视频内容翻译：
妈妈:大家好，我叫DebraMarkell,我丈夫叫Eric。我们有两个孩子,索菲和安德鲁。索菲今年13岁,安德鲁今年7岁半。
索菲和安德鲁在画画
妈妈:索菲出生的时候我们没有察觉到她有什么异常，在她出生后的11个月里我们一直过着和其他家庭一样的生活。她11个月大的时候,托儿所的老师告诉我们她好像有点发育落后。其他的同龄孩子都学会站立了,她还没有会站的迹象。索菲得的是一种非常罕见的肌营养不良,叫做Emery-Dreifuss肌营养不良,这是一种神经肌肉疾病,也就是说,当这些孩子小的时候他们有一定的活动能力,但是随着年龄的增长,他们的肌肉会一点点萎缩。无论索菲接受多少物理治疗,她都会丧失活动能力.我们看得到她病情一天天的变化。
索菲在学校上学
妈妈:我们每天接受20小时的护工护理。护工有两班，晚班是从晚上10点开始到第二天早上7点.晚班的护工看护她睡觉。白班的护工早上7点来,帮她洗漱,送她去学校,一直到下午6点下班。早上索菲需要服用心脏的药物和促进食欲的药物,还要通过胃管”吃饭”。每天早上这些程序可能需要花费一小时到一小时十五分钟.索菲很喜欢上学。有一天她放学回家告诉我们她要竞选学生会副主席,结果她获选了。后来在那一年里我们周围的人,包括我父母都叫她”副主席”,想想这还挺有意思的。
索菲和弟弟安德鲁在玩电动游戏
妈妈:索菲用脚做很多事情。她可以用脚玩电动游戏,她喜欢玩电脑，她可以用电脑做很多事情，她还很喜欢画画。
索菲:我喜欢艺术,因为我可以通过艺术抒发自己的感情.我可以把自己的想法画在纸上。
妈妈:我不知道她是怎么接受现实的。我们一直在等她有一天像我们发火,但她没有。
索菲:今天是我的生日,我今天13岁了，我很开心。
妈妈:在索菲还很小的时候,我常常在洗澡的时候做祷告。每个人可能都有个做祷告的地方。我那时候祈祷”请不要让索菲亚离开我”。然后我们决定再要一个孩子,就是安德鲁,他很健康。索菲很爱她的弟弟,安德鲁在一个有索菲陪伴的家中长大。这个感觉很奇妙。那个时候我常常祈祷”请别让索菲那么快离开我们.请让索菲能够留在安德鲁的记忆中。”而现在安德鲁已经足够大了,所以我又开始祈祷”请不要让她离开我”。我有时想,上帝让我们面对这些困难,可能是想让我们告诉别人一个家庭是可以由不同的人组成的,我们也是一个正常的家庭。我想告诉大家我们是一个由爸爸、妈妈、一个做轮椅的孩子和一个小弟弟组成的正常的家庭。可能每天早上我们需要花比别的家庭多十倍的时间完成洗漱,然后出门上学,我们可能需要做更多计划,但我们仍然可以做普通家庭都能做的事。
译者：刘三狗
聚沙成塔，集爱拓路
