世界罕见病日,全球三亿罕见病患者一起行动

亲爱的家人们:

这个二月,广大医护工作者们,正日夜奋战在抗击肺炎疫情的各方战线,让我们收获了太多敬意和感动:那些脱下防护服布满压痕的脸庞、那些和家人远远张开双臂的拥抱、那些自告奋勇奔赴武汉的请战书……

这个二月,将迎来又一个国际罕见病日。今年的主题是“Wearethemillion”,全世界约有三亿人受罕见病影响,“全球三亿,从不罕见”。罕见病病友,也是最熟悉医护人员的群体之一,在病痛的无助中,往往正是白衣天使,以精湛医术和无私关怀,带给病友希望与勇。

本次世界罕见病日,北京病痛挑战公益基金联合全国罕见病患者组织、团体,一起开展线上罕见病宣传活动。北京至爱积极参与本次公益宣传活动,在此我们诚挚的邀请您一起宣传DMD,一起宣传罕见病,一起为医生加油,为武汉加油,为中国加油!

全国将近10万个DMD/BMD家庭,加上其他MD患者家庭将近20万,让我们一起贡献智慧,一起行动起来!

“三亿个感谢”活动,暂定分为两个阶段——

第一阶段:图文故事征集与传播

2月14日——2月25日,我们倡导病友用文字讲述与医护人员发生的故事、对医护人员想说的话,字数不限,长短均可,能配图更佳,需征询图片所涉及人员(如医生)同意。编辑好后可通过以下三种途径参与:1、发布到“腾讯新闻app”热推话题榜(操作详情见文后附件1介绍),参与#三亿个感谢#话题讨论;2、发布到新浪微博,或发给相应病友组织,由病友组织发微博,带话题#国际罕见病日##三亿个感谢#并

病痛挑战基金会和相应病友组织官微(如有官微);3、字以上长文章,欢迎向病痛挑战基金会投稿。病友可将投稿文章、配图打包发送至病痛挑战基金会官方QQ邮箱

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