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当您的孩子在校园里朗朗读书的时候，当您的孩子在草地上嬉笑奔跑的时候，当您为孩子谋划美好前程的时候…有这样一群孩子，他们前进的步伐逐渐减慢，渐渐远远落在同龄人的身后，他们无法行走，不能上楼，不得不离开学校，他们不能融入社会，生命被过早宣判，他们的未来充满艰辛和磨难。他们就是DMD患儿。他们需要您的关爱！

DMD(DuchenneMuscularDystrophy)是一种严重的儿童神经肌肉遗传性疾病，一种X染色体连锁隐性遗传病，国内一般称为杜氏型肌营养不良或假肥大型进行性肌营养不良。发病情况比较复杂，约有65%左右与遗传有关，35%为个体突变所致。DMD是肌营养不良中发病率最高的一型。平均每个存活男婴里面有一例。全国每年新增约名DMD/BMD病人，患者总数约有10万人。

基因定位于Xp21.1-p21.3，为迄今为止发现的人类最大基因，包含有79个外显子。该基因的缺失、重复或点突变，造成肌营养不良病人无法合成正常的抗肌萎缩蛋白（Dystrophin蛋白），肌细胞膜失去完整骨架，造成肌细胞膜损伤，肌肉细胞进行性破坏。临床表现主要为骨骼肌进行性萎缩，肌力逐渐减退，丧失活动能力。由于肌肉细胞呈进行性破坏，若不治疗干预，DMD病人通常在12岁前失去行走能力，最终因心肺功能衰竭在20~30岁死亡。还有一种较轻的亚型BMD，由于体内能够保留部分的不完整的抗肌萎缩蛋白，BMD病人通常临床表现较轻，发展相对缓慢，寿命较DMD更长。

发达国家对这个疾病认识较早，患者组织成立的较早。美国、英国、法国、荷兰、丹麦等国的患者组织已经有非常强大的力量。比如，丹麦国家从皇室到普通平民全民都知道这个病，60年前家长组织建立了肌肉康复中心。通过不懈努力，他们的孩子现在能活到50岁而且还在活着。

而中国的现状非常不乐观，大部分人都不知道这种病的存在，几乎所有在十岁左右丧失行走能力的孩子都被拒绝在学校之外，在家通过玩电脑消磨残余的生命，没有得到良好的康复和日常护理，走在街上得到很多人的侧目！

由于合成抗肌萎缩蛋白的基因包含有79个外显子。因此按照欧美的习惯，将9月7日设为DMD国际知晓日，年在全世界范围内进行了第一个世界知晓日的宣传获得。我们依据中国人描述日期的习惯，已经倡议将每年7月9日定为“DMD中国知晓日”。希望大家在DMD知晓日附近的日子里，您能帮忙把这封