六一节爱常在开发区大队为DMD罕见

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有这样一类特殊群体,他们被称亲切地称之为“折翼天使”,他们因基因缺陷导致患有社氏肌营养不良症(简称DMD),是罕见病中的常见病,大多数患者12岁左右就会失去行走能力,20-30岁左右会因心肺衰竭而失去生命。即使病魔凶猛,但他们依然坚强勇敢,对生活充满希望。六一儿童节来临之际,扬州市开发区消防救援大队联合消防志愿者们为“折翼天使”共圆“消防梦”,让我们走进他们的世界,倾听他们的心声......

我是蒋飞晨

亲爱的消防员叔叔阿姨们,你们好:

我叫蒋飞晨,今年十四岁,来自常州市。我是一名DMD(社氏肌营养不良)患者,从十岁开始我就丧失了行走能力,只能靠轮椅出行。刚开始我有点小沮丧,因为妈妈告诉我,我再也不能自由地奔跑了。但是周围的叔叔阿姨总爱邀请我参加各类志愿者活动,结实了好多跟我一样的小伙伴,我们一起努力战胜病魔,一起快乐成长。今天,我跟我的小伙伴诺诺一起来到扬州市开发区消防救援大队参观心心念念的消防车,穿上消防员的服装,当一次“消防员”,完成我们的小小梦想,过一个十分有意义的六一儿童节。

我想去看大大的消防车

我想穿上那身“橙色战衣”

我想拿起那高昂的水枪

我想对消防员叔叔说声“辛苦了”

美好时光

参观消防车

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观看消防员叔叔穿戴“橙色战袍”

我真的很想对消防员叔叔们说

我是诺诺

亲爱的消防员叔叔阿姨们好:

我叫诺诺,今年四岁了。医生阿姨说我患有DMD疾病,但是我现在照样能跑能跳,每天都开开心心的。我从小的梦想就是当一名超级英雄,妈妈说等六一儿童节带我去看城市里真正的英雄,他们能飞檐走壁、喷水灭火拯救全世界。我长大了也要像他们一样,坐在高高的消防车里,穿上一身铠甲,冲锋陷阵,保护我最爱的妈妈。

消防员叔叔

温暖的怀抱

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学习各种消防

小知识

Trip

送你一朵小红花

我们的大合照

小天使

xiaotianshi

愿平安顺遂。

细心坚强,

性格开朗,

降落人间的天使,

亲爱的孩子,不要再孤寂。

在春日欢乐的海洋里,

总有一朵爱的浪花属于你。

握住你稚嫩的小手,

共同接受阳光的洗礼,

敞开你封闭的心门,

让爱的清泉流淌到荒芜的心底。

大家庭

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小天使们,叔叔阿姨想对你们说

一定要坚强勇敢、迎难而上

你们是小小英雄,终会战胜病魔

愿快乐伴随你们每一天

谢谢给我们带来美好的六一时光

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