第三章康复管理

Duchenne型肌营养不良症患儿需终身接受不同类别的康复治疗（包括物理治疗和职业治疗），指出康复治疗的关键是维持肌肉的伸展性、预防关节挛缩和防止皮肤出现张力。接受物理治疗时，需每4个月听取专业物理治疗师的意见，为了预防关节挛缩最小化，指南建议每周至少进行4～6次拉伸运动。拉伸是一种综合性的康复干预，包括主动拉伸、助动拉伸、被动拉伸和持久拉伸。在拉伸过程中需使用定位、夹板、矫形器和站立设备等。常规对踝、膝和髋关节拉伸非常重要，随着时间的推移，患儿上肢肌力减退逐渐显现，上肢伸展运动也是必要的，尤其是指、腕、肘、肩等部位的拉伸。如肘关节的拉伸，是将肘关节伸直，同时轻度向外旋转，每次最少10秒（×3次），每天至少2次。夜用固定夹板（踝足矫形器）可用于协助控制踝关节挛缩，在患儿丧失行走能力后，日用固定夹板可能更适合，但不推荐仍能行走的患儿使用这种装置；当患儿行走已相当困难甚至不能走动时，长下肢固定夹板（膝踝足矫形器）可能用于这一阶段；这种矫形器有助于控制关节挛缩，延长行走能力，并可延迟脊柱侧弯的发生；当患儿失去行走能力后，建议使用站立支架或电动站立轮椅进行站立训练；个别患者如指长屈肌紧张，可使用手休息夹板。随着病情进展，应提前考虑各种装置的种类，如呼叫按钮、可搬动台阶升降机和室内升降机等，为提高患者的患者的独立性和参与性提供最好的支持。

翻译：李西华赵蕾朱小妹胡超平杜晓南张莉

编辑：石琪薇

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