年相识

年，爱各画室刚刚成立，一位年轻漂亮的妈妈推着一个7左右名字叫张行健（化名）的孩子来到画室，一个红黑格子布小推车，有着简易的扶手，感觉是一个临时用一下的康复辅具。我试探性的问了一下：“受伤了么？”，妈妈只说是腿不舒服。孩子开始有些羞涩，但聊起天来还挺能说。喜欢地图，海洋动物等等。

当天确定了跟我学画画，从那以后，我们开始了每周一到两次的画画课程，时间长了才知道孩子腿部不是简单的伤，需要比较长的时间恢复，画画中途有时还要停下，在家人的辅助下让他围绕桌子练习走路。有时候自己也想上手帮忙，但那时我还不知道具体原因，也担心操作不当反而对他有所伤害。

画室装修

年11月份，爱各后沙峪新址装修，装修师傅说：“门口入口已经做完了，您来看一下。”当我到现场发现他们做了一个台阶的时候，立刻就有点火大：“不是说了要做一个斜坡么！”师傅说：“没法做啊，这是为难我们，这么短的距离做成一个斜坡就太陡了，会影响正常进出的，要做出适合的坡度来又会很长，就挡住大门入口了。”我说：“必须拆掉，重新做，想办法，我们有孩子要推着轮椅进屋子，在我们画室里不能有任何台阶！”没有任何商量的余地，坚决改掉。第二天师傅跟找到我：“张老师，我们把踏步台阶做宽，斜坡做到侧面，正面可以上一步台阶进屋，侧面能推着轮椅上来，您看行么？”

最后就按这个方案做出了现在画室的台阶，虽然多占了一些户外空间，但也达到了我的要求。不只是室外，屋内大厅与去洗手间的走廊那个地方也是一个斜坡。公益求助

年12月份，经张行健（化名）妈妈介绍认识了一位同为DMD家庭的父亲。这位父亲为推动患者组织“北京至爱DMD关爱中心”的工作，只身来到北京工作。认识之后，因为我一直教张行健（化名）学画画，姚主任也知道这个孩子的作品很不错，姚主任告诉我说有个xx组织要做一场艺术品拍卖，找到他们要给“至爱DMD关爱中心”做宣传，也希望能有小朋友们作品展出，如果有机会可以拍卖，他们给予捐助。

“宣传”“捐助”打动了姚主任，张行健（化名）妈妈、姚主任我们一起把他的作品放在画册里装裱好，年元旦那天，姚主任从石家庄赶来，我从画室出发，一起去参加这个公会组织的“笔会”艺术品拍卖。到那才发现，人家根本不重视我们，我们带去孩子的作品也不给展示。相反，一些穿着旗袍的大妈在台上走来走去表演节目，一帮人彼此鼓吹，亢奋的主持声。

我们觉得没什么再待下去的必要了，但临近中午，姚主任说在这儿吃了再走吧，不然也要自己在外找外卖。中午“盛宴”开始了，桌上正好坐了一位“公益”组织的负责人，姚主任给他介绍孩子们的情况，希望他能重视。黑瘦的脸，颧骨突出，瞪大的双眼，宽阔的嘴巴，略带地方方言的官腔，顾左右而言他：“你那个情况啊，（他根本没听进去我们说的是什么）你们这个得花钱啊，我们都是政府的资源，我们组织这个活动，你看都是xx工会xx国子头单位主办，你们先交个xx费，5万，我给你们安排，这还是咱们跟上边领导特批，要不然得更多，这事我得请人吃饭才能办...”

后续没再继续聊，走的时候扫了一眼背景板，下方小字写着“北京至爱DMD关爱中心”，姚主任路上苦笑着说：“怎么也算宣传了吧，毕竟人家在背景板上写了咱们，也让咱们在会场发了咱们的折页，哪怕有一两个注意到的呢…”

这次，我才真正了解到了什么是DMD，了解了这种病情的严重性，同时，那个画画的小男孩一下拉住了我的心。

DMD画展

年1月26日，意大利农场爱各画展，单独给张行健（化名）做了一个十多幅的小个展，可惜他那时候在广州治疗没能来参加，回来时候已经撤展了。

年1月11日，爱各“关爱DMD，为爱起航”在北京艺术区为孩子们开展。我们收到了全国来自不同地区的DMD孩子的作品，让我们也特别感动。

每年爱各都会投入不小的精力做爱各自己的优秀作品展，今年我们把张行健（化名）的画拿到艺术区做展览，也为更多的宣传DMD孩子的情况，让更多的人支持“北京至爱DMD关爱中心“。

张行健（化名）近期部分作品展示

画在餐巾纸上的作品

上帝从来都是十一分爱我们的，只是我们不知道而已。上帝也爱他们，但少了一分，上帝特意安排让我们能分给他们一分。一个心愿几天前，张行健（化名）突然给我发来一大段文字，希望我能帮他转发，宣传。我把这段话原原本本的放在这里，希望让更多人听到这个孩子的心声，我想这也是很多同样患者的心声。张行健（化名）的信艺术课堂助力DMD孩子学画画

在疫情期间，爱各教育又一次发起了“线上艺术课堂助力DMD孩子学习画画”的活动。我们老师从初六就开始筹备，在疫情期间，为DMD儿童提供免费线上艺术课。免费名额通过“北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心”提供给孩子们，也希望有更多各界朋友、社会爱心人士力所能及的帮助这群DMD孩子。

画展视频由至爱姚主任拍摄剪辑

AtZHIAI,WeBelievein

DMDLifeUnlimited.

我们相信生活仍然美好

北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心（简称北京至爱DMD关爱中心），前身为年5月成立的中国社会福利基金会“MD关爱项目”，年9月正式注册成立民办非盈利机构。至爱是中国成立最早的DMD/BMD患者互助组织，也是中国重要的DMD/BMD全国性患者帮扶机构之一。

★愿景：结束杜氏

★使命：持续提高DMD/BMD患者和家庭的生活质量，延长患者寿命。

★价值观：尊重每一种生命形式，体现生命价值

★信念：爱不会停止脚步

[主要工作]：

●筹划DMD公益帮扶项目，开展公益活动；

●汇聚患者的力量，建设患者交流平台，促进患者及家属之间的互助互勉精神，分享治疗、护理及生活心得；

●加强疾病宣传，避免误诊误治；提供有关疾病研究、诊疗的最新信息；

●协助有关单位提供康复、社交、心理服务及情绪支持；

●积极创造对患者有利的社会环境，为患者提供更多的医疗、教育、就业机会。

在至爱，我们相信：患者的命运可以改变，积极创造对患者有利的社会环境，可以为患者提供更多的医疗、教育、就业机会；乐观的和疾病一起生活，可以持续提高患者及家庭的生活质量，延长患者寿命。因为有爱，所以至爱!

[主要业绩]

●长期和社会福利、教育和儿童慈善界以及罕见病患者组织保持密切的协作关系，开展与DMD有关的公益项目，链接社会资源，支持全国各地DMD患者和家庭活动；

●年至医院、医院第三医学中心（医院）、医院、医院医院合作开展患者教育活动；

●年至今持续和原武警总院等机构合作,汇聚社会各方力量，举办了6届DMD全国医患交流大会；

●DMD联合门诊(MDT)倡导者和推动者，是医院、医院、医院DMD联合门诊的患者支持单位，医院开展DMD联合门诊（MDT），为DMD标准化治疗提供服务，在全国范围内为DMD家长和患者组织提供技术支持。

DMD(DuchenneMuscularDystrophy)属于罕见病，是一种严重的神经肌肉遗传性疾病，国内一般称为杜氏型肌营养不良或假肥大型进行性肌营养不良。发病率约为个存活男婴中有一例。由于"Dystrophin或DMD"基因的缺陷，造成肌营养不良病人无法合成正常的抗肌萎缩蛋白（Dystrophin蛋白），肌细胞膜失去完整骨架，造成肌细胞膜损伤，肌肉细胞进行性破坏。临床表现主要为骨骼肌进行性萎缩，肌力逐渐减退，丧失活动能力。由于肌肉细胞呈进行性破坏，若不治疗干预，DMD病人通常在12岁前失去行走能力，最终因心肺功能衰竭在20~30岁死亡。

DMD/BMD约有65%左右与遗传有关，35%为新生突变所致。按发病率，全国每年新增约名DMD/BMD病人，患者总数约有10万人。

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