“陪伴是最长情的告白。”

在深圳市西丽小学校园里

有这样一对陪伴了5年的好伙伴

一个皮肤黝黑、身材结实的11岁小男孩

推着一位坐在轮椅上的同学，一路上有说有笑

推轮椅的男孩叫韦涵宇

轮椅上的同学是他的同班同学小睿

一个DMD（杜氏肌营养不良症）患者

由于遗传或基因突变引起的肌肉变性疾病

是广义上的“渐冻人”

深圳市西丽小学

我来做你的“小拐杖”刚进小学的小睿虽然能勉强的惦着脚尖走路，但是他从小一直无法上楼和下蹲，摔倒后无法自己站起来。“一年级刚开学，有一次我看到小睿不小心被撞倒在地上，同学们扶不起来他，我当时走过去一把就把他抱起来了。”韦涵宇还清晰的记得第一次帮助小睿的经历，自从有了“第一次”，他便主动向老师申请做小睿的同桌，做起他的“拐杖”，一做就是5年。体育课时，小睿没法参与，小宇就陪着他坐在边上，一边聊天，一边看其他同学运动；小睿不小心摔跤了，他就赶紧跑上去把小睿扶起来。“每次见到他们在一起，都有说有笑的，总是有说不完的话。”西丽小学语文老师、小睿一年级班主任李捷老师笑着说道。

每天早上韦涵宇准时到楼下等小睿到校

韦涵宇把小睿抱到座位上

因为全身肌肉会自下而上发生进行性萎缩无力，升上四年级，小睿因病情原因无法行走，只能坐轮椅。每天早上7点50，提前到校的韦涵宇会准时到教学楼下等着小睿的到来。当小睿的爸爸将车停好，韦涵宇便迎上去，熟练的将车内的小睿抱起放到轮椅上，推着他一同走进教室。虽然李捷给小睿分配了其他同桌，全班同学们在韦涵宇的带动下也积极主动照顾小睿。然而，只要小睿有需要，韦涵宇永远都会第一时间来到他身边。

推小睿去洗手间、帮他交作业、和他去操场散步……每天韦涵宇要将小睿十余次从轮椅上抱起放下，俨然成了小睿的“私人看护”。“小宇是暖心‘大白’。”同班的张雨曦这样说道。看着两人的背影，小睿爸爸时常会有这样的感动：“老师、校长和同学们都对小睿很好，让我没有想到的是，他能有一个这么好的朋友。”

小睿参加校运动会表演

校园的温暖融化病痛中的冰冷“我很喜欢上学。”小睿笑着对记者说。小睿被确诊患有DMD不到3岁，跟许多DMD患者家长一样，小睿的全家人都陷入悲痛中，从不相信到慢慢地开始接受儿子患病的现实，小睿爸爸坦言花了近一年时间。因为DMD目前没有有效的治疗方法，很多病友家医院进行物理治疗，希望延缓“渐冻”的过程。

小睿作为班级旗手与韦涵宇走在队伍最前面

“其实上学对小睿来说是很辛苦的，因为下半身的肌肉萎缩无法支撑，所以就算是坐着对他来说也是一种很大的消耗。”小睿爸爸是少数放弃治疗、选择让小睿上学的家长，因为要全力照顾小睿，他们没有选择再要一个孩子。而对于送小睿上学这个决定，他眼眶微湿地说道：“与其让他对着冰冷的仪器，我希望孩子能感受到人生的美好，感受生命的广度，每天能开开心心的走完人生的历程。”

小睿参加升旗仪式表演

得知小睿的情况，学校四年来始终将小睿的教室安排在一楼，直到年搬进有电梯的新教室，才将教室按规定升到5楼。走廊里安装扶手，门前的几级台阶铺设了缓坡，新厕所增设了残障人士专区……西丽小学校长张光富告诉记者，在新校舍的建设中很多建设有将小睿的需求考虑进去。

全班大合影

对于班级里多了一位“特殊”同学，李捷老师从未在班级提过小睿的病情，而是告诉同学们说：“小睿腿脚不方便，大家要多帮助他。”在老师、同学们的呵护中，小睿变得越来越开朗，他也坚信自己能好起来。

对于一年多就要升入中学，小睿说：“我希望能和他考上一样的中学，再同一个班。”韦涵宇也希望能和小睿一起升学，在以后能更多的去帮助他。

小睿邀请韦涵宇参加自己的生日会

暖心小爱点燃“圳能量”

“‘苔花如米小，也似牡丹开’，韦涵宇心底的善良和柔软似牡丹一样明艳，温暖着整个校园。”现任班主任吴心宇老师这样评价道。随着媒体的报道，韦涵宇帮助小睿的事迹在深圳网络盛典中上榜“网络’圳能量’十大事件”。

深圳市委宣传部文明处处长张玉领在点评获奖事件时表示，年深圳收获了许多正能量的故事，它们汇聚成圳能量的火炬，照耀和激励着城市前行的每一步，为深圳改革创新发展凝聚澎湃的正能量。

DMD罕见病

DMD罕见病全称为杜氏肌营养不良症，由于患儿最初表现下肢和腰部肌肉无力，伴随着腓肠肌肥大，又名假肥大性进行性肌营养不良，是一种随着年龄增加全身肌肉呈进行性消耗和运动功能减退的致死性X－伴性隐性遗传性肌肉疾病，已被列入罕见病范围。

通常DMD患儿3－4岁开始步态异常，10－12岁起逐渐丧失行走能力，20－30岁间死于心肺功能衰竭，到目前尚无有效的根治手段，支持疗法和康复治疗只能延缓病情发展。

发病率每个新生男婴中就会有一个患者，以此计算，我国每年约有－例DMD男婴出生，到目前累积患者已达八万人。

内容来源：深圳新闻网

编辑：黄超

校审：施翔东

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