进行性肌营养不良家长需要注意哪些问题

  进行性肌营养不良的病例和疾病知识已经在之前的文章中讲过很多,但是很多家长由于对该病没有很好的认识,对于孩子患有这种疾病后也没有危机意识,不注重前期治疗,使孩子的情况越发严重。

    01不了解疾病所以当做“缺锌”治疗

  6月下旬我院住院部收治一位8岁大的进行性肌营养不良小患者,小患者在18个月时才学会走路,2岁时走路经常摔跤并且不会像别的小孩一样跑动,年家长才带着孩子检查肌酶且结果异常高,医院并没有给出诊断结果,同年又进行基因检测才确诊孩子患有进行性肌营养不良。

  在确诊之前孩子家长一直在以“缺锌”给患儿进行用药,来院时小朋友腿部已经变形,跟腱挛缩,走路呈“鸭子步”并且无法像正常小孩儿一样下蹲、起身,双腿伸直脚跟不在同水平线。

患儿入院时状态

患儿关节错位导致“长短腿”

    02父母该不该放任孩子减少康复锻炼?

  像许多家长疼爱孩子一样,患儿的爸爸妈妈在平时也许不会要求孩子进行锻炼,因为经常摔跤跌倒摔破膝盖看着孩子受罪不如就让他怎么舒服怎么走、坐,但是根据患儿的入院情况来看,如果长期这样放任下去孩子很有可能就会丧失行走的能力。

033发现异常及时确诊治疗很有必要

  目前进行性肌营养不良并无特效、立竿见影的药品和根治方式,该病发病年龄段有多居于2-4岁儿童,若家长们在发现孩子出现学步、走路姿势出现异常时要及时进行检查确诊,并接受系统治疗才能有效控制病情发展速度。

  正确判断孩子的异常是首要:

  1.患儿从小运动发育就较同龄儿童稍有落后,比如,正常儿童生后1岁独立行走,患儿可能1岁半~2岁开始独立行走,或者一直行走不稳。

  2.随患儿年龄长大,症状逐渐明显,常出现患儿运动能力较同龄儿差,动作不协调、笨拙,奔跑跟不上同龄儿童。

  3.患儿逐渐出现步态异常,行走摇摆,俗称鸭步,上楼困难,蹲下起来困难。

  在此提醒各位家长,不要等孩子站不起身、无法走路、无法自理,才意识到问题的严重性,更不要因为主观臆断而去决定孩子的治疗方式,而延误治疗加重病情。

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