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她是一位女性，
她是一位教师，
她是一位罕见病患者的母亲。
她的儿子，身患有两种罕见病！
一个是苯丙酮尿症
一种需要严格控制饮食的疾病。
另一个，是更加严重的杜氏肌营养不良
患有这种病的孩子一般活不过30岁
儿子出生15天就确诊，
这位母亲的人生从此不一样
岁月荏苒，儿子已经16岁了，这位母亲如今怎样？
小编认识这位罗妈妈，罗睿燊的妈妈，还是通过另一位罕见病患者母亲的介绍。当时，小编就听说，这位罗妈妈在孩子早年时离异，独自一人，带着身患两个罕见病的儿子为了罕见病而奔走呼吁。
天下所有的母亲都不平凡，但是，罗妈妈尤其是一位难得的母亲，一位罕见的母亲。
下面是她作为一位罕见病患者的母亲讲诉自己的经历和追求幸福的历程。在这个女神节之际，让我们一起静静聆听这位罕见病母亲的肺腑之言，了解她的救赎和追求幸福之路。
去年10月16日，这一天，罗妈妈受邀在学校的家长提高班讲诉自己的故事。
她在一开始就问大家，“我想，成为一个幸福的人，是我们每个人终其一生都想追求的目标。那么什么样的人是幸福的呢？”
“什么样的人最幸福？我一直认为，有爱的人最幸福。不论他是健康还是疾病，不论他是贫穷还是富有，不论他是达官贵人、社会精英，还是普通平凡的劳苦大众。”
接着，罗妈妈介绍了自己的家庭。
“我的孩子，是一个很特殊的孩子”
“我儿子罗睿燊出生15天确诊苯丙酮尿症（PKU），除了蔬菜水果可以吃，其他如五谷杂粮鱼肉蛋奶都不能吃，医院才能买到的特殊食品，走到哪里都要自带口粮，如果不这样做就会损伤智力，变成痴呆。五岁半确诊进行性肌肉萎缩症（DMD），被医生宣判活不过18岁，11岁半坐上轮椅，今年已经16岁了，现在重庆市綦江通惠中学上九年级，虽然他的生活从来不能自理，却是一个自信乐观，坚强勇敢，积极上进，热爱学习，热爱生命的阳光少年。”
罗睿燊妈妈的儿子，不仅身患罕见代谢病苯丙酮尿症PKU，更有进行性肌营养不良，但是，“你们看他脸上的笑容，是那么阳光明媚。他的乖巧、认真和执着，让老师和同学们都十分地喜爱他。”
她骄傲地分享道。“亲爱的朋友，你一定很好奇，我们是如何能够这么幸福的？那就让我给大家透露几个我们获得幸福的密码吧。”
（儿子罗睿燊身患罕见病坐上轮椅却不断取得优异成绩。罗睿燊妈妈提供）追求幸福是普世所有人的最终追求，但是，追求幸福却不是容易和简单。罗睿燊妈妈也有困惑的时候。
“我知道有的家长很困惑：为什么？我的孩子不愁吃不愁穿，家里什么事也没让他操心，他想要什么我们都尽量满足，他只需要读书学习就行了。为什么他总是不听话，不懂事，不上进，还总是惹事？难道他还缺爱？我是这么爱他，为了他我操碎了心，付出了所有，我所做的一切不都是为了他好吗？为什么他就是不明白我的心意呢？”
对此，她表示理解。
“作为一名教师，这样的情况我见得太多了。我自己也是一个母亲，我可以很骄傲地说，我是一个幸福的人，我也让我的孩子成为了一个幸福的人。”
“我爱你，不论你是什么样子，我都永远爱你。”
无条件的爱，这就是罗睿燊妈妈的第一个幸福的秘诀。
在这个家长班上，她说，
“我爱你不是一句简单的口号，而是无条件地接纳，尊重，信任和欣赏，以及责任，担当与陪伴。”许多家长都因为孩子得了罕见病而哭泣和伤心，更何况罗宝宝得了两种罕见病！
但是，她没有哭泣。
她说，自己只牢牢记住医生说的：不要害怕，只要你坚持给孩子饮食控制，他就可以像正常人一样生活，只不过你辛苦一点而已。
“我不怕辛苦，只要我儿子还有希望，我就不会害怕，不会退缩。”雪上加霜，儿子在确诊了PKU之后，又再一次确诊DMD的时候，“我在短暂的颓废过后，迅速地振作起来，我暗暗发誓：每个人的生命不都是短暂的吗？既然我的儿子只有18年，那我也要让他活出年的精彩来！”
儿子并不是十全十美，考砸的时候也会有，
但是，罗睿燊妈妈不责怪，一直为儿子耐心解释和鼓励加油！
“但我从来都会耐心认真地解答他的每个问题，如果实在回答不上来，我就说看来妈妈也有很多不懂的呀，我也需要学习哦，这样吧，我们一起去查找资料，一起学习来解决这个问题吧。无论什么时候，只要他喊一声妈妈，我就会立刻出现在他身边。家里的任何东西，只要是安全的，只要他感兴趣，我都允许他去探索，弄坏了东西我也不会批评他，只是告诉他，他的操作可能有误，教给他正确的方法。”
这个探索和容忍也是有代价的。儿子曾经摔坏了家里三个数码相机。
但是，妈妈没有责怪儿子，因为她知道，儿子是喜欢拍照，不是故意摔坏相机，只是方法不当而已。
“教给他正确的方法，把那个绳子套在手腕上就可以了。小孩子也都喜欢写写画画，我儿子从来没有在墙上乱画过，那是因为，我很早就给他准备了笔和本，让他形成这样的思维，写字作画是要在纸上完成的。”
“无论发生什么，我都和你在一起，永远支持鼓励，让你不孤单。”不是因为罕见病患儿就不一样，而是从小就培养儿子的独立和坚强，是罗睿燊妈妈为自己和儿子追求幸福的第二个秘诀。
给与孩子坚实的安全感
当罗宝宝还没有出生时，妈妈就每天听音乐看书。“睡觉时给他放上轻音乐，拉上窗帘，关上灯，让音乐充满整个屋子，我们并不同在一个被窝，但他却能感觉到像在娘胎里一样安全。”
三岁开始，儿子就自己睡一间屋子，儿子也痛快就答应了。“他的独立和坚强让我非常感动，这来源于他对我的信任，因为我总是告诉他，不要害怕，任何时候只要你喊妈妈，我就会出现在你身边。”
但是，罕见病的阴影无处不在，病魔没有放过一个听话坚强的孩子！
五岁的时候，儿子就开始质疑，为什么只有他是罕见病PKU宝宝，不能吃好吃的东西。
她告诉儿子，那是因为他出生之前，在天上挑选了妈妈呢！
“你可是很有眼光的小天使哦，选了这么好的妈妈，当然也要承受很高的代价啦！不过你很乐意承受这份代价，因为你知道做妈妈的孩子，一定会很幸福，你的妈妈会随时随地保护你，支持你。所以我们才成为了母子哦！”“这恰恰是告诉孩子，他的人生，他自己是可以做主的。有时候他看到楼下的双胞胎弟弟，羡慕得不得了，问我为啥没把他生成双胞胎。我回答的是：这我可不知道了，我还想问你呢，为什么你来的时候就你一人，你没有多带一个来？他说：哦，那我忘了，我下辈子一定记得带来，我要带三个来。我问他：那下辈子你还要我做你妈妈吗？哪怕还是生病都愿意？他说：当然了。”
（罗睿燊课间不休息，学习不辍。罗妈妈提供）
雪上加霜
不仅是PKU，另一个罕见病进行性肌营养不良DMD的阴影也无处不在。
罗睿燊小时候，总是莫名其妙地摔跤，每次他都特别地委屈和愤怒。
这时，他妈妈总是一遍遍地对他说：“宝贝不要难过，你的腿生病了，摔跤是很正常的啦！摔倒了，爬起来就是了，不是还有妈妈在吗？妈妈给你揉揉，吹吹，就不疼了哦！”
“我们一起笑一笑，不就什么事也没有了吗？你要是累了，妈妈就背着你走好了。慢慢地，他摔倒了不但不哭，还会笑给我看呢！”最不能容忍的是社会上的歧视和不理解。
有一次儿子放学回来，告诉妈妈说：走在路上总有人盯着看，还有的小朋友嘲笑他走路的姿势，指着他说风凉话“你看他哟，走路像个鸭子一样摇摇摆摆的，真难看，哈哈哈哈”。
对此，罗睿燊妈妈安慰儿子说：“宝贝，不用难过，由于你生病了，腿没有力气，走路的姿势确实和别人不一样，他们不懂，觉得好奇是很正常的。你想想，如果是你看到谁和大家不一样，你不也会觉得很奇怪，要多看几眼吗？”
当然，自己也要对自己的病情释然和自在才可以赢得别人的理解和尊重。
“在后来的很多个不同的公开场合，所谓世俗的异样的眼光，我个人认为我们从来没有感觉到过，我们感受到的，都是来自于他人的热情的关爱和帮助，我们甚至因此收获了很多钦佩和欣赏。当然，我们活得是如此恣意潇洒，谁又有资格居高临下地同情和可怜我们呢？”
不让轮椅限制他的人生
杜氏肌营养不良是一种进行性罕见肌肉退化疾病，每名活的男婴中就有一人发病。DMD的男孩子一般在10之后逐渐失去行走能力。不得不坐上了轮椅。
这个坐轮椅的时候，孩子是怎样想的呢？
“在快要失去行走能力的时候，他有一点害怕，问过我一次：妈妈，我的腿越来越没力了，我是不是要瘫痪了呀？我说不要害怕，妈妈会一直陪着你，做你的双腿，带你去任何你想去的地方。他就真的不害怕了。”
罗妈妈决心，说到做到，不让轮椅限制了孩子的人生，让坐上轮椅的儿子继续有意义的人生！
在分享会上，她这样解释道，“他每天自己摇着轮椅走来走去。不用自己吃力地行走，反倒是轻松了很多。只不过有很多不便，但是我告诉他，自己能做到的就自己做，自己不能做到的，那就请妈妈帮忙好了。”
不仅是日常人生，而且，带着坐轮椅的儿子的一起旅行，带他看美丽风景成了罗睿燊妈妈的行动计划。
她一个人带儿子走遍了大半个中国20多个省市和自治区，其间路过近百座城市，认识了很多亲人般的病友。
“我们把美丽的风景装进心里，也把许许多多好心人的关爱装进心里。我们的心中装着世界，大脑里充满欢乐的回忆，早就忘记疾病带来的痛苦了。”
“因为有你，我的人生如此美丽”
“遇见你是我一生的幸运，你是我永远的光荣和骄傲，感谢你给予我的毫无保留的爱与信任、依赖和陪伴，永远感谢有你在我的身旁,感谢你让我成为了更好的自己,因为有你，我的人生变得无比精彩和美丽。”
亲爱的健点子读者，你是否觉得孩子遇上这样的妈妈是如此幸运，她为孩子付出了太多，得到的太少？！
不！罗睿燊妈妈可不这样认为。
“其实我想说，遇上我的孩子，才是我一生的幸运。当每次他需要扎针的时候，我都会拥抱他，亲吻他，紧紧握住他的手，告诉他有妈妈在，妈妈会保护你，所以如果我生病了，他也会这样做：妈妈不要害怕，我来保护你。“
爱的付出是双向的道路。有付出，才有收获。而收获往往是大于付出！
孩子四五岁的时候，有一次一个人去上厕所，突然天上打雷了，本来很害怕不敢回来，妈妈为了鼓励儿子做一个勇敢的人，装着很害怕的样子：啊，打雷了，宝贝，妈妈好害怕呀，你快来保护我呀！罗子听到了立刻冲了过来，紧紧拥抱住妈妈：妈妈不要害怕，宝宝来保护你。
“是他对我的爱让他变得这么勇敢，这让我深深地震撼，他让我觉得，为他付出再多，也是值得的。”“人生没有不落泪的时候”
当儿子再次确诊另一个更加可怕的罕见病，杜氏肌营养不良DMD的时候，妈妈感到快要撑不住了！
这个坚强的女性，泪水像断线的珠子哗啦啦流淌，怎么都止不住。
“儿子一看到我流泪，就特别着急，他说：“妈妈，你怎么了？你不要生气，不要难过，我听你的话，我做个乖宝宝！妈妈，你笑一笑啊！”看到他紧紧地抱着我，一张小脸写满了担忧和不安，以为是他犯错让我不开心了。“罗睿燊妈妈深情回忆道。
但是，儿子的一席话幡然震醒了这个妈妈。
“他着急地不知所措，我开始醒悟过来，我不能这样颓废下去，这样会毁了他，会浪费了他本来就不多的珍贵的时光啊！我告诉自己，为了我的孩子，我要振作起来！我要做他的守护神，一起和残酷的命运做斗争！”
人非草木孰能无情！尤其是一个母亲，再坚强也有崩溃的时候，更何况是身患两个严重罕见病的孩子的妈妈啊！
“我也非常抑郁，也多次想过自杀，但我最终能够一路顽强地走过来，那都是因为我儿子赐予我的力量。是他用他的爱告诉我：痛苦和绝望不可怕，任由自己沉迷于痛苦和绝望之中才是最可怕的。”
“女本柔弱，为母则刚”，正是这位母亲的最大支撑力量。
“是我的儿子拯救了我，也是他成就了我，让我今天可以在这里和大家侃侃而谈，而你感觉不到我有丝毫的悲伤，而是可以感觉到满满的幸福、愉悦和希望，这都是我儿子的功劳。所以我经常对儿子说：宝贝谢谢你，你真是上天派来保护我的小天使，妈妈特别感激有你陪在我的身边。”
罗睿燊妈妈在孩子四岁时，和孩子父亲分开，独自一个把孩子拉扯大。
“很多个不眠之夜，我来到儿子床前，看着熟睡中的他，握住他的手，感知他的温度，就会觉得又充满了力量。这样的爱和感激，让我们都找到了自己生命的意义，让这宝贵的生命，像绽放的花儿一般美丽。”
“很多人都说我的儿子遇上我那是他的幸运，其实我想说，我能遇上这么好的孩子，又何尝不是我的幸运呢？”
“所以说，真正的爱是让人找到自己活着的价值和力量源泉，让每个生命都成为他本来的样子。”
“让更多人因为我的存在而幸福”
除了儿子和自己，这位妈妈还时常思考，如何让更多的人幸福。
罗子小时候，考虑到他行动不便，为了让他结交到更多的朋友，她花了几千元置办了一个家庭小型游乐场，每天有许多孩子一起玩耍打闹。不仅儿子开心，更多的小朋友也能开心。
接着，罗母又买了很多的书，在家里建了一个小型图书馆，大家都可以来她家免费看书，儿子就成为了小小图书管理员，和小朋友一起阅读，也让自己得到了锻炼。
每年儿子过生日的时候，虽然因为PKU这个疾病，儿子无法吃到自己的生日蛋糕，但是妈妈会给他买一个大大的蛋糕带到班上去，请同学们一起分享这份儿子成长的快乐。
“尼克胡哲说过一句话：上天把我生成这样，是为了让我给他人带去希望。一路走来，我们也接受了许许多多好心人的关爱和帮助，没有他们，我想我们也不会活得这么好。然而，我们却无以为报。我总是在思考，我们能为社会和他人做点什么？”罗母深情说道。
三年前，她带着儿子来到重庆綦江区红十字会，郑重承诺遗体捐献，在自己死后，把遗体捐献出去，用来拯救那些渴望活着的人。
“这是我们唯一能够留给这个世界的念想和礼物，每次想到有人会因为我们的捐献而重获幸福，我的心里就觉得特别地幸福，同时，这也是我们的荣耀，因为还有人替我们继续看着这个美丽的世界，继续爱着这个美好的世界。”
“我距离合格母亲还有多远？”
在分享的最后，罗睿燊妈妈送给所有父母八个字：不求伟大，但求合格。
“伟大易得，合格难求。只要你生了孩子，你马上就变成了伟大的父母，但是要想成为合格的父母，却是需要终生不断地学习和成长，你将面临着前所未有的挑战，你需要克服很多很多的困难，这些挑战和困难将贯穿你的一生，需要你用顽强的意志坚持不懈地去奋斗，去克服。”
从帮助儿子到帮助自己到帮助更多的人，这个女性和罕见病妈妈希望和大家一起做一个合格的父母。
“我愿意相信，上天给我们安排这样的命运，是因为他要我们完成一个神圣的使命，那就是用我们的勇敢、顽强、善良和勤劳给他人带去希望。”
她接着说道，“我们愿意成为爱的火种，去点燃这个世界的爱和希望，去照亮所有的黑暗，去温暖所有的严寒，去成就一段既平凡又不朽的传奇。”
（母子俩在青海湖畔相互依偎沉浸在爱的幸福中。罗妈妈提供）
你觉得罗妈妈是一个合格母亲吗？你愿意和她一起不断学习和负重前行吗？请考虑赞赏此文！应罗妈妈请求，所有此文的赞赏都将捐给寇德罕见病中心的罕见病儿童旅行计划，让他们梦想成真！你的赞赏，还有可能获得美赞臣的三倍配捐哦！现在就赞赏一下这位罕见的母亲吧，多谢！最新一手的基因治疗，罕见病新药报道你都Get了吗？
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