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立春，二十四节气中的第一个节气。《群芳谱》里说：“立，始建也。春气始而建立”。意思是说立春是四季的起点，春天的开端。它在向人们宣告：春天已经梳妆完毕，准备好了随时启程！

一年之计在于春

年2月4日，恰逢立春。至爱家长们在北京市社会组织孵化中心——朝阳区阳光D——公益场地举行了年的首次家庭聚会。参会的有北京患者家庭，有爱心奉献的老师和志愿者。聚会没有烟酒、美食、鲜花，只有暖心的交流与倾诉。

下午两点，参会的家长及孩子们陆续到达现场。来自北京娃娃家儿童心理咨询师唐辉首先带领大家做“花园果园动物园”、“逢7必过”等智力娱乐小游戏，让老师、家长和孩子一起参与其中。

游戏环节，在妈妈的鼓励下，这个懵懂可爱的3岁小宝贝为大家歌唱一曲《新年好》。

游戏过后，进入自我介绍环节。大家分别介绍个人情况及面对疾病的经历。交流中有新家长的困惑倾诉、询问，也有老家长的安慰和鼓励。姚颜锁主任介绍了家长们多年来为至爱执着的坚守。鼓励大家提出自己的建议和诉求，积极为至爱大家庭奉献自己的智慧和力量。在至爱的坚守多年的单姐，发言中也提出，希望研究机构早日研发出治疗办法。

作为社会组织，至爱目前还不够强大，在公益路上，至爱家长们需要大家团结起来，共同提高DMD患者组织的社会影响力。

坐轮椅的这位阳光快乐小哥哥，与家人一同克服出行的困难，来到聚会现场与大家交流。他每天过的很充实，做自己喜欢的事情。孩子们乐观的生活态度与的父母是密不可分的。真心为孩子和父母们乐观生活的态度点赞，这也是至爱发展的基础！

参加本次聚会妈妈们的坚强，尤为让人震撼和敬佩，至爱因为有她们而更温暖。

真的是术业有专攻，在唐辉老师的引导下，大家开始了“如何赞美孩子”交流。每个家长都说出自己和孩子的三个优点，唐老师让大家学会了赞美需要更具体，不能是表面的浮夸。

家长们彼此心灵的交流：爱心、坚强、乐观，宽容、责任，感恩......有家长和孩子们这些正能量，相信至爱发展的更好。

交流的时间已经超时很长的时间，大家还是感觉有很多的心里话没有说，就该告别了。

聚会是短暂的，但至爱家长们的心永远在一起，至爱的家长们一起努力，共同为孩们争取社会权益，更好地融入社会，我们期待着更多的相聚。

感谢老师、志愿者牺牲自己周末时间，给我们的陪伴。也感谢恩派公益孵化机构给予活动场地支持。借用公益前辈的一句话，“陪伴总是离不开一份由内而外的愿意，让我们记得，每一个艰难都是让我们更深入的了解自我的机会”。

我们以立春为新的起始，新的一年更有信心和勇气，执手相暖，砥砺前行！

非常巧合，从年2月4日，至爱为做好答疑方面工作，特开通专用服务电话。

服务（工作时间：周一至周五9:00--17:30）

同时请到了专业的心理咨询师，为大家做心理咨询（分担姚保宇心理咨询方面工作压力）

公告：至爱征集DMD患者及家庭的故事，愿意分享感受和想法，或者经历和才能的，可在后台留言给小编——让自己也出现在这里，为这个群体带来不一样的风景。（自己写，口述，都可以）

DMD大家庭召集有能力和资源的朋友及家长，加入到为孩子们努力的团队，让孩子们有药可医，有医可治，有精神可依托，有梦想可实现。

这需要我们把基础工作做好，依靠强大团队力量。

不要让向往和期待停留在口号上、梦想中，我们竭诚期待您的积极参与，为孩子们赢得未来！

有意者请联系至爱执行主任姚颜锁，电话

至爱DMD关爱中心一群:

至爱DMD关爱中心二群:

至爱DMD关爱中心三群:

北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心是杜氏肌营养不良（以下简称DMD）患者和家长在北京市民政局申请成立的民非机构。年7月，一些DMD患者家长自发倡议成立了“DMD关爱”自助组织。同年在国际神经肌肉病网络Treat-nmd注册为中国DMD患者家长组织。年5月，在中国社会福利基金会成立了MD关爱项目，开展针对DMD疾病救助的公募活动。成立至爱杜氏肌营养不良关爱中心是为了更好地为全国的DMD患者和家庭提供帮助。

在至爱，我们相信：患者的命运可以改变，积极创造对患者有利的社会环境，可以为患者提供更多的医疗、教育、就业机会；乐观和疾病一起生活，可以持续提高患者及家庭的生活质量，延长患者寿命。因为有爱，所以至爱!

DMD(DuchenneMuscularDystrophy)属于罕见病，是一种严重的神经肌肉遗传性疾病，国内一般称为杜氏型肌营养不良或假肥大型进行性肌营养不良。发病率约为个存活男婴中有一例。由于"Dystrophin或DMD"基因的缺陷，造成肌营养不良病人无法合成正常的抗肌萎缩蛋白（Dystrophin蛋白），肌细胞膜失去完整骨架，造成肌细胞膜损伤，肌肉细胞进行性破坏。临床表现主要为骨骼肌进行性萎缩，肌力逐渐减退，丧失活动能力。由于肌肉细胞呈进行性破坏，若不治疗干预，DMD病人通常在12岁前失去行走能力，最终因心肺功能衰竭在20~30岁死亡。

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MD关爱项目、北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心

关爱进行性肌营养不良患者和家庭

我们相信生活仍然美好。

北京至爱

感谢您对DMD关爱事业的支持