老张和妻子李女士都是江苏无锡人,结婚十几年来夫妇两一直在当地的一家工厂打工,两人每天辛勤工作,幸福而美满。日子虽然过得不算好,但是也不是差,比上不足,比下有余、十年前生下了儿子鹏鹏,一家三口令人羡慕!
几个月过后,老张跟李女士依然处于成为爸爸妈妈的喜悦之中。李女士辞去了工厂的工作,一心在家专心照顾鹏鹏,对于老张与李女士来说,鹏鹏是上天给予最好的礼物,鹏鹏也在李女士与老张的呵护下慢慢长大。但是在鹏鹏三岁的时候,李女士慢慢的发现鹏鹏走路特别不稳,而且不喜欢走路,按道理来说三岁的孩子本该是很活跃,但是鹏鹏好像很“安静”,孩子奶奶说是发育得慢一点,不要紧,又这样过来半年,孩子依旧是没有好转,李女士在丈夫老张的医院,当地医生也没看出什么问题,建议去市里检查,夫妻俩医院检查了,检查结果上面显示肌酸激酶一万多,确诊为“进行性肌营养不良”医生告诉夫妻俩人:这个病很难治,严重的会导致瘫痪,死亡。然而事情既然发生了,只能面对现实
医院,希望得到治好孩子的良药。可折腾了好几年,孩子的病没有治疗好,病情确实一天天的严重,在6岁那年,本该上学的年纪,确实呆在家里——鹏鹏瘫痪了,李女士也是整个人没有一点精神,睡觉也睡不好,情绪不稳定,偶尔自言自语,说是自己的过错导致了孩子瘫痪,老张白天工作一天,下班又照顾孩子,安抚妻子。“我是家里的顶梁柱,一家人的必须要照顾好,孩子的病我肯定能找到办法治疗的”老张这样说道。一转眼孩子已经11岁了,多年的治疗孩子依旧没有好转,李女士每天在家陪孩子说话,教孩子学习,给孩子念课文,让孩子不那么无聊,鹏鹏很听话,并没有因为疾病而哭闹,偶尔会在窗台上看对面学校操场上那些玩游戏的同龄人,鹏鹏并没有跟妈妈说他也要去,鹏鹏记得,又一次说想跟那些同龄孩子出去玩,想去学校,结果妈妈哭了,哭了很久。所以鹏鹏从那以后没有再说过一句,老张夫妻俩人也是一直坚持给孩子找治疗方法,17年年初,转机出现了,通过病友介绍得知,北京仁爱堂王常在大夫治疗肌营养不良效果很好,17年三月带着孩子到了北京,王常在大夫看着眼前的夫妻俩以及轮椅上的鹏鹏,内心也是焦急如焚,迫切的想让孩子得到康复,在长达一个多小时的问诊之后,王常在大夫也了解了鹏鹏的情况,给予了针对性的治疗,几十味中药搭配而成的方子诠释着主任三十多年的经验,蕴含着三十多年的刻苦钻研,主任告诉老张:孩子的病可以治疗好,请给我一些时间。
夫妻俩面诊完主任就回家了,药物每天都在按时服药,连续服药了两个月后,孩子的病情出现了好转,孩子的腿开始变得有力气了,这对于老张夫妻俩人来说无异于鹏鹏出生时的喜悦,就这样治疗了五个月,孩子现在生活已经可以自理了,鹏鹏现在也已经可以上学了,由于鹏鹏的特殊情况,当地学校表示可以让孩子丛二年级开始上,这归功于李女士之前在家给孩子辅导的功劳。17年10月3日,老张夫妻带着鹏鹏来到了北京,亲自向王常在主任致谢,文化程度并不高的夫妻俩并没有太多的说词,只是一味的握着主任的手,不断的说谢谢.
肌营养不良初期感走路苯拙,易于跌倒,不能奔跑及登楼。若久拖不治或得不到有效治疗,往往会引起很多严重的并发症,眼睑下垂、全身无力、面肌无力、呼吸困难。随着病情的加重,由于呼吸肌无力、或合并心脏受累等原因,在20岁左右可由于呼吸衰竭、心力衰竭而死亡,患者及其家属防患于未然显得尤为重要。心理上藐视肌营养不良危害、治疗上警视肌营养不良危害对肌营养不良病症的康复有着积极的意义。
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