对于肌营养不良患儿家庭来说,孩子能走和不能走之间的差别,如隔天壤。常有家长提出这样的问题:我的孩子营养状况很好,为什么还会得“肌营养不良”?其实进行性肌营养不良并非人体营养“短缺”所造成的营养不良,它是一类疾病的名称,是一大组肌肉组织变性疾病,造成肌肉萎缩、肌肉力弱,出现不同程度的运动障碍。当影响下肢肌肉时,出现上楼、爬坡、蹲下起立困难;波及上肢肌肉时,上肢不能抬举,还可以出现脊柱和关节畸形。
而事实上也是如此。孩子尚能行走时,充分的主动运动有利于孩子的跟腱、肌肉的活动和保护,有利于患儿保持良好的身体状态;一旦失去行走能力、瘫痪在床,一方面运动量减少引起的肌肉萎缩,另一方面则要警惕长期卧床及肥胖等引发更多的问题。因此,对于肌营养不良患儿家庭来说,如何更好的保护孩子的行走能力,是肌营养不良患儿治疗中要