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世界上有这样一个群体

他们的身体像被冰雪冻住

今天是腿，明天是手

最后连控制眼球转动

的肌肉也不例外

他们就是“渐冻人”

他们被一种可怕的病困扰着

肌肉萎缩性侧索硬化症

这种病

与癌症、艾滋病、白血病、类风湿病

并称世界五大绝症

而最悲痛的是

大部分渐冻人

都会亲眼目睹自己的死亡

从开始的

无力、容易疲劳

肌肉会逐渐萎缩

呼吸会越来越弱

最终因心肺衰竭而死

10月18日至11月17日

在石家庄的这里

一场大型活动的举行

将温暖那些渐冻的心

没有有效的治疗药物

大多患者发病后5年内会死亡

中国目前约有20万渐冻人，这个数字还在递增，令人痛心的是：由于这种疾病尚没有有效的治疗药物，大约80％的患者会在发病后5年内死亡。

“渐冻人”是一种运动神经元疾病。在人的脊髓中，有“专职”控制和调节随意运动的神经元，医学上称之为“运动神经元”。

当这些运动神经元发生了“变性”、“罢工”就会导致运动的乏力、肌肉萎缩，有时也会影响语言、吞咽和呼吸功能，造成严重的后果，这就是运动神经元疾病。

千万别把“渐冻人”和颈椎病搞混了

“渐冻人”最早期的表现可能就是不经意地发现肢体的肌肉萎缩。很多患者也能感觉到肌肉会出现不听使唤的“跳动”。

早期的“渐冻人”最容易和颈椎病相混淆，临床上可以应用肌电图和颈椎MRI鉴别这两种疾病。

区别

渐冻人

不会出现肢体麻木，感觉异常等颈椎病的常见表现。

颈椎病

颈椎病不会发生饮水呛咳、吞咽困难和舌肌萎缩。

他们，为探索治疗方法努力着

尽管“渐冻人”目前尚不能够治愈，但医者从未放弃探索其机制和治疗的新方法，并为之不懈奋斗着。

▲医院肌萎缩科主任李建军主任医师

医院肌萎缩专科是国家中医药管理局重点专科，中国医师协会渐冻人救助服务示范基地，二十多年来该科运用中医学对各种肌肉萎缩类疾病进行治疗，共诊治来自国内外肌萎缩患者十多万人次。

▲医院肌萎缩科专家团队

在治疗运动神经元病、肌营养不良、重症肌无力、多发性硬化、脊髓空洞等疑难肌萎缩疾病更是取得较好效果！

提出系统理论

突破了以往中医对该科相关疾病的传统论治方法，创新性地提出了“从奇经论治，结合五脏分证、三焦分治”的独特系统理论。

研制中成药制剂

采用“调补奇经、扶元起痿、养荣生肌”的治疗大法，结合现代医学分子生物技术及最新的研究进展，成功研制了肌萎缩系列中成药制剂，均为河北省准字号药物。

开创治疗方法

通过大量的临床实践，创新地开创了“定向肌肉生长法、骶管疗法、吞咽困难整体疗法”等系列治疗方法。

用爱解冻

温暖渐冻的心

第三届“中国渐冻人关爱月”，将于年10月18日至11月17日，在医院开展。据悉，年中国医师协会及河北医院共同举办了首届“中国渐冻人关爱月”活动。

报名对象：

凡确诊或疑诊为“渐冻人”的患者及家属

报名

或-

活动时间：

开幕式定于年10月18日下午召开，届时有专家讲座及患者交流活动

活动内容

1、多科室综合会诊

包括肌萎缩治疗专家、康复治疗专家、心理治疗专家、呼吸营养评估专家等联合评估病情并制定治疗方案。

2、每周开设1次运动神经元病支持辅导课

3、活动期间免挂号费

住院病人床位费、中药制剂优惠10%。

4、建立个人健康档案

长期跟踪随访，随时指导治疗。

文/河北青年报记者陈雪

编辑/蒋常林