医院肌萎缩1科陆主任跟屠妈妈商讨屠栋下一步治疗计划

医院丁护士长在为屠栋调试呼吸机

屠栋的妹妹在安慰哥哥

来自浙江兰溪的屠栋是一位进行性肌营养不良症患者，因为疾病胳膊与腿细到常人无法想象。到目前为止，在他31年的人生里，有多一半的时间都是在轮椅中度过。即便如此，他从未放弃自己的人生，努力成为母亲和幼妹的“主心骨”，甚至早已签好眼角膜捐赠协议，希望以这种方式“为社会做点有用的事。”

年起，屠栋与石家庄结缘，每年夏天来这里治病，直到上个月病情加重没能第六次赴约。近日，为屠栋治疗的河北医院组织医疗小组专程赶到兰溪看望他，为他送上了呼吸机和药品，希望他渡过难关。

1

身患疑难重症17年未曾站立

31岁的屠栋是浙江省兰溪市柏社乡屠宅村村民，在7岁之前，他一直是个活泼好动的孩子，直到有一天他突然发现自己双腿伸不直了，手臂不听使唤了，渐渐地上手臂、大腿、腹部，所有能长肌肉的地方也都萎缩了。10岁那年被确诊为进行性肌营养不良症，这是由于基因缺陷所导致的肌肉变性病，医学上的无解难题。

得了这种病的人，命运已被设定好——骨骼肌慢慢萎缩，力气一点点被抽干，完全丧失运动能力，最终因心衰或呼吸衰竭而死亡，寿命多只有20年。14岁他四肢瘫痪彻底丧失了行动能力。

“大儿子因为这个病19岁就没了，现在小儿子也得了这个病，这叫我们怎么活？”屠栋的母亲心如刀绞，但仍想尽办法为儿子保命。只不过，多年治疗不见好转的现实已让屠栋体会到绝望的滋味。

就这么等死吧。最初，屠栋心里只有这么一个想法，直到一天早上醒来，见自己被命运眷顾着又度过了一个黑夜，活下去的勇气突然在他心里奔腾。

2

“就算生命太短暂也别在家等死”

“不想等死”的屠栋开始积极面对生活。在村里的帮助下，他在自家一楼腾出一小块地方开了家代销店，用自己的劳动一点一点换取医疗费。村民们体谅他的病情，买东西从来都是“自取”，而他则要艰难地将原本垂着的双手慢慢抬到摆满零钱的桌上，为大家找零。

年，屠父因病过世，瘦得几乎皮包骨头的屠栋又做起了家里的“主心骨”，每天检查妹妹的功课、控制她看电视的时间，提醒妈妈店里何时要进货、田里的杨梅树何时该施肥，甚至为了少麻烦干农活的妈妈回来照顾他，每天只敢喝一点点水。

日子一天天过去，屠栋一次次躲过死神的追逐，用陪伴安慰着家人。“我迟早是要走的，希望还能为社会做点什么。”屠栋曾对家人这样说，而他也真的这样做了。

5年前，屠栋主动联系金华红十字会，说服家人后签订了眼角膜捐献志愿书。“我的生命可能比别人短，但希望在它走到尽头时，还能为社会做点有用的事。”屠栋说。

3

因病结缘河北每年来石家庄治疗

年，屠栋开始胸闷气短、吞咽困难，几经打听来到石家庄求医，住进了河北医院。专家们经过研究讨论，给予温阳培督、健脾益肾药物口服，配合专科特色综合治疗，使他肢体力量增加，症状减轻，生命得以延长。

“在石家庄的治疗让儿子更有信心活下去了。”屠栋的妈妈周雪芬说，在医院住院的日子里，每当屠栋因病心情低落时，医生就会用恢复好的病例鼓励他坚定治疗信心，为了使治疗更有效，还为他制定个体化方案，通过定向治疗、蜡疗、理疗、中药制剂等特色治疗，让他的生命得以延长。

曾经，对屠栋一家来说，石家庄是个遥远而陌生的地方，如果屠栋健康平安，他们或许一辈子都不会与这座城市产生交集。可如今，年至年连续五年，每到盛夏时节，屠栋和妈妈、小妹都会坐上一天一夜的火车，穿过多公里的田地与山川，来这里治病。只不过，当今年盛夏如约而至时，本该第六次来石家庄的屠栋却失约了。

6月28日，河北医院肌萎缩一科主任陆春玲接到了周雪芬的电话，得知由于感冒引发肺部感染，医院抢救，还未脱离危险，来石家庄治疗的约定恐怕难以实现了。

“肌营养不良后期因为呼吸肌肉力量差，感冒后很容易造成痰液咳吐困难，进而导致急性呼吸功能衰竭。”陆春玲说，她最担心的事还是发生了。

4

“你若不能来我们便过去”

五年的治疗已让屠栋和以岭的医护人员成了朋友，得知他病情加重，大家都很担心，希望在资金和治疗上多帮帮他。于是，经医院领导同意，陆春玲和护士长丁福艳等人组成医疗小组，带着要赠送给屠栋的无创呼吸机、药物和慰问品，登上了南下的火车。

7月1日，记者跟随医院医疗组到达医院，在重症监护室里见到了屠栋，此时的他已经清醒，但仍要依靠呼吸机维持呼吸，只能用眼神与人交流。见到陆春玲一行不远千里过来，屠栋有些激动，拼命想说话。“别急，你去不了石家庄，我们就来兰溪看你。”陆春玲一边安慰他，一边和当地医生讨论他的病情和治疗情况，并为他试用新的呼吸机。

“特别感谢你们能来，他心里一直盼着你们。”58岁的周雪芬握着陆春玲的手不停致谢。由于积劳成疾，这位母亲胸椎生理曲度过弓，骨质疏松严重，原本1.66米的身高现在已不足1.55米，走路时双手永远都要背到身后撑着腰部。

就在同一天，屠栋读初一的妹妹雨欣被评为三好学生，领完奖，医院向哥哥报喜。兄妹俩隔着氧气罩将额头紧紧贴在一起，让站在一旁的陆春玲红了眼眶。“大家都需要你好好的，加油，我们在石家庄等你！”她在屠栋的耳边轻声鼓励。病床上的青年用力眨了眨眼，应下了这个约定，尽管无声却很坚定。

——摘自燕赵都市报（年7月5日）07版

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河北医院官方网站：







































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