生活中有这样一群孩子
他们是折翼的“天使”
不能和正常孩子一样循着生命的轨迹
含苞、绽放；振翅、飞翔
有这样一群平凡而伟大的母亲
她们倾尽所能
让这些折翼的孩子
享受和其他孩子一样的母爱
她，就是其中一位坚强伟大的妈妈
人物名片身份：45岁单亲妈妈
故事：15年细致入微照顾患肌营养不良的儿子，打破医生死亡判决
特点：坚强，平凡而伟大
想让孩子多活几年再苦再累都值得1
孩子今年21了，前些年还能走路，现在有七八年不能走路了，生活也不能自理了。
每天晚上睡觉前，我都会给孩子洗脚，他血液循环不好，脚凉，泡泡能睡好点。每天夜里，我都要起来给孩子翻身四到五次。晚上孩子睡觉要用呼吸机，声音很大，有时他会喊我，但我会看时间给他翻身，我怕他一个姿势时间长了会累，也怕他生褥疮。
我一般晚上十点多收拾利索了才睡，晚上间断睡，中午没事的话也睡会儿，加起来一天能睡五个小时左右。
我的要求也不高，就是想让孩子多活几年，再累再苦都值得。我现在每天面临的是孩子不知道什么时候就不在了，或许睡着了就再也醒不过来了，都已经有恐惧症和焦虑症了。
患难见真情孩子父亲离婚能理解2
孩子智力很好，早早就知道自己的病情了。孩子很懂事，知道我累都自己控制饭量，也不怎么挑食，吃饭桌子高点还勉强自己能吃，但喝水必须有人帮忙。
去年，我和孩子父亲分开了。我也能理解孩子父亲，所以他提出离婚我答应了，他还年轻，放手给他自由了。患难见真情吧。
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孩子懂事，虽然嘴上不说，但经常会和姥姥说，要是他没病的话我和他父亲就不会离婚了，每当听到这话我的心都很疼。但是我的眼泪早就哭干了，现在只能坚强的陪孩子过好每一天。为了孩子让我受什么样的委屈都行，唯独不能让孩子受委屈，他就是我的命。
我觉得，什么样的生活都是人过的，坚持坚持就过去了。最难的，就是自己不能替代孩子受罪，能生下他却不能给他健康的身体，这就是我这辈子最大的心结，也是永远解不开的结。
每天坚持锻炼身体做孩子坚强的依靠3
孩子有病以后我就没工作过，去年孩子有低保了，跨省治疗才能省点钱了，之前14年都是自费，负担很重，每年花销五六万。我和孩子父亲分开后就没有经济来源了，现在我靠父母、妹妹帮我，我也成了啃老族了，没办法呀。负担重也是孩子父亲分开的一方面原因吧。
因为孩子不能自理，我平时除了买菜做饭，一般很少出门。不过，我每天都坚持去广场踢一会儿鸡毛毽子，已经四年了，孩子姥姥会帮我照顾。我要是不锻炼身体，不舒服了就没人伺候孩子了，我是孩子的依靠呀。
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儿子就读了五年的书，但学习很好。他自己能上网，每天中午都会玩会游戏，说实话每天除了康复锻炼也没有多少时间干别的了。我读书少，也没有多少文化，也教不了孩子什么，都是他教我呢。
相信坚持不放弃就会有奇迹发生4
孩子六周岁时，走路总喊累、容易摔跤，确诊是得了进行性肌营养不良。刚确诊病情的时候，医生说孩子寿命在18到20岁，现在已经21岁了。
从年开始，我就坚持带孩子去医院做治疗了，每年都会去住两个月，十五年来没间断过，今年9月份还会去。我觉得做这些治疗肯定有效果，不然孩子早就不在了。
▲记者采访患者妈妈
我相信，我的坚持不放弃会有奇迹发生的，现在过的每一天都是我前期努力换来的，值了！
小贴士
上面这个患者是在六周岁时，确诊是得了进行性肌营养不良。那么这个进行性肌营养不良到底是个什么病呢？怎么治疗呢？
什么是进行性肌营养不良据河北医院肌萎缩一科主任陆春玲介绍，进行性肌营养不良（假肥大型）是一种由位于X染色体上隐性致病基因控制的一种遗传病，特点为骨骼肌进行性萎缩，肌力逐渐减退，最后完全丧失运动能力。
发病有什么典型症状患儿多于4~5岁发病，一般不晚于7岁。
患儿的坐、立及行走较一般小儿晚，常在会走路以后才发现。行走缓慢，步态不稳，左右摇摆，宛如“鸭步”。易跌倒、登梯困难、下蹲后不能迅速站起。
病人通常在12岁前失去行走能力，后期几乎所有肌肉都受累，通常于20～30岁左右死于呼吸循环衰竭。
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患者治疗需要闯哪几关陆春玲介绍说，河北医院针对患者康复过程中的“挛、疼、移、衡”分别采用不同的方法进行治疗，已经成功地使上百例瘫痪患者站了起来。他们采用“序贯四关”瘫痪站立法需要闯四关：
第一关“挛缩关”根据病人肌肉挛缩的不同性质，分别采用不同的中药进行散寒通络、温阳通络、利湿通络、益气通络、清热通络、养血活血通络，调营卫、畅跷维通络，通补通络治疗，使患者挛缩症状得到改善，关节活动变得灵活。
第二关“疼痛关”采用相关中药改善患者局部微循环，既帮助患者缓解疼痛，又使患者增加肌力。
第三关“移步关”根据病人病情的不同阶段，制定相应的“移步训练法”，配合中药辅助治疗，帮助患者顺利迈开双腿，而且能够更为灵活、有力地移动身体，移动行走。
第四关“平衡关”采用增加肌力“三招”即定向治疗、骶疗、干细胞移植方法进行治疗，并配以相关的康复锻炼和身体平衡训练，使病人既能够改善肢体畸形，又能够增加肌力，恢复稳定有力的站立和行走。
文：河北青年报
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