关于肌营养不良患者的药物和注意事项方面

文章转自网络

这里介绍一些在国外广泛应用于肌营养不良的辅助治疗药物。这些药物或食品补充剂虽然不像口服激素那样,有显著治疗效果,但安全性可靠、长期服用副作用很少,并有充分证据表明对肌营养不良患者有好处。

1、肌酸(一水肌酸):肌酸是肌肉的主要能量供给分子。主要来源于瘦肉和鱼肉。强化补充后可减轻肌肉组织氧化应激,减少钙内流和肌纤维凋亡,从而增加肌肉容积。肌酸是专业和业余运动员每日服用的食品补充剂,由于其来源天然、安全性优异,属于国际奥委会和其他体育组织允许长期使用的药物。对于肌酸在肌营养不良患者中的应用,已有很好的研究。对这些研究结果进行系统总结和分析,权威的Cochrane给出结论:来自随机对照临床试验的高质量证据表明肌酸治疗可在中短期改善肌营养不良患者的肌力和运动功能。肌酸在接受治疗患者中耐受性良好。(   2.运动超量或不足。有些假肥大型进行性肌营养不良症患者出现运动困难的表现较早。一些家属就让患者加强锻炼,超量运动;另一些家长则限制患者运动。这两种做法都不正确。正确方法是引导患者做适量运动,在体力允许的范围内坚持运动,但不要超量运动,引起疲劳,促进骨骼肌的破坏、肌酸激酶的升高,加紧病情进展。如果不运动,则加重肌肉的萎缩进程,加重肌无力。力所能及的锻炼有利于控制疾病的发展,尤其是做一些康复训练,可以改善心、肺功能。

  3.目前,进行性肌营养不良没有根治的药物。这就给一些“江湖医生”、国内外“中医”以医院医院幌子的“医生”乱发虚假广告,诈骗机会。还有很多真、假“亲人解放军”也参加行骗队伍中,夸大疗效,隐瞒不良反应,让很多家属不明真相,轻信传言,结果花费了几乎全部积蓄或举债求诊,不但没有治好疾病,反而弄巧成拙。

4.肌营养不良是慢性进行性加重的遗传性疾病。在很大程度上,患者的管理决定病情发展的进程。患者家属应该明确发病机理、病理改变、临床表现、治疗情况,包括每种药物的药理作用和不良反应。这些内容,可以通过网上检索查到。自己患的疾病或自家孩子患的疾病,自己应该清楚。这一点非常重要。如果不清楚可以跟专科医生请教。









































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