Hello大家好，我是最近都在化疗没有营业的柱子哥，这篇想集中地聊一下树洞留言里比较突出的问题：病人遭受的语言暴力问题，以及这之中涉及的共情问题、病耻感问题。

假想一下，如果今天你是一名需要家人照顾的大病病人，长期治疗、身体残弱、脱离本来社会关系、价值感缺失，你听到下面的话会是什么感受？

「你就是拖累。」

「你能有什么事干？」

「你怎么不去死？」

「怎么就你事多？」

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「给你吃喝就不错了」

我注意到小安是因为她在后台留言的时候会抱歉地说「因为从小生病的原因，只读了二年级，所以讲话有时候不太能表达清楚，望你见谅」。

几次留言后我得知她是甘肃小镇20岁的女孩子，因为一种罕见病早就坐上了轮椅，除了头和手指都不能动了。

「你就是懒惰、不肯锻炼」，小学二年级的时候，父母谩骂着站不起来、蹲不下去、摇摇欲坠的小安说。

八九岁的时候，她一直跟父母说「我腿好疼」，父母说「你就是装的吧」，直到学校里家长会老师告诉家人「你家孩子走路有问题，一到跑操就各种理由，总是跟不上」。

医院检查出来进行性肌营养不良后，医生说「这个病哪里都治不了」，小安被家人领回家灌各种汤药过了四年，怀着「吃了这些我就能好了去上学了」的希望。但是病情进展迅速，12岁的时候她就走不了路了，父母打工繁忙，家里五个孩子（直到第五个才是儿子）要上学吃饭，她就从小学二年级上学期开始了漫长的等待人生。

自那以后，从婴儿时期寄养的舅妈家不再提领养她的事情，户口迁了过去也没了下文，她不必再管舅妈叫妈妈了。

图为小安疾病DMD的症状描述

直到16岁第一次拥有手机之前，小安都已经习惯了在疼痛中等待别人和她说话，在门口坐着从白天到天黑。

小安每天坐在轮椅上12个小时，随着时间流逝感受着脊柱侧弯坐一天的疼痛，感受着褥疮的皮肉疼痒，脚垂直着、感受着一天只能被背着上厕所固定两次的消逝的便意，感受着腿部肌肉痛到麻木，感受着全身肌肉力量消退后咀嚼吞咽的疲惫，感受着夜里要靠奶奶翻身时的僵硬，感受着清晨头和身体的疏离感，还有，照顾她的奶奶愤怨地谩骂。

图为小安家小镇的天空

腿疼的时候，她念叨说「这腿也太疼了吧」，奶奶瞥了她一眼不耐烦地说「别装了，睡吧」。

好不容易等到周末，小时候的朋友来看她的时候，她被推着出去转转一起吃了点小吃，奶奶狠狠地白眼她「你不需要朋友啊，她们又不照顾你，你给人花钱干嘛」。

图为小安的美甲

她坚持了5个小时手很酸地给自己涂了美甲，奶奶也要讥讽咒骂她「呵瘸子不瘸要上天呢」。

「你就是拖累，给你吃的喝的就不错了，还要像皇上一样伺候你？」

「我上辈子做错了什么摊上你这样的子孙？」

本以为挂在嘴边说了十年的话语可以被消化、被免疫，可是每天，都感觉这些埋怨自己拖累家人、活着就是累赘的话都是身体炎症，每一日，都在刺激这逐渐枯萎的肉身。

小安小小的身体长到78斤要减肥了，因为妹妹76斤，快背不动她了，奶奶背她也吃力了。

在她这个疾病阶段，要开始保心脏的治疗干预了，家里并没有余钱，呼吸也开始觉得累了，她倒是希望能这样呼吸不动了一了百了。

13岁自杀过一次，18岁之前也总是自残的小安，现在连操纵轮椅的力气都没有，「我活着吧也觉得还可以，死了呢也就那样，并没有害怕什么的」。

我问她「你觉得现在生活里有多少痛苦是来自于身边人的语言」？

她坚定地说「全部」。

奶奶说「你这个病大概活二十几岁，这样也很好，你爸妈清净了」，小安反驳不了什么。

这个