最权威的白癜风医院 http://m.39.net/news/ylzx/bjzkhbzy/暖冰行动,总有人会因为我们的努力而变得不一样
在孩子确诊进行性肌营养不良症后,很多家长面对医生“目前无法根治”的答复以及自行查阅的疾病相关资料后,常常在希冀和犹疑间辗转不定,既寄希望于医学突破彻底根治疾病,又害怕所有的努力和付出得不到回报,很多孩子就在犹疑和等待中失去了机会。
虽然“目前无法根治”,但是对肌营养不良的基因治疗研究一直在推进,同为罕见病的脊肌萎缩症(SMA)已经有药可治,相信对肌营养不良治疗的突破也不再久远。
而在疾病可以实现根治前,患儿家长要做的就是如何给孩子保持一个相对较好的身体状态以迎接未来对肌营养不良治疗的突破,以避免有了根治的办法孩子却没有好的身体状态来接受治疗的情况。通过系统规范治疗延缓疾病发展、改善部分已出现的症状、延长孩子自由行动的时间,让孩子保持一个相对较好的身体状态等待医学的进步。
所以,努力并非没有意义,你的每一点努力都有意义。
今年七岁的小宇是暖冰行动帮助过的孩子中的一个。孩子四岁时发现走路不稳总是摔跤,随后在上海确诊了进行性肌营养不良。这些年,医院走了不少,但孩子的情况还是一天天加重。医院时,短短的几级台阶,对于他来说,却犹如天堑,需要两个人抱着才能上去。
暖冰行动救助患儿:来院时情况
经过一段时间的治疗,小宇从入院时康复动作一个都做不了,到现在能一口气做百十个,虽然和同病室的孩子相比还有差距,孩子爷爷现在却是信心满满,因为自己和孩子的不放弃和所有努力,见到了效果,就都有了意义。
暖冰行动救助患儿:孩子情况有了很大改善
肌营养不良是罕见病、疑难病,我们对于它的治疗还在继续的研究探索中。但是,等待并非不作为,在疾病真正能根治前,我们能做的就是,就是通过系统规范的治疗,给孩子保持一个好的身体状态,迎接未来康复的曙光。
暖冰行动救助患儿:出院回家
暖冰行动公益救助如您身边有贫困进行性肌营养不良患儿需要帮助或您可以为这些贫困家庭提供帮助,可以留言或直接和我们取得联系。
暖冰行动救助--
暖冰行动“暖冰行动”是经中国民主同盟河北省直工委发起、医院承办的针对贫困肌营养不良患儿家庭展开的专项贫困救助活动。暖冰救助以保障患儿生命安全、提高患儿生存质量、让每一个贫困患儿都能得到救治为目的,依托民盟河北省直工委的社会服务功能,医院医院“25年钻研一病”的中医专科优势,共同努力为贫困肌营养不良患儿家庭提供救助,还给孩子应有的童年色彩。
如您身边有需要救助的贫困进行性肌营养不良患儿或您可以为这些贫困家庭提供帮助,可以留言给我们或直接和我们取得联系。