一、至爱是最爱DMD的人
至爱是由DMD患者父母创办的患者组织。DMD这三个曾经陌生但现在非常熟悉的字母,既代表着带给我们苦难的杜氏进行性肌营养不良疾病(DuchenneMuscularDystrophy),也代表着我们至爱父母的殷殷之心。我们称自己为至爱,因为我们是DearMamaDaddy(DMD)---至爱父母,我们是最爱DMD孩子们的那群人。不论贫穷或富有,成功或渺小,我们都愿意先把为人父母这件事情做好,我们愿意团结起来一起为孩子们的生命、生活而奋斗!
我们要变得强大而且专业。每个患者,每个患者父母,每个患者家庭都需要一颗强大的心,最难的不是痛苦,而是一边承受痛苦,一边快乐生活。在此之外,还需要你们和至爱在一起,为DMD的群体一起出力,一起奋斗,有沉浸在痛苦中的更多的患者的加入,更多的患者父母的理解和支持,更多的专业人士的参与,至爱才能成长和壮大,患者组织壮大才能更好的帮助每个患者。
二、至爱的目标和方向
至爱的目标只有一个,让全社会联起手来创造一个对患者更加有利的生存环境,具体包括以下几个方向: