五岁之前，他和其他孩子无异，能吃能睡能跑能跳，加上家里陆续又添了两个弟弟，大人又精力有限，他更是撒开欢儿的到处跑跳玩耍。五岁多时，家里人发现孩子有点踮脚走路，小腿肚比同龄孩子要粗，走路有一点摇摆，但看孩子能吃能睡，家长也没放在心上。
就这样一直到孩子八岁多时，家里人突然发现孩子蹲下起立费劲、上楼梯需要扶着栏杆、走路姿势明显和其他孩子不一样时才引起家长的恐慌，察觉到不对劲后医院进行检查，接诊医生问诊检查后直接建医院进行确诊，家里人这才慌了神儿。医院，8岁的他被确诊为假肥大性肌营养不良。
7月31日确诊进行性肌营养不良后，第二天家里人就带着孩子找医院寻求治疗。小家伙刚入院时，双下肢（小腿肚）肥大，四肢及腰背部肌肉萎缩明显，走路摇晃不稳、踮脚明显，下蹲时需要手扶着膝盖才能站起来，上楼都需要扶着楼梯扶手，用孩子奶奶的话来说，真的是“爬”楼梯到病房的。
经过一个月的住院治疗，从最初确诊时的惊恐彷徨到现在慢慢的正视疾病和努力治疗改善，家长和孩子都经历了一场人生的过山车。住院治疗的日子里，医院大厅、楼梯、走廊也经常能看到孩子欢快的身影，“（现在孩子）比来的时候有劲儿了，跑啊上楼梯啊什么的也不用扶了，真的好太多了”，在医院陪床的奶奶对治疗效果的满意也是溢于言表。
在得知我院承办的针对肌营养不良患儿开展的公益救助活动“暖冰行动”可以申请救助后，孩子的家长及时提交了救助申请，并最终将申请到的救助款项用于孩子的治疗。
孩子家长填写救助申请表
九月刚开始的时候，小家伙出院了，回到他熟悉的校园，回到他熟悉的小伙伴的身边，享受属于他的童年时光。在暖冰行动开展过程中，救助过的和小家伙情况相似的患儿还有很多，他们大多来自城市中低收入阶层、农村和偏远山区等经济状况较差的家庭，大多数家庭为了给孩子治疗往往倾全家之力仍无法抗衡漫长的病程。而让这些孩子能看得起病、看得上病，让患儿能够接受专业的治疗是我们开展“暖冰行动”医疗救助的初衷和目的。把童年还给孩子，把希望还给患儿家庭，让这些患儿家庭在与疾病的对抗中不再孤单和绝望，是我们全社会给予患儿家庭的温暖所在。
暖冰行动“暖冰行动”是经中国民主同盟河北省直工委批准开展、医院承办的针对贫困肌营养不良患儿家庭展开的专项贫困救助活动，暖冰救助以保障患儿生命安全、提高患儿生存质量、让每一个贫困患儿都能得到救治为目的，依托民盟河北省直工委的社会服务功能，发挥医院“25年钻研一病”的中医专科优势，共同努力为贫困肌营养不良患儿家庭提供救助，还给孩子应有的童年色彩。
如您身边有需要救助的贫困进行性肌营养不良患儿或您可以为这些贫困家庭提供帮助，可以留言给我们或直接和我们取得联系。
