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开学了，家长应该告诉老师和同学们孩子的健康情况吗？

哪种告知方式更好？

家长如何和孩子说DMD？

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韩晓燕教授

浙江嘉兴人，哲学博士（社会福利专业），上海市浦江人才，国家二级心理咨询师。毕业于香港中文大学社会工作学系，华东师范大学社会发展学院教授，博士生导师。主要研究领域为社会福利、社会工作、婚姻家庭和青少年，主持国家级、省部级及各类委托课题二十多项，发表论文、专著和译著多万字。

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编辑：Vicky

DuchenneMuscularDystrophy(DMD，杜氏肌营养不良)，是一种严重的遗传性肌肉疾病。发病率在男婴高达1/，患病率为3/10万，其中2/3患者的母亲是致病基因携带者，另1/3由新发突变所致。患儿通常在3-4岁开始出现步态异常，10-12岁起逐渐丧失行走能力，20-30岁因心肺功能衰竭而死亡。DMD是一种与生俱来的罕见病，患儿则是被造物者定时的无辜生命。DMD患儿父母无言的痛楚，与社会对该类疾病无声的懵懂，形成了一个真空地带，等待着公众去探知、去感受、去帮助、去改变。

上海慈善基金会关爱DMD儿童罕见病专项基金（简称“DMD公益基金”）作为国内第一个专注于DMD罕见病的医普、诊疗、康护、疾病研究、患者救助、公共政策研究和社会扶持的专项基金。旨在从生命的长度、宽度和厚度出发，让每一位DMD患者尊严和价值得到体现。

上海集爱肌病关爱中心是由肌病医学专家、公益人士、社科专家、企业家等发起创设的专事肌病关爱活动的社会服务机构。中心于年以“上海集爱杜氏肌病关爱中心”在上海市民政局登记注册，与上海市慈善基金会关爱杜氏肌病儿童罕见病专项基金（年）合署办公，并于年更名为“上海集爱肌病关爱中心”。中心以关爱肌病为宗旨，通过诊疗和康复、病患管理、国内外专家医学协作、罕见病立法和社会公共政策研究与建议、肌病家庭关爱活动、普及肌病知识和社会教育等手段，推进肌病在广泛的领域为社会所认知，让全社会都来