白癜风患者皮肤大阅兵 https://m.39.net/disease/a_5798904.html
年5月26日，致力于建设罕见病领域的卓越生态体系的子昂健康，联合北京病痛挑战基金会、知乎、医学权威、患者组织代表发起罕见病“破圈计划”线上圆桌论坛，各方结合各自专业领域目前就罕见病患者教育、大众认知教育、医疗诊治等方方面面的重重困境，发出让罕见病“破圈”的呼吁。作为“破圈”计划的发起者，子昂健康发起并推出知乎罕见病专区、罕见病智库等一系列平台，打造以患者为中心，医生专家、公益组织、大众平台共同参与的内容矩阵，面向大众普及罕见病知识，提升罕见病知晓率；同时，在六一儿童节期间，携手北京病痛挑战基金会在知乎发起的的活动，更是呼吁大众一起参与到此次的“破圈”行动之中。琅钰集团副总裁、子昂健康总经理戴瑛让大众了解罕见病为什么要让大众了解罕见病？罕见病一般指发病率低、患病人数少的疾病，虽然名中包含罕见二字，但实际上罕见病并不罕见。根据美国食品与药物管理局（FDA）的统计，全球已知的罕见病约有多种，占人类疾病数量的10%。全球罕见病患者已超过2.5亿，患者中近50%为儿童。在中国，由于人口基数大，因此罕见病患者的绝对值并不小，约有万左右。由罕见病联盟牵头，针对33种罕见病两万余患者的分析显示，将近60%罕见病患者不足20岁，且多为婴儿期发病，若积极治疗可取得较长的带病生存时间。医院儿科主任，中华医学会小儿神经学组副组长彭镜教授表示：“罕见病‘破圈’可以从几个层面来讲。首先，想要攻克一个罕见病需要非常优秀的临床和科研团队，第二是做基层医生的宣教，第三是针对患者的科普。希望公众和媒体能多多