ldquo我想活下去rdquo

昏暗的灯光,逼仄的房间,老旧的家具,杂乱的陈设。每逢雨天,眼前的小屋便更显清贫寒凉。这里是永拖路55号一幢民宅的某间小车库,也是小编采访的14岁阳光少年——孔令坤的家。

孔令坤的家

  孔令坤,江西人,出生于年。父亲孔祥赞,39岁,在永康从事废品回收行业;母亲陈玉兰,36岁,在永康一家小型印刷厂工作。俩夫妻都是江西省上饶市横丰县岑阳镇孔家村人,但来永康工作却已整整十个年头了。

  当年才22岁眉清目秀的陈玉兰经媒人介绍与同村憨厚老实的孔祥赞结了婚,不久便有了爱情结晶——孔令坤。沉浸在巨大幸福中的夫妻俩,因儿子的出世对生活充满了希望。怀揣着对未来的美好设想,他们离开了家乡,来到了永康。而孩子便暂时交给奶奶抚养,直到孔令坤3岁那场变故……

频频摔跤,肌肉萎缩无力

小小孩童竟身患绝症?!

孔令坤

  在孔令坤3岁那年的某一天,在永务工的陈玉兰接到了儿子幼儿园老师的电话,老师在电话里告诉她,孔令坤的健康可能出了问题,不仅行动笨拙,跑跳不及其他同龄孩子,又时常摔倒、四肢无力。老师揣测孔令坤会不会得了小儿麻痹之类的病症,建医院检查一番。

  晴天霹雳!陈玉兰怎么也不敢相信孩子竟然得了怪病。带着怀疑,她带孩医院就诊,可事实却远比老师的猜测来得严重更令人揪心......孔令坤得了罕见的进行性肌营养不良症。该病目前无药可医,而且患者基本难以活过18岁,大部分人多因呼吸衰竭、肺部感染及心力衰竭等原因而死亡。

  风雨欲来,可是谁又能将死神打败?

细心护理,四处求医

父母的爱只为将他生命延续

陈玉兰细心为孩子擦拭脸蛋,常年的辛劳让她变得清瘦而沧桑

  夫妻俩的天塌了,整个家庭都笼罩上了一层灰暗的阴霾。望着孩子可爱的面庞,滴溜溜转动的大眼睛,夫妻俩谁都不愿放弃,只要有能力,只要有一丝希望,他们绝不妥协!

  他们带着孔令坤四处求医,南昌、上海、沈阳等地,但始终没有根治的办法。看着儿子8岁前还会行走,8——10岁却时常走一段就摔跤,10岁完全瘫痪,夫妻俩感到无力而彷徨。医生建议种植干细胞也许能够出现转机,但前提却是在未瘫痪之前......

14岁的孔令坤,腿部肌肉萎缩严重,双手无力,脚部时常溃烂,平常吃穿如厕都需要父母的护理。

  或许是冥冥之中的能量加持,他们在网上、中央七台的新闻里看到了一则生命奇迹。我国同样患了进行性肌营养不良症的一对双胞胎金豆、银豆,打败了死神的呼唤,跨越了18岁门槛。

国际上惟一活到了18岁的一对进行性肌营养不良症患者——双胞胎“金豆银豆”兄弟相关新闻

  这是莫大的鼓舞,这是上天的旨意,他们重振精神,为儿子的生命延续继续努力。每个深夜坚持为孩子翻身,为孩子买美食补充营养自己却能省则省不买新衣,上班辛劳却有空就跑回家照料......父母的爱,如细水无声流淌,将儿子的生命之河滋养延长。

友邻、老板、爱心人士,纷纷出手相帮

大爱无疆,阳光少年越来越正能量

  他们的家庭贫寒,一家三口却总是带着笑容阳光灿烂。刚搬来不久的楼上邻居朱宙、毛爱平夫妻无意中得知他们的情况,大爱相帮。朱宙立马联系了阳光爱心义工协会的社员方泰、雪娇、佩琳等,而社员们又帮忙医院的吕芬医生,几番辗转,爱心接力的棒子交给了红十字救援队队员夏原医生的手里。

夏原医生为孔令坤做全身按摩

  夏医生为孩子做全身按摩,并给了陈玉兰夫妇很多建议。如怎样按摩能让孔令坤的肌肉萎缩症状减缓,在饮食上多给孩子补充豆类促进肌肉生长、吃一盘红烧肉顶营养针的价值,还有孩子脚部溃烂时可以使用的一些生姜治疗偏方等。

陈玉兰(左)赠锦旗对夏原医生(右)聊表谢意。

  而另一方,朱宙的妻子毛爱平也没有闲着,她找到自己的好朋友——白玫瑰休闲足浴的员工胡女士告知了相关情况。胡女士一听,和同事王鹏等人一合计,没二话,帮!又是教陈玉兰为孔令坤按摩足部的正确方法,又是亲自上门做足疗,不仅全部免单,每次还一大袋一大袋的食物往孔令坤家拎,别提有多热心了。

胡女士(右上)与同事们亲自上门为孔令坤做按摩

教陈玉兰正确的按摩方法,以利于缓解孔令坤的肌肉萎缩症状

陈玉兰(左)赠锦旗对王鹏(右)聊表谢意。

  还有陈玉兰的永康籍老板童勇及同事,都给予了她最大的照顾和帮忙。无论小厂效益如何,陈玉兰的工资总是保底支付,遇见孩子需要照料的突发情况,老板和同事总会先让她回家。还有点点滴滴的小事,太多太多,都在陈玉兰心里沉淀温暖。

邻居小妹妹也常常来串门。小妹妹的父母开水果店,他们也常常送水果给孔令坤一家吃,偷偷告诉大家,孔令坤最喜欢的水果是葡萄喔~

  感受到来自四面八方大爱的孔令坤也从懵懂消沉,变得越发开朗。本来小时候学习就不错总拿奖状的他,现在空闲时光还会上网写日记和文章。王鹏大哥哥的关怀和爱心人士的鼓励,让这个小小少年有了继续对抗病魔,不放弃生命的意念。

阳光爱心义工协会的社员们来看望、鼓励孔令坤

陈玉兰的锦旗包含着满满的感激与谢意,送给了阳光爱心义工协会

空闲时,孔令坤也会上网查查关于进行性肌营养不良症的相关新闻和案例,也正是网络,让他获悉了金豆银豆的励志新闻。

质朴的语言,平实的记叙,却包含了小小少年最真挚的感恩之心。正因为世间有爱,所以他才更期待未来,更不愿意就此放弃离开。

“我想活下去!”

“如果好起来,我只想继续读书!”

  对面的少年,俊朗而乐观,眉眼弯弯,一笑仿佛就洒落了一室的光芒。若不是疾病袭来,又会是怎样的风华和景象?

  当小编问孔令坤,他有什么梦想或愿望。这个小小少年郎略显羞涩地笑了,轻柔地说了句:“如果好起来了,我只想继续读书。”他至今还记得小学班长王帅鹏,记得所有帮助过他的同学友情的温暖。那些纯真的孩子,也曾在无数时光中搀扶他甚至解手方便都相帮,从不嫌脏。

孔令坤因病11岁辍学在家,但陈玉兰总念叨着孩子的读书成绩倍儿棒,老往家里拿奖状。

“我想活下去!”这是孔令坤最大的期盼。

虽然他们即将离开永康,但对永城恩情常念

也希望龙游的爱心人士能延续爱的接力棒!

小小少年,坚强勇敢,面对生死,纵然害怕,却也坦然。

  2月初,他们也将离开永康前往龙游。他们一家有亲戚在那儿开幼儿园,考虑到他们夫妇的家庭情况,便也想帮忙,现在还把陈玉兰夫妇的小女儿接到了那里。

  陈玉兰夫妇对即将别离感到不舍,但更多的还是无尽的感谢,在永康感受到的无数爱意与关怀一直温热他们的心间,无论未来身在何处,对帮助过他们的人永远怀着祝福与感谢!无以回报,但求好人一生平安喜乐吧。

  而爱的接力棒将交给龙游的小伙伴,不知道谁能帮忙教会陈玉兰更有效的按摩方法来治疗孩子患病的身体,让他的人生之路走得长远,唯愿健康?

  无论你是永康人还是龙游人,希望都能帮忙动动小手广而告之,让更多人能得知他们一家的困难,也希望热心人士或爱心团体能主动联系,在《永康人》后台留言,我们必将转达!大爱无疆!

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进行性肌营养不良症

进行性肌营养不良症是一组由遗传因素所致的原发性骨骼肌疾病,其临床主要表现为缓慢进行的肌肉萎缩,肌无力及不同程度的运动障碍。本病可由多种遗传方式引起,其临床表现各具有不同的特点,因而形成许多类型。目前全世界只有两名患者活过18岁。

摄影作者:童方泰刘超陈绵绵

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