白癜风可以治愈吗 https://m-mip.39.net/disease/mipso_6905531.html

本篇选自此书，有删改

年12月23日，我应邀进京参加瓷娃娃十年老友答谢会。瓷娃娃罕见病关爱中心成立十年，是国内做得最强大的罕见病机构。

答谢会近尾声时，乐队久久地击鼓，带领全场高呼：“十年呐喊，生而不凡！”

现场非常震撼，“生而不凡”几个字也撼动了我的心。

患上罕见病，我们注定生而不凡哈——与自负没半毛钱关系，所以修订本篇文章时，借用在标题里。

每个人来到这个世界都是偶然的，我的出生则是一个时代大迁徙的间接结果。

年，有个家在北京的女大学生从工商管理学院毕业，不老实留在帝都等着分配工作，偏偏热血沸腾地响应国家号召，志愿到艰苦的内蒙古去支援边疆建设。

六年后，这位大学教授的女儿与来自沈阳的某位清贫但有些才华的支边青年结了婚。

他们就是我的父母。

多年后，我有时想，他俩如果没有主动放弃繁华的大城市，没有相遇，我会出生在怎样一个家庭？

废话嘛，那样怎么会有我！

年8月25日，我以嘹亮的哭声宣告报到。当护士将一个粉嘟嘟的小生命抱给妈妈时，她惊异于我的手脚比一般婴儿要大些，头发黑黑的，亮晶晶的眼珠滴溜转……初为人母，满满的幸福和喜悦。

一百天时，本人平生第一张照片定格，胖乎乎的，吐着舌头，眼睛望向又高又远的地方，可爱到我都想轻轻咬一口。

妈妈很快就去上班了，奶奶从沈阳赶来照看我。内蒙冬天贼拉地冷，老太太生怕小孙女冻坏了，总把我置于热炕头上“煲”着。再出去时我受了风，患了重感冒。小孩子纯阳体质，热病难医。

不久，我又被喂伤了脾胃，牛奶喝“顶”了，拒绝再喝一口！七十年代初，小城集宁物资匮乏，家人绞尽脑汁换着样喂，我却不给面子，变得面黄肌瘦，头发像枯草一样。

营养不良，抵抗力就弱，佝偻病、急性肝炎、肺门淋巴结核……大病小病纷纷趁虚而入，父母常半夜三更抱着医院冲。

一岁时这张在北京照相馆拍的照片原本是黑白的，是摄像师手工上色的：

我一岁左右正学走路，又生了场大病，发高烧、抽风惊厥。输液时用上了强效的红霉素，烧总算退了，但白血球依然高。那场被怀疑的病最终没能确诊，而我走路的时间推迟到了两岁。

又过了一年多，我被妈妈带回北京探亲，青青表哥发现，这个妹妹总板着脸，怎么不会笑呀？原来，我的面肌已受到侵害。几十年来，我竟没有一张微笑的照片！

我对失去笑容这件事很郁闷，不知有多少次问妈妈：“我小时会笑吗？”

“怎么不会笑？月子里我天天瞧着你，一会儿哭了，一会儿笑了，猫一天、狗一天的……”

据母亲回想，我某次病后笑起来嘴一侧有些歪，再后来不歪了。家人只当我常被病折磨得苦，不爱笑了。

童年的我经常摔跤，膝盖总是旧伤未愈新伤又来报到，被视作体弱及缺钙。直到五岁时右腿变细，妈妈才意识到问题严重，赶医院。

脑电图报告说我的大脑“广泛中度异常”，但“不影响智力”。想做肌电图，医院设备故障错过了。

西医没办法，当医生的四姨推荐了一位年过六旬、人送绰号“苏一趟”的老中医。为嘛叫“苏一趟”？老先生医术高明，小病找他看一回就好了，您用不着跑第二趟！

可凡事总有例外。有个笑话就说，“祖传牛皮癣，专治老中医！”

话说苏一趟给我诊脉后，把眉毛拧了个疙瘩：“哎呀，这孩子病得不轻，七窍不通啊！”

妈妈受惊不浅，七窍不通怎么活呢？求老中医救救孩子。老先生便开了不少中草药。

当时我的表情发呆，怀疑面神经麻痹，医院针灸科。一位六十开外的刘大夫开始为我扎针。

一根根长短不一的毫针刺入我细嫩的头面部、手、腿……妈妈开始不忍心看我受苦，出人意料的是我表现得极其懂事和淡定，简直有大将风范。非但不像一般小孩那样哭闹，还总是扎了左手，便自觉地伸出右手。

旁人见一个五岁的小妞如此镇定倍感惊奇。刘大夫针法精湛，并不很痛。他一脸和善，扎完针灸还送给我一些好看的小卡片加以鼓励。

有次治疗时刘大夫没在，他年轻的助手技术不佳，扎得我很疼，但我还主动提醒她有两个穴位少了两针，请她补上。

经过个把月的针灸治疗，我原本呆滞的眼神活络了许多，可惜妈妈假期已满，要带我回内蒙的小城了。刘大夫仔细写下要针灸的穴位，嘱咐回去坚持治疗。

当我回到医疗水平落后的小城，意外发生了——没扎两次，就被扎得晕死过去！吓得家人只好终止了。

“苏一趟”当年给我开了不少中药，一包包的，药方以毒攻毒，好像有蝎子和其他猛药。我扎针虽然乖，却极怕喝中药，实在受不了那苦和怪味，抵死都不肯喝。父母灌不下去只得依了我。

“我不听话喝药，你们怎么不采取强制手段呢？换了我是父母，岂会由孩子任性？！”多年后，我没心没肺地反问。

那年头脊髓灰质炎（俗称儿麻）很常见，我的病在很多年里也被误认为是小儿麻痹症。我七岁时，双胞胎弟弟出世，父母八小时外忙得团团转。

我与两个双胞胎弟弟

我刚上小学时还可以慢慢跑，与同学们一起上早操和体育课，放学后玩跳皮筋、打沙包。后来右腿日渐无力，须用右手抵在腿根部，一瘸一拐地走路。

开始流行迪斯科和霹雳舞时，我躲在角落里艳羡，偶尔悄悄在家扭几下。那时，我的手臂抬起也有些吃力了。

听说本地一位姓卢的私人医生治疗肌肉萎缩有一套，我去治过一段时间，扎针灸、按摩，配合吃些研成面的药剂。

卢大夫让我坚持练习蹲起，可那个动作我不易完成，常偷懒。经卢大夫治疗，肌病症状虽无明显改善，但我吃饭的胃口好多了。

十二岁时，传来一个好消息：一批专家到了山西大同市，通过手术矫正小儿麻痹症，效果不错。

父亲满心欢喜地带我坐火车赶去，医生检查后却说我并非儿麻，疑似进行性肌营养不良症，而手术对我的病无能为力。

那个暑假，医院通过肌电图，被确诊患上了“进行性肌营养不良症”。这是一种会随年龄增长全身肌肉越来越无力的绝症，由于基因缺陷引起，在女孩中极为罕见，发病率仅为十几万人分之一！

按理说千里姻缘更符合优生规则，可我发生了基因突变。“目前，世界医学界也没有治疗或延缓病情发展的办法，继续观察吧。”

结果，这一观察又很多年过去了。　

这是初中毕业时在山海关拍下的，当时拐杖放地下了：　

传统中医和西医都治不好，气功兴盛那几年，咱也习练过好几种功法，没走火入魔，也没奇迹发生。

年，在医院治疗肌病有重大突破，父亲满怀希望地带我前往。那种非常昂贵的肌萎灵中药，味道令人作呕。我捏着鼻子喝了几个月，钱花了不少，肌病却不见好转。

尽管如此，我仍要说那药有效，因为以后喝别的中药，不再觉得难以下咽了！什么叫“曾经沧海难为水”，你懂的！

比起大多数病友，我求医的经历算不上太曲折。近年，本人全身的肌肉依然在唱着“进行曲”衰退，但心态比较平和。向史铁生老师学习，学会了敬畏自己的病，尽量跟它和谐共处。

认识的许多病友去世了。我还活着，并折腾着。爱上旅行，去过一些地方，前几天刚从新马泰归来。活着就是王道，总归有份希望，期待肌病被攻克的一天。

啊，如果真好了，你猜，我第一件事会去做什么呢？

-end-

作者介绍：

“曲晶，70后，渐冻人作家，中国文化义工。以病残之躯投身公益事业十几年，被誉为“港城海迪”，感动秦皇岛及感动河北的年度人物。著有《飞翔的蜗牛——渐冻人的生命笔记》一书。

全身肌肉日渐无力，甚至无法拥有微笑的表情。但小蜗牛依然乐呵呵地出发，走在路上，不断去探索未知的疆界。喜欢写作、旅行、唱歌等，也做微商推广护眼产品。

写走心的字，交真心的人。最喜欢的话：爱出者爱返，福往者福来，帮助别人也是帮助我们自己！

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