暖冰行动，总有人会因为我们的努力而变得不一样

老话常说，哪个孩子不是在摔摔打打中长大的，尤其是刚学走路到三岁之前，小孩子的行动能力跟不上天马行空的想法，摔跤是难免的。孩子老摔跤，大多数人会认为因为孩子“软”，多补点钙孩子就“硬气”了，甚至一些非专科的医生在面对这个问题时通常也是建议给孩子补充钙剂。但是，如果孩子长期走路摇摆、频繁摔跤且随着年龄增长情况没有改善的话，就要引起家长的注意了，这种情况下的“频繁摔跤”背后极有可能是隐藏了一种罕见病：进行性肌营养不良症。

“我们是陕西人，这是我的小儿子，今年8月17号刚确诊的”

“家里有两个孩子，老大13了，老二6岁”

“老二比别的孩子走的晚，一周半了才会走，两周多的时候走路也不稳，摇摇摆摆的，我们觉得不对劲，就带医院查了，医生说没问题，就是缺钙，给开了补钙补锌补铁的药就让我们回家了”

“都没见过这个病啊，县里的医生一直说缺钙，补了一年多孩子情况也不见好”“今年情况就更不好了，不敢跑，特别容易摔跤，跳不起来，蹲下后起来费劲，上楼梯需要扒着扶手，我们看着不对劲，医院看”

······

“如果在发现孩子不对劲的时候就早点给孩子看，就好了”

上面孩子的情况并非特例，在我们接触过的暖冰行动救助患儿的就诊经历中较为普遍。频繁摔跤、步态异常是肌营养不良患儿的发病初期的典型症状，但大部分时候却没有引起家长的重视。

今年10岁的小奇是医院确诊的进行性肌营养不良，孩子家长提交“暖冰行动”专项医疗救助申请时，在面对工作人员“肌营养不良患儿症状是比较明显的，孩子七八岁才确诊治疗，之前没有症状吗？”的问题时也沉默了很久，而随后孩子家长的回答则引起了我们的深思：

“其实现在想想，孩子小时候就有苗头了，就是自己没注意”

“比别的孩子走路晚，一周半的时候才摇摇晃晃的开始走”

“会走以后和别的男孩子一样，抬脚就想跑，但就是经常摔跟头”

“上幼儿园以后，孩子给家里老人带着，还是老摔跤，都以为是孩子缺钙”

“主要是不认识这病啊，周围也没有这情况，要不也不能耽误了孩子治疗”

“直到有一天外出打工刚回家的爸爸去接孩子放学，才赫然发现七八岁的儿子摔倒以后自己爬不起来，必须要借助东西扶着才能站起来的时候”

“这才慌了”

从孩子家长介绍中我们得知，从发现孩子摔倒不能自己起来后，家里人就赶紧带医院，但是县里的医生也说不清楚孩子到底是怎么了，只是建议孩子家长赶医院看看。年八岁医院确诊肌营养不良。

小奇的情况引起我们痛心的地方在于：孩子情况都已经到了摔倒自己起不来了才发现，如果能够发现的早一点，早一点干预治疗，孩子现在的情况会不会好一点？但事实上，因为“不认识”“没见过”“不了解”肌营养不良这种罕见病而耽误早期治疗的情况，作为治疗进行性肌营医院，我们接诊的像小奇这样的孩子并不在少数。肌营养不良是罕见病，除了有家族史的家长会格外注意孩子的一举一动和成长中的异常症状表现外，没有家族史的家长在孩子发病初期是很难第一时间发现孩子的异常表现的，即便家长觉得不太对劲，但由于肌营养不良症的普及度较低、平时较少见而错过早期的干预治疗。这里不光是家长的问题，甚至说乡里县里的医生在接诊该类疾病时都有可能因为见得少而出现误诊漏诊的情况。而民盟河北省直工委发起、医院承办的“暖冰行动”正是为了向更多的人普及肌营养不良的相关知识，让更多的人能够