美好，是因为所有人都拥有爱的力量。

下面文字整理自演讲现场宋卫军的部分演讲内容，更多请见开篇视频。

“我就是这样的一个体能”

我如金匠，日夜锤击，只为了痛苦延展成薄如蚕翼的金饰，不知道这样的努力，是不是也有一份美丽。这样的一首诗，从我准备来的时候开始，它就在我的耳边一直回荡，一直挥之不去。

我叫宋卫军，年生，我有一个妹妹叫宋卫荣，家里面就我们兄妹俩，我们是两位重度残疾人。

在我的记忆里，我没有站立和走路的记忆，奔跑对我来说是一个奢望，因为我发病较快，我得这个病叫进行性肌营养不良症，我和妹妹两人得的都是这种病，就是我们俗称的叫肌肉萎缩，它的主要表现就是全身肌肉逐渐萎缩。

我是从1岁多开始发病的，在10多岁病情加重，到20多岁的时候开始全身的肌肉严重萎缩，导致我这个出力非常困难，我靠我的左手支撑着，到现在为止我们全身肌肉都全部萎缩了，脊椎是严重侧弯，心脏只发育到10多岁儿童的大小。

我的左侧的肺叶长期压迫，没有发育起来，左侧肺叶是基本停止呼吸的，全身肌肉严重萎缩以后不能动，左手不能动，只有右手能勉强的活动，在我们日常生活里我这个右手伸直手臂以后，然后自己想要举抬，基本上举不起来。

我认识一位老师，医院原来的内科专家，老师在见到我的时候跟我说，说卫军，以你的生理条件，一天坐立的说话的时间不能超过一个多小时，坐立的时间不能超过三个小时，如果你要是超过那个时间，以你的体能的话你就会损伤自己的体能，而且你的生命的会受限，我就是这样的一个体能。

我和我妹妹两个人都坐着轮椅，我们从年、年开始创业，我们两个不能走不能动的重度的残疾人，通过自己顽强的创业，到现在为止，我们创办了两所学校、培训机构，创办了两个残疾人综合康复服务中心，创办了一个创业就业服务中心，还创办了几个公司。

我们用自己这颗不屈的心，用自己这份渴望美好的心，走出了一条自强不息的路。

“我的生活是跟治病联系在一起的”

我父母的家族是两个大家族，我父母在家里面都是长子长女，我是第三代里面的长孙，我刚生下来的时候，家里面如获至宝，大家都非常疼爱。在我一岁多的时候，家长把我拖在手掌里让我练站立，但是家长放开掌心让站我就站不住，我特别软，然后过了两岁多的时候我妹妹也诞生了，然后身体也很软。

当医院去做检查，医院基本上都跑了，一直找不到这个病因，我三岁的时候，医院医院联合诊断后，我得的这个病叫进行性肌营养不良症。

那个时候隐隐约约我有一个记忆，那天我母亲带医院，大夫确诊以后把我父母叫到旁边，然后他拿出一本厚厚的书，他说你家孩子得的就是这种病，当时把我父母一下就吓坏了，我记得我母亲就在那里痛哭。

我的生活是跟治病联系在一起的，一年医院之间，那时候喝中药就像现在喝可乐一样，基本是天天在喝。

那时候说针灸治疗是24小时行针比较有效，记得我妹妹那时候还很小，大夫在她身上扎满了银针，冬天的时候穿着棉衣，然后小孩爱活动，一动针就从这个棉衣里都带出来了，针上连着血丝就一起抽出来了。

记得有一段时间在咱们省里边医院做矫形治疗，大夫说我因为长期残疾老是坐着，关节都严重弯曲，直了就好了，就能站起来了，大夫就开始给我做矫形按摩，趴着使劲儿压胯关节，躺着使劲压膝关节。

那时候印象最深刻是，我就觉得我像电影里被捕获的共产党员一样，做矫形治疗，坐老虎凳，然后压腿，我医院里面我喊的声音最高，矫形治疗一个多小时里我基本上都在喊救命，医院里面都很怕我去，因为我去过了会影响人家工作。

治疗的效果还是很见效的，我的腿从90度慢慢的伸开了，大夫跟我说你看你的腿马上就直了，越说越高兴，越说越使劲，然后啪的一声我的腿就直了。

我说难道我今天治疗完明天就可以站起来跑了？然后我就睁开眼看大夫，大夫一下给惊住不动了，然后抱起我来就开始跑，抱我去X光室去拍片子，发现我的左腿在矫形治疗时给硬硬的压断了。

“通过学习走上自食其力的路”

小时候母亲很疼爱我和我妹妹，我记忆最深的是母亲在我们俩小的时候，跟我们很认真的说我们两个人身体不好，但是不能以后文化也是残废，我们俩应该开始学习。

这样下来以后母亲就开始当我们的老师，母亲就是我的第一任老师，也成了我的唯一的老师，她教我和妹妹两个人识汉字、识数字。

那个时候我们俩贪玩儿不学习，母亲下班回来以后见我们就很痛心，看到我们俩在家里面没写作业，母亲会拿出她那个缝衣服的针，在我和妹妹两个手上扎。

那个时候我能隐隐约约地感受到，母亲针扎我们的时候，有一种强烈的心疼和憎恨的情绪混合在她的眼神里，她特别渴望两个孩子以后不要在人生里真正的因为身体而变成废人。

后来的时间里我妹妹上学，因为我父母是咱们北郊区职工军工企业的双职工，上班时间很紧，没有机会再照顾我们，我们兄弟两个都不能走，所以我父母选择妹妹相对轻一点的送她去上学。

然后我因为没有这个条件，所以我就开始在家里面自学，记得在那些时间里面我可能有个最大的习惯，就是每天清晨我会爬到窗台上往外看，我喜欢看早上好多邻居家的孩子高高兴兴的跑到远远的地方，然后在12点左右的时候从远的地方高高兴兴地背着书包跑回来。

然后我就问他们是去哪里，母亲说那是去学校，学校在我的脑海里一直是一堵红红的墙，然后墙外面的世界是学校。

我记得有一天我问我母亲说我也想上学，我母亲正在洗衣服，然后突然间就不吭气了，她低下头，眼泪滴答滴答的掉在了洗衣盆里。

然后我看着她，我一下愣住了，我慢慢的似乎明白一个道理，就是有一些东西是我想的，是我向往的，但是有一些东西永远不属于我，在这之后我就再没有跟我母亲提过上学，然后就开始在家里自学。

在后来的时间里，我又学习了写作，我妹妹初中毕业以后，我们两个人都没有什么事做，然后我妹妹提出说我们俩能不能向海迪大姐学习，我们去学习写作，通过写作走一条可以自食其力的路。

然后在这个情况下，我和我妹妹两个人就又开始汉语言文学的学习，那个时候我心里有一个很严重的障碍，因为我从来没上过学，在我记忆里我唯一写过一个长一点的文字，大概有来字，除此之外我再没有写过长的东西，我学写作我很恐惧。

除了这个以外我还有一个心理障碍，我小的时候喜欢看童话，喜欢看名著，然后我很荣耀的给邻居小孩们讲名著、讲童话。我记得有一个比我年纪小的人站在很远处，他说大家你们为什么要听他在这儿讲，他不能站，连路也不能走，他除了会说话，他什么都不会干，你们为什么要听他说？

我当时一下子就愣住了，我一下就觉得无地自容，如果要是有一个缝隙我一定躲到缝隙里面，如果我要是能变成一阵风，我一定希望有一阵风把我吹跑，我觉得我特别渴望在一瞬间凭空消失，那一句话在我心里边留下一个深深的烙印。

我是一个只能说的人，我是一个什么都不做的人，我为什么还要去学写作，还要编好多故事，然后我特别痛苦。

然后在那些岁月里，母亲费了九牛二虎之力，从她几千号人的厂子里好不容易找到了一位同志，有当年的大学的汉语言文学的教材，然后母亲把大学教材借回来我读。

从那开始，我和我妹妹两个人关起门来看汉语言文学的教材，在那些岁月里面我有一年半的时间翻汉语言文学的整个教材，我记得20多本教材，文学史、文学通论、概论、写作通论，看这些书就看不懂，然后紧接着就看不进去，我只能对自己说我什么都不能做，我这样的强烈的痛苦的心整整的折磨了我大概有一年半的时间。

然后在年、年，我和我妹妹两个人在家里面开始写作，一路走过来，我们做了三到四年的自由撰稿人，慢慢的写杂文、写小说、写散文，然后慢慢的画漫画，投稿陆续在省内的报纸杂志开始发表，然后在省外的报纸杂志开始发表，然后我慢慢的自己挣到了稿费，开始就是走上了自食其力的路。

“创业，帮助更多人就业”

那时候无意之间我们发表的一些稿子，好多下岗职工、残疾朋友看了就写信到编辑部，然后编辑部再把信转给我们，那个过程中我们就写信去跟别人谈心。

后来我们觉得写信的速度有点慢，就在家里装了一个电话，开始通过电话去跟别人沟通，我发现仅仅是汉语言文学和自己的生活阅历，去给别人做人生的教育还是有很大的距离，专业性还不够，所以在那个时候，我又通过山西省心理卫生协会联系到了郭宏教授。

然后在年我们又成为山西省的中科院心研所，山西省的第一批心理咨询与治疗的函授的学员，专业的学习心理咨询与治疗。在整个过程中，我们连撰稿带咨询，我们一直在这样的在奋斗着。

在这个过程中，有一天我无意中接到了一个电话，我一下愣住了，打电话的是一个女孩，她说卫军哥我跟你和卫荣姐一样，我也是一个重度残疾人，我能不能像你们一样能就业，能自食其力？

由她的一句话，我想起了我曾经成长的岁月里最渴望的一个理想。在我的生活里我最羡慕的一个人，是我们的小区里面一个坐轮椅的人，因为他是小儿麻痹，他的双上肢非常有力，他坐在轮椅上能用双手摇着轮椅从他家出来，然后他能摇着轮椅去福利厂上班。

他摇着轮椅从我们家的窗外走过的时候，我隐隐约约地似乎能听到他的轮椅声，我觉得在那些岁月里我最羡慕的就是他，因为我要是能像他一样能摇动动轮椅，那我一定能出去，如果我能摇着轮椅出去，假如我就不了业，我也一定会去拾垃圾，也一定能自食其力。

所以当这个女孩给我打完电话以后，我突然想到我生命里，原来最渴望的就是自己有一个机会能自食其力，给我一个自食其力的希望。

这个女孩说的话点醒了我们，我和我妹妹两个人商量，我们俩写了几年的稿子挣了一些稿费，我们俩能不能投资做公司，带动残疾朋友去就业，帮助那些出不了门的残疾朋友实现自己的就业梦想。

我们从年开始，我俩拿出大概有十几万元的稿费开了公司，我去不了公司，招聘是我让我母亲坐在办公室里，第一个应聘的来了，我母亲告我这人是什么样的，我打电话了解了然后定下第一个员工，我招第二个员工就是由第一个员工来面试，这样开展工作，管理我也是通过电话遥控来管理。

谈业务谈合作我基本上是用电话来谈，直到签协议的时候我安排人去签。

这样一路走过来以后，公司开始越做越好，慢慢的走上了正轨。后来我觉得我们这样一个群体，不光是能安置就业，需要有更多的人去掌握技能，除了在我的企业以外，也能在社会上就业。

然后年我们开始投资做起了培训，大概年我们又开始做起了创业，创业就业帮扶，在年我们又成为了全国的双创基地，我们的孵化基地是太原市的家政和养老小微企业唯一的孵化园区。

当然一路走过来，我和我妹妹两个人通过自己的努力，在社会的帮助下，用自己顽强的意志，实现了自己自食其力的梦想，也实现了让自己去抗争命运、改写命运，重新体验人生价值的一个过程。

年我获得了中国残联全国首届的全国十大自强残疾人创业之星，年我获得的国务院颁发的全国就业创业先进个人。

“成立基金会促进社会工作发展”

一路走过来我一直在想，是我的坚强成就了我自己不屈于命运，没有被那份苦涩压倒、没有被那份痛苦折磨倒的人生？还是说我的智慧足以让我抵抗这些灾难，让我选择了有效的路径一路走过来？还是说我比较幸运，在茫茫人海里有好多人在挣扎，而我是其中的幸运儿，没有淹没在茫茫人海里？

是什么让我们一路走过来？然后我缓缓的想了很多的画面。

想起来我母亲大夏天蹬着自行车早上到厂里去报到请假，蹬上自行车一路骑二十多公里的医院，我坐在母亲的背后，我能看到母亲背后的衣服被汗水打得湿湿的。

我记得治完了病以后，那时候家庭条件很紧张，然后母亲会用几分钱去买一颗糖递给妹妹，妹妹也不吃，她会拿着糖给母亲，妈你吃，这个糖很甜。

我还记得我刚开始创业的时候，我走不出门，每天送我出门去摆摊的是我姥爷，60多岁的一个老人，满头银发，他会用双手像抱着一个儿童一样抱着我，一步一步的颤悠悠的走三四十米把我抱到路边，让我去经商。

在我摆摊经营的时候，太原市还没有早期的超市，没有自选便利店，我那时候是较早开自选便利的“摊儿”，我一个人坐在那个地方，然后摆了一堆商品。大家都说有人要拿东西怎么办，我说没人拿，一定会给我钱。

大家来了以后说，嘿，买瓶酒，我不动，人家反应过来我不能动，人家把自行车下来支住，自己拿酒掏钱给我，看见我还不动，然后人家反应过来我连钱都不能拿，然后人家把我箱子打开，在我面前让我看清楚多少钱，放在箱子里，然后从箱子里让我看清楚再把钱拿走。

无数的那样街上走过来走过去的老百姓，用默默无闻的这种默契给我信心、给我鼓励，让我懂得了只要我有智慧，只要我有意志，只要我想干，我仍然可以走出一条自食其力的路。

在我的生命记忆里，我一直在想，让我走过来的点点滴滴，除了我自己的对生命的渴望以外，更多的是那么多人奉献了一份爱心，那么多人在支持着你，推着你前行。

我慢慢的懂了这个世界上只有所有的人奉献爱，只有所有人都有爱的时候，我们才生活的更幸福，我们才让我们自己可能有一点点土壤、有一片土地能扎下根去，让每一个生命能找见自己的自尊，找见自己的生命价值，然后能成长起来。

这样子下来以后，前年我和我妹妹两人商量，我说我们能不能拿出我们自己的钱去做一个基金会，通过基金会帮助更多的公益组织、社会组织来开展社会工作，通过他们让更多有需要的群体能享受到人和人之间的关怀，能成长起来。

然后我们把多年奋斗积攒的一部分个人资产拿出来，成立了山西省上善社会工作发展基金会，基金会的宗旨是支持、帮助、引导山西省的社会工作组织和社会工作者，提升他们的技能，提升他们的工作能力，帮助他们寻找方向、搭建平台，然后来共同促进咱们山西省社会工作的发展。

我个人感觉这个世界很美好，但这份美好来自于这个世界的每一个份子，这个世界就像我们晚上仰望到的星空，当这个星空每一颗星星都璀璨的时候，我们看到的夜空才璀璨，才充满了希望，才让我们觉得在黑暗的世界里不孤单、不寂寞，充满了一种生命的幸福感。

-FIN-

撰文/小汤圆

运营/小汤圆设计/小汤圆钢蛋

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