被医生判定活不过18岁,手移动幅度只有5

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“渐冻症”女孩靠画画活出了自己

汪玉婷

汪玉婷是一位美丽善良的姑娘

年出生在开化县华埠镇,

13医院检查,

被确诊为“肌营养不良症”。

这一由遗传因素引起的疾病,

会导致肢体机能萎缩,

严重时完全不能活动。

医生私下里告诉她父母:

她活不过18岁。

然而父母却不想就此放弃,

带着她到处寻医问药,

足迹踏遍了半个中国,

但是屡次都失望而归,

母亲干脆当起了女儿的全职“保姆”,

洗澡、喂饭,甚至抱着大小便。

这让这个家庭整天

都沉浸在非常悲伤的氛围当中。

看到家里这个样子,

汪玉婷非常的难过,决心要改变现状。

有一天晚上汪玉婷拉着爸爸说:

“爸,我不去看病了,

药我会吃的,我想画画。”

看着女儿渴求的眼神,

爸爸噙着眼泪转身出去了。

第二天早上,汪玉婷醒来的时候,

看到自己的桌子上整齐地摆着画纸和画笔,

这一刻,她开心地笑了,

因为她找到了自己的梦想。

从此以后,她在爸爸的指点下,开始了学画

但是,

厄运却并不打算就此放过这个家庭,

年父亲汪天德意外从房顶摔下,

重伤不治身亡。

伴随着玉婷病情恶化,

她的双手只能在10厘米的范围内移动,

生活不能自理,更谈不上正常绘画。

从此生活的全部重担,

落在了母亲一个人身上,

为了生存,她开始种菜,

凌晨就去摘菜,4点回家睡会觉,

5点起床收拾好家务,

天一亮就直奔菜场,

卖完赶紧回家照顾女儿起床。

几个月下来,

她瘦了好几十斤,

最瘦时体重才70斤,

为了女儿,她只能强撑着。

这样的日子一过就是四五年,

人们了解到这对母女的不幸后,

纷纷提供各种力所能及的帮助,

这让玉婷感到异常的温暖与感动。

母亲时时刻刻无微不至的照顾,

四面八方涌来的无名的关爱,

这一切都让玉婷久久不能平静。

她暗暗下决心要报答好人,

却不知道自己能做些什么。

父亲生前是镇剧院的美工,

潜移默化、耳濡目染之下,

她从小就爱上了画画,

但因为重病却不得不放下画笔。

画笔可以放下,

但几年来始终放不下的,

是心里那个渴望画画的梦。

在母亲的帮助下,

玉婷又找回了以前的绘画热情。

每当女儿想画画时,

母亲就在一旁调色、磨墨、递笔、

移动画纸等,完全听从女儿的“吩咐”。

就这样,

母亲当起了“保姆”兼“书童”,

每天早早起床把女儿抱到桌前,

仔细调整好位置,

开始帮女儿调色移纸。

工笔画要求异常细腻,

母女俩刚开始配合没少失败过,

玉婷每天画画长达8个小时,

母亲就在旁边陪上8个小时,

寸步不离。

长久配合下来,

母亲已能根据女儿的只言片语,

准确地调出她想要的颜色。

“我的每幅画

都是和妈妈一起画的,

没有她,我什么也做不了。”

别的画家画一笔线条只需几秒,

玉婷则需要一分钟;

别的画家画只小鸟最多几个小时,

她则需要二三天;

别的画家画幅美人几天搞定,

她则要画上整整3个月。

没有什么别的原因,

一切只源于“肌营养不良症”,

而且由于长时间作画,

她的病情越来越严重。

颈椎、肩周严重受损不说,

手指的移动幅度也越来越小,

刚开始能动10cm,

逐渐的8cm,7cm···

到现在仅剩5cm。

十几年下来,

伴随病情逐渐恶化的,

却是画技的大幅精进。

她的画作多次被邀参加省市展览并获奖,

甚至还被邀请到韩国、

美国、日本等地展览,

在日本展览其间,

6幅画作被一抢而空。

作品还入选过

奥林匹克文化节暨全国残疾人书画展。

并且年她在北京天坛

成功举办了个展,

提起画展她心中满满的幸福:

那种美梦成真的感觉,

我现在都不敢相信。

而让众多大家、大师

都不敢相信的却是:

她能在身体受到如此极端限制的情况下

画出如此精美细腻的工笔。

各种赞誉扑面而来,

面对众多大师级前辈的肯定,

她没有迷失自己,忘记初心。

这个善良的姑娘十分懂得感恩,

总是想以自己的能力回报他人的帮助,

个展后她把7年来创作的26幅画作

通过拍卖筹得37.6万元,

悉数捐给了贫困大学生。

母亲非但没有怪她,

还夸奖她做得好。

“只要女儿开心,我就开心!”黄根玉说。

如今玉婷的手指移动幅度

虽然只有区区5cm,

但她依然在简陋的书桌前每天作画,

母亲也一如既往地陪在女儿身边,

用爱为女儿撑起一片天地。

CCTV新闻频道《朝闻天下》栏目播出《母亲照顾24年渐冻症女儿终圆梦》,用事实讲述开化残疾女孩汪玉婷13岁那年,被诊断患有渐冻症,医生判定她活不过18岁,但是如今24年过去,她不仅坚强地活了下来,还圆了自己的工笔画梦想。在接受开化新闻网记者采访时,汪玉婷表示,她是不会放弃画画的,她将尽自己的一份力量去回报社会。

苏联作家奥斯特洛夫斯基在小说《钢铁是怎样炼成的》中写到:“人的一生应当这样度过:当回忆往事的时候,他不会因为虚度年华而悔恨,也不会因为碌碌无为而羞愧;”汪玉婷就是这样一块千锤百炼的钢铁,百折不挠、坚强地绽放出生命的色彩。

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